21. apríl 2008
Það er skrítið að takast á við sjúkdóma svona ungur. Það einhvernvegin á ekki að vera. Maður á að bara standa í barneignum, mennta sig, koma sér upp heimili og geta eytt tíma sínum í að takast á við það venjulega sem upp kemur í þessari baráttu. Stundum öfunda ég fólkið sem fær þetta. Ekki oft en stundum horfi ég á pör sem virðast eiga svo einfalt líf. Ég veit að það er asnalegt að segja svona því allt lítur einfalt út úr fjarlægð en stundum þá öfunda ég samt fólk sem getur bara farið á skíði, vakað frameftir ef það vill, horft áhyggjulaust til framtíðar og ákveðið að verða gamalt saman. Auðvitað getum við margt en það er margt sem við getum ekki og stundum finnst mér þetta bara ósanngjarnt.
Núna er slík stund…
Bjössi fékk að vita í dag að hann væri mjög líklega kominn með greiningu á nýjum sjúkdómi. Alveg heilum sjúkdómi í viðbót við hjartavesenið. Eins og það hafi verið pláss fyrir meira að takast á við. Líklega er þetta samt vegna hjartavesenisins enda virðist margt fara að gefa sig þegar eitthvað eitt alvarlegt er að. 
Sjúkdómurinn heitir PBC eða Primary biliary cirrhosis og er ólæknandi lifrarsjúkdómur. Tekur mislangan tíma, allt frá nokkrum mánuðum upp í 20 ár en lokastigið er lifrarbilun sem gerir það að verkum að viðkomandi þarf að fara í lifrarígræðslu. Greart! Hjartabilun, lifrarbilun, ólæknandi bæði. Vorum kannski búin að fagna aðeins of mikið að vera kannski sloppin við hjartaígræðslu og þá tekur bara við lifrarígræðsla!
Fyrst gat ég ekki annað en bara flissað smá. Æ þið vitið, ekki af því neitt af þessu væri fyndið heldur vegna þess hvað þetta var eitthvað dæmigert. Við erum búin að krúsa netið mikið í dag eftir að læknirinn hringdi og upplýsingarnar eru ekkert rosalega skemmtilegar. Flissið er farið og ég sit hér þung á brún og finnst þetta bara of mikið. Er þetta ekki komið nóg? Hvenær verður komið nóg? Þetta er viðbjóðslegur sjúkdómur.
Þetta á eftir að koma betur í ljós á næstunni. Næsta skref er að taka lifrarsýni. Þá verður þetta staðfest og fundið út hversu langt þetta er gengið. Þetta er víst flokkað í 4 stig og við bíðum og vonumst eftir því að þetta sé á byrjunarstigi.
Það hamrar enn á hurðina. Við verðum bara að opna og takast á við það sem þar stendur.
Hér er ágæt síða þar sem hægt er að lesa um sjúkdóminn:
http://www.pbcfoundation.org.uk/
Mjöll Jónsdóttir hjartavinur
