Þegar hallar undan fæti

Hönd í hönd
Hönd í hönd

Í sumar lá Bjössi á spítala með mikla verki. Brjósklos varð greiningin. Ekkert hættulegt eins og hjartað en aðeins nokkrum vikum frá tveim alvarlegum þrengingum við hjartað og hans líklega sextándu og sautjándu hjartaþræðingu, bruna í vinnunnuna mína og frétti um greiningar krabba hjá nákomnum þá var taugakerfið mitt lúið.

Ég fann mig einn daginn kalda með malt í flösku horfandi á manninn minn úr fjarlægð og eilítið hissa yfir því hvað ég komst ekki nær honum. Hann var eins og ókunnugur í spítalafötum og ég reyndi eins og ég gat að færa honum allavega malt en hefði lítið að segja. Ég áttaði mig einn daginn í lyftunni á leiðinni upp. Hvernig hafði hann það? Hvernig leið honum í sálinni? Ég gat ekki nálgast það. Ég fann að ef hann væri svona kaldur og fjarlægur og ég í spítalarúmi þá myndi mér sárna. Þetta var ekki í lagi. Sem betur fer var hann á svo miklum lyfjum að ég held að hann hafi ekki tekið neitt sérstaklega eftir þessu. Hann brosti sínu blíðasta eins og hans er vaninn.

Þetta fékk mig til að hugsa. Af hverju varð ég svona fjarlæg? Af hverju varð ég svona köld? Ég settist í tilfinninguna í maganum sem ég fann fyrir ef ég stoppaði um stund og leyfði henni að vera. Ég var hrædd. Ég skildi ekki strax af hverju. En svo rann það upp fyrir mér. Gamli óttinn minn hafði látið á sér kræla á ný. Óttinn sem hefur ferðast með mér svo lengi, hálfpartinn vinur minn sem er aldrei langt frá mér en lætur mig oftast að mestu í friði. Hvað gerist þegar honum fer að hraka? Er honum að hraka? Hvað verður um lífsgæðin okkar og gleði? Hvað tekur við? Óvissan um það hvernig líf okkar mun líta út þegar heilsunni hrakar. Þegar Bjössi er ekki lengur hann sem hann er. Þegar hann deyr.

Ég áttaði mig fljótlega á því að líklega ætti þessi ótti ekki heima í aðstæðunum í dag. Eftir allt þá lá hann inni með brjósklos en ekki hjartaáfall. Hann var ekki í hættu. Ég hló, leið betur, en undir niðri fann ég að óttinn hafði fært sig nær mér. Það kveikti á honum að horfa á Bjössa undir áhrifum lyfja því þá var hann ekki eins mikið hann sjálfur. Sem er hluti af óttanum mínum. Mér finnst vont þegar ég finn að hann er ekki þarna þar sem ég vil hafa hann, þar sem ég þekki, þar sem við stöndum saman. Mér finnst ég þá meira ein.

Ég fór að bregðast við eins og ég kann svo vel. Svo margt hafði gerst, svo margt gengið illa. Heilsu hans virtist vera að hraka. En kannski ekki. Kannski var þetta bara brjósklos og óhappasumarið mikla myndi senn víkja fyrir haustlitum og góðum stundum. Honum var ekki að hraka. Hann fékk bara í bakið. Hann var á lyfjum en ekki að breytast. Ég fann hvað mér var eiginlegt að forðast óttann með því að draga mig frá, verja mig, kæla svo þetta yrði ekki vont. Ekki gott fyrir hjónabandið samt svo ég útskýrði og sagði upphátt. Ekkert er jafn óhugnarlegt sett í orð eins og það er sem óljós hugsun á flögri um hugann.

Síðan eru liðnir nokkrir mánuðir. Ég hef notfært mér þetta dæmi á námskeiðum fyrir hjón þegar ég útskýri gagnsemi þess og nauðsyn að vera tengdur sjálfum sér. Skilja hvað er að gerast í eigin hugarskotum. Svo hægt sé að halda nándinni, tjá líðan og gera báðum það kleift að vera til staðar fyrir hitt.

Auglýsing

Í dag situr þessi ótti samt mjög augljóslega í maganum á mér. Það er komið að þessu. Bjössa er að hraka. Lífsgæði hans eru að takmarkast. Líf okkar er að verða meira og meira fyrir áhrifum og það sem ég óttaðist læðist nær mér. Spurningunum fækkar, ég veit það betur núna hvað gerist þegar honum fer að hraka. Það er sárt.

Framundan er mat fyrir hjartaskipti. Það vekur upp von. Ég hræðist hana mest núna. Ég ræddi við strákinn okkar og sagði honum frá því að það væri eitthvað til sem héti að skipta um hjarta. Það var ljúfsárt að horfa á brosið færast yfir andlitið á honum. ”Vá, getum við látið gera það fyrir pabba? Þá getur hann kannski leikið við mig. Þá getur hann kannski hlaupið”. Missirinn sem hefur markað líf okkar fram að þessu var augljós og áhrif sjúkdómsins sorglega mikil. En við erum vön því. Við þekkjum það. Við höfum verið sátt og fundið leið til að lifa flestar stundir hamingjusöm og ánægð með lífið. Ég óttast vonina. Ég óttast að honum sé að hraka en hann fái ekki samþykkta aðgerðina vegna annarra sjúkdóma sem hafa bæst við í kjölfar hjartasjúkdómsins. Ég óttast að ekki verði hægt að veita honum þá lífsgjöf sem hjartaskiptin geta verið. Allt í einu er stundin komin. Líf okkar veltur ansi mikið á útkomu þeirra rannsókna sem standa til. Mat á því hvort hann fái að fara á biðlista eftir nýju hjarta. Sem samt í sjálfu sér er mjög ógnvekjandi ef út í það er farið.

Næstu vikurnar munu leiða þetta í ljós. Á meðan reyni ég að stilla taugakerfið mitt. Slaka á. Hugsa ekki of mikið um okkur hjóla, um hann með orku, hann með lífsgæði. Ég þori ekki alla leið í vonina þegar ekki er vitað enn hvað verður. Ég kvíði eiginlega meira þessari ákvörðun en aðgerðinni sjálfri. Hún er líka langt undan enn og sannast sagt ögn óraunveruleg ennþá. Geri mér samt grein fyrir að ef ég vissi allt um hvernig það verður að fara í gegnum hjartaskiptaferlið, þá myndi ég kvíða því meira. Hef samt lært að það er gott að vita ekki sorgir allra ferða áður en er lagt upp í þær. Ég tek því sem að höndum ber.

En óttinn minn vinur minn situr í maganum. Vonin reynir að berjast fyrir plássinu sínu líka. Hvað ef hann fær nýtt hjarta? Hvað ef allt fer vel? Hvað ef hann eignast betra líf? Hvað ef maðurinn minn fær ekki bara að lifa heldur í hvíld frá eilífum verkjum og orkuleysi? Vera virkur þátttakandi en ekki á hliðarlínunni eins og hann hefur svo oft lýst því sjálfur? Hvað ef við förum í hjólatúr, hann heldur á pokum úr búðinni, þvær bílinn sinn og þarf ekki að taka sér pásur til að hafa orku til að klára að þvo sér í sturtunni? Hvað ef þetta tekst?
Framundan er ferli sem verður einhvernveginn. Ég veit ekki hvernig. Ég veit að við förum það saman. Það mun taka í. Það mun reyna okkur meira en okkur grunar. Við munum gera allt sem við getum til að það gangi sem best. Meira er ekki hægt að gera.
En kannski… bara kannski… eigum við eftir að hjóla…

Mjöll Jónsdóttir
hjartamaki

DEILA
Fyrri greinÞreyttur, þakklátur og hjartabilaður Björn
Næsta greinKvöld á Landspítalanum
Björn er ritstjóri og ábyrgðarmaður hjartalif.is með brennandi áhuga á hjartans málefnum auk þess að vera sjálfur hjartabilaður og með gangráð/bjargráð.