Mig langar að setja varfærnislega í orð það sem ekki má segja. Fyrir mig og þig þarna úti sem veist hvað ég á við. Ég veit af þér þó við þekkjumst ekki en ég vildi að þú vissir af mér og ég vil vita af þér. Því við erum hér saman.
Bjössi er ekki orðinn það veikur að þetta sé minn raunveruleiki. Kannski verður hann það heldur ekki. Ég sé þess þó stundum merki og það hræðir mig. Merkin eru samt örugglega ekki merki. Maður sér bara það sem maður óttast ef maður leitar. En stundum sé ég samt merki.
Ég kynntist manni. Ég féll fyrir manni. Ég giftist manni. Ég elska mann.
Stundum er hann bara ekki hann. Stundum er það ég. Stundum er sjúkdómur og einkenni það eina sem ég sé. Sérstaklega þegar mikið gengur á í mínu lífi. Stundum er það hann og sjúkdómur og einkenni er það eina sem skilgreinir hann. Sérstaklega þegar mikið gengur á í hans lífi.
Stundum er hann bara ekki hann.
Það er ekki alltaf auðvelt að elska sjúkdóm og einkenni.
En ég velti því fyrir mér hvað gerist þegar hann er fyrir alvöru ekki lengur hann. Ekki bara merki eða þreyta. Ekki bara ástand sem þarfnast nýrrar sýnar og hvíldar. Hvað gerist þegar það sem gerir hann að þeim manni sem hann er, er ekki lengur til staðar. Getur svo orðið? Hvað geri ég þá. Mun ég halda þetta út. Mun ég geta þetta. Mun ég vilja þetta. Hver er ég ef ekki. Þarna stoppar hugsunin. Það er hvorki leyfilegt né mögulegt að hugsa lengra. Enda vil ég það ekki. Mér finnst ég vond. Mér finnst ég eitthvað ekki nógu gott. Veit samt betur. Nei það má hugsa þetta. Hugsunin er bara birtingarmynd ótta míns en ekki mín. Ég meina ekkert illt. En hvað mun framtíðin bera í skauti sér þegar hann verður orðinn veikari, þegar minna af „honum“ er eftir?
Það fylgja sjúkdómum mismunandi kvillar. Margir eru líkamlegir og þó þeir virki hjákátlegir í samanburði við risavaxið æxli, veikburða hjarta eða þverrandi mátt vöðva, þá eru margir kvillar sem enginn sér.
Bjössi hefur fengið óteljandi lítil æxli í nárann, nánast inn í pung. Þau valda óþægindum. Þau valda ótta. Þau hafa ekki reynst illkynja enn. Þau hafa verið fjarlægð með skurðaðgerðum sem ekki allar hafa gengið vel.
Bjössi þarf að takast á við liðverki í síauknu mæli. Verki sem eru alltaf til staðar, skerandi, stingandi, brjótandi lífsgæðin. Vaxandi, breiðandi sig út um líkamann. Í fótum, í fingrum, núna í hægri úlnliði sem minnkar getu hans mikið til að nota hendina.
Bjössi er með óskilgreindan verk í fæti. Getur nánast bara gengið í crocks þessa dagana. Læknirinn stingur í hann sprautu. Verkurinn verður verri í viku. Svo heldur allt áfram og verkurinn á sitt eigið líf.
Bjössi hefur bætt á sig óteljandi litlum og stórum sjúkdómum eftir því sem árin líða frá hjartaáfalli og læknamistökum. Þeir valda þreytu, augnþurrki, munnþurrki sem hefur áhrif á tennur, kláða. Verkjum. Já og svo er hann auðvitað líka með hjartabilun og lifrarsjúkdóm og þetta tvennt gerir að hann berst á hverjum degi við að halda uppi lífsgæðum, forgangsraða orkunotkun, halda sönsum. Skipuleggja sig. Hjartsláttartruflanir halda fyrir honum vöku. Hann reynir að sofa allavega 10 klst. á dag. Hann bætir í betablokkera. Það drepur standpínuna. Hann er þreyttur, safnar vökva. Hann bætir í pissutöflurnar. Dregur úr betablokkerum. Það er aftur smá líf. Í þessari daglegu jafnvægisleit, leit að vellíðan og baráttu við einkenni þarf fókus og vilja og stresslaust líf. Bara til að skilja og geta fylgst með og brugðist við. Líka til að sjá hann. Til að sjá manninn sjálfan.
Ein af mögulegum afleiðingum sjúkdóma er hugræn skerðing, hugræn breyting, persónuleikabreyting. Það má ekki ræða. Stundum lítur Bjössi á mig og spyr hvað ég sé að tala um, af hverju hefur þú ekki nefnt þetta fyrr? Hjartað í mér dettur niður í grind. Maginn tekur snúning. Dofi leiðist um líkamann. Ég var búin að ræða þetta við þig. Hvað er að gerast? Ég bregst yfirleitt illa við. Verð pirruð því ég vil ekki sjá þetta. Segi, ég var víst búin að ræða þetta. Er ekki í lagi með þig? Hugsa. Þetta er kannski ekki merki. Þetta er vonandi ekki merki. Hann segist viss um að ég hafi ekki munað að segja honum þetta. Hann myndi nú muna það. Kannski gleymdi ég því.
Það líður á kvöld. Bjössi fór með kassa upp á loft. Það var nóg. Hann á ekki meira í dag. Það er ringulreið í hausnum á honum af því hjartað kláraði sveigjanleika sinn í klifri í stiga. Í klifri upp á loft. Það dælir ekki súrefni til fleiri verka. Við ræðum eitthvað mál. Ég ákveð að hætta. Hann er of þreyttur til að eiga þetta samtal. Það er ekki samhengi í umræðunni. Hvernig bakka ég út úr henni. Ekki segi ég að hann sé með tómann haus þó að í pirringi mínum sé það einmitt það sem ég hugsi, það er enginn heima. Ég segi að nú sé hann orðinn þreyttur. Ég sé orðin þreytt. Við skulum fara að sofa. Ég verð sorgmædd. Ég verð einmana. Ég ligg hrædd á koddanum mínum. Maðurinn við hliðina á mér er ekki hæfur til að eiga við mig samtal. Þetta er kannski ekki merki. Þetta er vonandi ekki merki. Hann myndi segja að nú væri ég ósanngjörn, hann hafi verið mjög þreyttur, hann hafi líka verið búinn að gleypa svefntöflu sem var farin að virka. Já hann var reyndar búinn að því. Og já hann var mjög þreyttur. Erum við ekki öll dáldið rugluð þegar við erum ofurþreytt og syfjuð. Það sem við hin skiljum bara ekki er þessi ofurþreyta sem fylgir veikindunum, ekki síst lifrarsjúkdómnum. Það er þreyta sem sjúklingarnir lýsa en við hin getum ekki skilið. Ég reyni þó ég viti að ég geti ekki og að það geri mig ósanngjarna oft.
Það er ekkert skrítið að stundum séu sjúkdómar og einkenni það sem einkennir fólk. Það er nú ekkert lítið sem margir eru að berjast við.
Að fengnu leyfi birti ég hér orð annars maka hjartasjúklings sem raunverulega hefur upplifað skerta hugræna getur eftir veikindi sín.
„Já en, þetta hefur auðvitað áhrif. Ég er ekki kominn svo langt að hugsa það til enda. En það lítur allt út fyrir… þegar XXX (sonurinn) er fluttur að heiman… og það erum bara við eftir, ég og hún… að… (þögn)… það verður allaveganna mikil kyrrð í húsinu… (þögn)… sko þessi draumur sem maður átti um ellina, um samveruna og innblásturinn til nýrra verka. Vera saman… Ég veit það ekki… Ég sem ellilífeyrisþegi og hún hér heima líka í þessu húsi… ég veit ekki… (þögn)… Það er auðvitað bara þannig… ein af ástæðunum fyrir því að ég féll fyrir henni og hef haldið áfram að vera með henni. Það er þessi hugur hennar. Það er þessi hugræna geta. Þetta sterka minni og þessar gáfur sem hún býr yfir og gerði hana að henni… bjó yfir… Já, það er margt líkamlegt sem hindrar hennar daglega líf. En fólk hefur komist af með minna. Hugurinn var hennar vörumerki… já ég merki það greinilega að þar hefur henni hrakað… hún er einhvern vegin ekki hún“
Það er sérstaklega kvíðvænleg tilfinning að horfa á maka sinn og finnast maður ekki lengur sjá það sem var, sjá ekki það sem maður ber virðingu fyrir og elskar, sjá ekki það sem maður féll fyrir. Það myndar tilfinningalega gjá, sorg, tómleika, einmanaleika. Ótta. Minn raunveruleiki er samt sá að maðurinn minn er þarna ennþá. Ég sé bara stundum merki sem hræða mig.
Óttinn leiðir mig þá í huganum lengra inn í framtíðina og þar óttast ég viðbrögð mín. Hvað ef þetta verður? Hvað ef þetta verður of mikið? Mun ástin duga? Hvað ef ekki. Hver skilur við veikan mann. Hvað myndi fólk segja ef maður myndi skilja við veikan mann? Hver er maður ef maður uppsker alla gleðina, góðu árin, en skilur svo einhvern eftir einan þegar á reynir? En hver er maður ef maður er ekki hamingjusamur? Ef maður er giftur sjúkdómi? Ef maður horfir í kringum sig og hugsar, hvað varð um líf mitt? Hvað ef… Hvað ef…
Þetta heitir hins vegar kvíði og hefur ekkert með raunverulegt líf mitt að gera. Hann sýnir samt að mér er ekki sama og það sannar fyrir mér um leið að ástin mun duga. Þessi ótti er nefnilega ótti við að missa og hann væri ekki þarna ef maður ekki vildi. Þarna verð ég að kveðja framtíðina og setjast að í nútíðinni. Sækja aftur vissuna sem svo sannarlega er í hjarta mínu, um að ég er hér af því ég elska og virði og get og vil. Ekki af því ég þarf. Ég er hér af því ég elska mann. Það dugar. Ég minni mig á að hlusta meira, horfa meira og finna allt það góða við frábæra manninn minn. Horfa framhjá verkjum, hlusta á bak við lýsingar á einkennum, leyfa honum að styðja mig, vera meira en sjúklingur, vera opin fyrir ást og því að veita ást. Vera umfram allt þakklát. Þakklát fyrir manninn, þakklát fyrir lífið okkar, þakklát fyrir allt sem við höfum lært á vegferð okkar saman. Ég vil meira.
Það verður hver og einn að finna sína leið. Þetta er mín. Ég reyni að fylgja honum. Breytast með honum. Ég held áfram að reyna að sjá hann. Skilja hann. Elska þann sem hann er í dag. Og ég get það. Ég sé hann. Oftast. En ég er heldur ekki að lifa þennan veruleika núna í dag sem ég óttast að ég muni kannski lifa einn annan dag.
En mig langaði að segja við þig sem þekkir til. Skilur þetta. Við erum hér bæði. Ég sé þig þó ég sjái þig ekki. Á meðan við tvö ræðum saman hér, þá mátt þú hugsa þetta líka. Þú mátt finna fyrir þessu og öllum þeim erfiðu tilfinningum sem þessu fylgja. Þú mátt segja þessar setningar sem bannað er að segja. Þú mátt syrgja. Um leið þá ert þú hér fyrir mig. Við erum hér saman. Það er gott. Við vitum. Við skiljum. Þetta verður allt í lagi.
Reykjavík 1. Desember 2012
Mjöll Jónsdóttir
mjoll@hjartalif.is
