Svíþjóð 2007

Þetta er dagbókin okkar frá Svíþjóðaferð 2007. Sama prógram og í fyrra, sömu rannsóknir og sjá hvort staðan sé sú sama eða hvað. Er það hjartaskipti eða lengri bið?

Þriðjudagur 8. maí til Fimmtudagur 10. maí 2007

Ég hef ekkert getað skrifað hingað til þar sem við erum ekki búin að vera nettgengd. Vorum rétt í þessu að fá bót á því þar sem við vorum að koma inn á hótelið sem við verðum á hér í Gautaborg.

Ferðin hingað til hefur gengið alveg einstaklega vel! Ótrúlegur munur frá því í fyrra!
Flugið út var auðvitað bara æðislegt! Við up-greiduðum miðana okkar með vísa flugpunktum og flugum til Kaupmannahafnar á Saga Class 🙂 hehe ekkert smá flott og þægilegt! Það var nú ekkert bara snobb samt því það var mikill munur fyrir Bjössa líka þar sem loftið er svo þunnt svona í flugvélum og hann því oft nánast í yfirliði í flugi en sú varð ekki raunin í þetta skiptið. Hefur víst eitthvað að gera með að vera framar í vélinni og ekki eins þétt setið og eitthvað. Fyrir mig var þetta samt bara fliss og gaman og ég sat með kampavín og nautasteik og naut mín eins og aldrei fyrr! Þetta var samt mjög kostnaðarsamt því nú bara get ég aldrei aftur flogið aftur í vélinni og Bjössi þarf að punga út fyrir Saga Class miðum í hvert skipti sem við fljúgum 🙂 hehe…

Í Keflavík var ekkert vandamál með hjólastól. Við báðum um að fá stólinn uppi þegar við værum búin að rölta um fríhöfnina og það var ekkert mál. Þegar við vildum svo fá stólinn þá hringdi starfsmaður eins kaffihússins og stóllinn var mættur stuttu síðar. Ég keyrði svo stólinn sem var auðvitað mun þægilegra en í fyrra þegar ég þurfti að vera með Benedikt og handfarangur og starfsmaður að keyra stólinn. Þegar við lentum svo í Kaupmannahöfn þá vorum við spurð hvort við vildum stól alveg út í vél eða hvort það væri nóg að fá far bara frá endanum á rampinum og það sögðum við að væri í lagi. Þar beið þá eftir okkur bíll og okkur var skutlað þangað sem við sóttum töskurnar! Þetta var sko algjört æði! Mér fannst það eiginlega dáldið kúl að keyra þarna á brjálaðri ferð að mér fannst svona innan um allt fólkið á göngu og svo var bara flautað með flautu sem hljómaði eins og reiðhjólaflauta til að láta fólk víkja fyrir bílnum okkar! hahahha þetta var frekar skondið og við flugum um bygginguna með vindinn í hárinu og engin vandamál. Sóttum svo töskurnar og komum okkur í miðbæ Kaupmannahafnar.

Við gistum á hrikalega flottu hóteli bókstaflega í miðbæ Kaupmannahafnar, Hótel Palace á Ráðhústorginu! Þvílík snilld! Flott herbergi sem var númer 303 og hét J.F Kennedy Room og var með útsýni yfir ráðhústorgið.

Við fórum að borða huggulegt fyrsta kvöldið okkar og svo bara heim á hótel. Samt dáldið fyndið, heyrðum íslensku á öðru hverju borði! Á miðvikudaginn, annan daginn okkar þá fórum við í Fields að versla smá. Það var ekkert smá gaman, ég fékk leyfi til að versla á Bjössa, hann fór í mátunarklefann og ég bar í hann föt sem mig langaði að sjá hann í. Þetta svínvirkaði og við gengum út með stóran poka af rosalega flottum fötum sem ég valdi 🙂

Auglýsing

Um kvöldmatarleytið hittum við svo Öglu og Andreu Öglu. Þær komu til okkar upp á hótel og við fórum saman í Tivolí. Það var ekkert smá gaman að hitta þær! Borðuðum á Perlunni í Tivolí og æ það var eitthvað svo frábært að sitja í Tivolí og hlusta á dönskuna og hafa það huggulegt. Þær fóru svo um 21 svo Andrea kæmist að sofa en við sátum í klst í viðbót en gengum svo heim.

Síðasta morguninn okkar í Köben vöknuðum við og fórum í morgunmat og þurftum svo bara að fara að pakka niður og koma okkur af stað. Ég var reyndar dáldið spennt sko.. sat í glugganum allan morgunin og starði á lífið á torginu. Það var nefnilega von á Svíjakonungi í heimsókn í ráðhúsið og það var verið að leggja rauðan dregil og setja upp blóm og sópa stéttina og svona.. Ég beið spennt eftir því að sjá þetta allt saman þar sem ég gat verið úti á svölum og horft bara beint niður á herlegheitin… Fannst ég dáldið svona royal í bíómynd að fara að horfa á konungsfjölskyldu! hahaha en karlinn mætti bara ekki á meðan ég sat þarna og ég held svei mér þá að hann hafi bara mætt kl. 11, akkúrat þegar við þurftum að fara út af hótelinu. Það var mætt þarna fullt af fólki með danska og sænska fána og heilu leikskólarnir líka.  Jæja en þetta hefði verið gaman en Bjössi dró mig út úr herberginu á hárinu svo ég fékk ekki að sjá þetta 🙂 hehe ok kannski ekki alveg…

Á Kastrup tjékkuðum við okkur inn og hlógum mikið með tjékk-inn stelpunni þar sem farangurinn okkar er nú þegar orðinn of mikill og þungur og við ekki búin að versla í Gautaborg! Vorum að ræða skipasendingar á farangri til Íslands! Skil ekki hvað vegur svona þungt og hvað við erum með svona mikið. Mér fannst ég pakka svo litlu!!! Hmmm er reyndar með mikið lesefni, ætlaði að læra svo mikið fyrir nýju vinnuna mína hérna úti! Búa til námskeið og svona! En við fórum svo í gegnum öryggishliðið sem er náttúrulega orðið bara hálf skondið þessa dagana. Indverski karlinn á undan okkur þambaði fantað sitt á hálfri mínútu svo það færi ekki til spillis þar sem hann mátti ekki fara með það í gegn og svo var tekinn einn líter af appelsínudjús úr töskunni hans og hent í ruslið! Öll gengum við svo saman þarna í gegnum hliðið með buxurnar á hælunum og beltin á bandinu og þegar pípti í okkur flestum þá vorum við sett upp á smá pall og við skönnuð með einhverju leitar tæki! Vóts og ég pípti og pípti og konan sagði það eðlilegt að brjóstahaldarar píptu!!! hmmm undarlegt! Æ það verða allir eitthvað svo undarlega nánir þegar þeir fara svona hálfnaktir saman í gegnum pípcontrol. Mér fannst ég alveg þekkja indverjann eftir þetta allt saman og þurfti alveg að passa mig á að heilsa honum ekki alltaf á vellinum eftir þetta 🙂

Þarna hinum megin við öryggið fengum við svo hjólastól sem beið eftir okkur og við fórum að fá okkur að borða og kíkja á netið. Þetta gekk ekkert smá vel. Við rúlluðum á stólnum út í vél og svo beið okkar annar stóll eftir að við lentum í Gautaborg. Fullkomið!

Hótel Panorama! Oh my god! Það fyrsta var að á miðju gólfi í lobbýinu var stór hola og hún reyndar lokuð af með plastgirðingu alveg upp í loft… En þvílík fýla! Neðsta hæðin bara stinkar af klóak lykt og hún berst meira að segja aðeins upp í lyfturnar! Maður getur nú ekki annað en vorkennt greyið fólkinu sem þarf að vinna þarna allan daginn! Svo fengum við herbergið okkar! Hahahahahah.. ég hélt ég myndi pissa á mig úr hlátri! Herbergið var minna er herbergið hans Jóns Huga og við vorum ekki með hjónarúm og ekki tvö rúm sem væri hægt að setja saman… heldur koju! Já koju! Og efra rúmmið var ekki einu sinni svona alvöru kojurúm heldur aukarúm sem er dregið niður úr veggnum og yfir neðra rúmmið. Sem sagt svona rúm sem fellur inn í vegginn þar sem þetta er í raun bara einstaklingsherbergi með möguleika á auka-efra-rúmi!!! Allt annað var víst fullt en okkur sagt að stærra herbergi biði okkar næsta dag.

Borðuðum kvöldmat niðri hér á Panorama og var rosa fínt… Hlógum reyndar dáldið mikið þegar við fengum diskinn með aðalréttinum! Hahaha talandi um rétt hlutföll á gaffalinn!!! Við fengum nú svo reyndar sem betur fer stuttu síðar smá skál með kartöflumús svo þetta var nú í lagi… en ógeð fyndið…

svo kom náttúrulega að undankeppni Eurovision! Ég fékk að kveikja á stóra sjónvarpinu í hinum borðsalnum og hækka í botn auðvitað og pantaði hvítvín til að hafa í hátíðarhöldunum! Sótti tölvuna og kjaftaði til íslands á msn á meðan keppnin fór fram og flissaði mikið og var rosa gaman. Tölvutengingin fór reyndar eitthvað svo að stríða mér svo ég þurfti að sætta mig við að hætta þessu msn spjalli og svo fór Bjössi upp að sofa svo ég sat ein og skemmti mér yfir Eurovision. Dáldið fyndið samt því barinn var fullur af fólki en ég var eina sem hafði áhuga á að horfa á þessa keppni! Ég klifraði svo upp álstigann sem hafði verið settur við rúmið svo ég kæmist upp í kojuna mína og svaf vært eftir ömurleg úrslit í undankeppninni.

Föstudagurinn 11. maí

Bjössi þurfti að mæta á spítalann kl. 8 og var því vaknaður kl. 6:45. Mjög þreyttur og tók leigubíl á Sahlgrenska. Þvílíkur munur að fara svona í annað skiptið og vita hvert þú ert að fara og hvernig þetta er allt saman! Hann mætti bara beint á deildina þar sem krómrannsóknin var gerð til að skoða virkni nýrnanna. Þar var hann var sprautaður með geislavirka efninu og tekin blóðprufa.

Þaðan fór hann svo upp á deild 21 sem er transplantdeildin á 14. hæð. Þar voru teknar aftur blóðprufur. Bjössi hitti Vilborgu aðeins á transplant deildinni en fór svo niður aftur í ómskoðun á hjartanu. Áhugaverður munur á ómskoðunum hér og heima. Bjössi fór í ómskoðun heima í janúar og það tók 10 mínútur og hún sagði hjartað bara vera í fínu lagi og ekkert að! Hér skoðaði hún allar skýrslurnar og ómaði eftir því. Vandaði sig mikið og kallaði til „heimsmeistarann“ í ómun sem heitir Odd eitthvað sem við munum ekki alveg þessa stundina. Þau skoðuðu þetta allt saman og ómunin tók um klst. Mikil faglegheit í gangi og virkilega verið að reyna að sjá hvernig þetta væri allt saman í raun og veru. Upplifunin örlítið eins og það væri verið að óma kennitölu heima en ekki hann á meðan verið væri að óma hann hér úti en ekki kennitölu…

Hann fór svo aftur upp á transplantdeildina og fékk þar rúm til að hvíla sig í og þetta endaði svo á annari blóðprufu til að sjá hvernig nýrun hefðu unnið úr efninu sem hann var sprautaður með í morgun. Bjössi náði aðeins að hitta á hana Vilborgu aftur og þau gátu rætt málin aðeins um ástandið og hjartað og framtíðarhorfur og fleira. Það er alveg magnað en einhvern vegin fæ ég alltaf á tilfinninguna þegar við ræðum við Vilborgu eða Kristján að ég þurfi að taka glósur! Þvílíkir þekkingarbrunnar að það hálfa væri nóg! Mér finnst magnað að hitta svona fagfólk  eins og þau sem starfa með hjartabilaða alla daga og þekkja því ástandið vel.

Það sem var eitt það merkilegasta sem við komumst að í þessu samtali Bjössa og Vilborgar var að diastolysk hjartabilun eins og hann Bjössi er með, er sjaldgæf og lítið um hana vitað. Sem sagt diastolysk bilun er þegar hjartað á erfitt með að fylla sig af blóði. Útstreymisbrotið getur því verið fínt því erfiðleikarnir felast ekki í að dæla út og það getur því gefið villandi mynd af getu hjartans. Á móti er svo systolisk hjartabilun það þegar hjartað á erfitt með dæla blóði út úr sér og þá verður útstreymisbrotið lágt. En það er ekki einu sinni almennilega hægt að setja til um hvernig lyfin virka á diastolyska hjartabilun og merkilegt hvað lítið er vitað um hana. Oft er það líka þannig að ef menn vita orsakir diastolyskrar bilunar eins og ef hún er vegna háþrýstings, þá er oft hægt að laga háþrýstinginn og þá getur þessi hjartabilun eitthvað gengið til baka. Það er því tilhneiging til að lýta á þessa bilun sem auðveldari viðureignar en auðvitað er það ekki málið hjá Bjössa. Aldrei neitt einfalt eða auðvelt þar! Svo sem vitað að hann er með diastolyska bilun sem væntanlega er vegna þess að hjartað er allt stíft og ósveigjanlegt og getur því ekki belgt sig út og fyllt sig af blóði. En ekkert víst við því að gera og því ekki hægt að laga þessa bilun… Hmm þetta er allaveganna eins og ég skil þetta núna!

Það er reyndar merkilegt líka að eðli hjartabilunarinnar hafi breyst með Dor aðgerðinni. Spurningin er því hvað gerðist í aðgerðinni sem breytti hjartabiluninni? Hvað varð til þess að aðgerðin breytti því að hjartað á ekki lengur eins erfitt með að dæla út en á erfitt með að fylla sig í staðinn? Í framhaldi af því væri einnig áhugavert að vita hvort þetta sé eitthvað sem algengt er að gerist eftir svona aðgerð, að hjartabilunin breytist í eðli sínu, hjartavöðvinn stýfni og hann verði minna sveigjanlegur. Verðum að bera þetta undir Vilborgu og Kristján síðar.

Laugardagurinn 12. maí

Þetta var eiginlega bara dáldið erfiður dagur. Við vorum svona að detta inn í þetta hugarástand að takast á við stöðuna hans Bjössa. Sem er annað hugarástand en venjulega daga í lífi okkar. Það er nefnilega þannig að við leggjum okkur mikið fram við að lifa sem venjulegustu lífi á hverjum degi. Við viljum ekki að sjúkdómurinn stjórni lífi okkar heldur við… þó vissulega stjórni sjúkdómurinn miklu og hafi áhrif á allt sem við gerum. Það sem ég meina er kannski meira að við reynum eftir bestu getu að aðlaga það líf sem við viljum lifa að sjúkdómnum og kostum oft miklu til til að hafa lífið eins og við viljum hafa það þrátt fyrir sjúkdóminn. Auðvitað er Bjössi samt að berjast við þennan sjúkdóm á hverjum degi. Hann fær verki daglega , mikla þreytu, líður oft bara ansi illa og getur ekki tekið þátt í mörgu af því sem hann vill. Hann er samt alltaf að berjast. Hann er alltaf að reyna að gera eins mikið og hann mögulega getur og flesta daga fer hann aðeins of langt. Þetta er hans leið til að takast á við þetta. Gefast aldrei upp og hætta aldrei að reyna. Það að játa að geta ekki er að hætta að berjast.

Fyrir mitt leyti er það þannig að ég tek ekki mikið tillit til sjúkdómsins. Ég lifi eins venjulegu lífi og ég mögulega get og Bjössi verður svo sjálfur að setja mörk þegar ég er að krefjast of mikils eða draga hann út í eitthvað sem hann getur ekki. Ég get ekki ákveðið fyrir hann hvað hann getur eða getur ekki. Í fyrsta lagi vegna þess að ég veit ekki hvernig honum líður og í öðru lagi af því hann ber ábyrgð á heilsu sinni en ekki ég. Ég get ekki verið enn annað sem tek af honum stjórnina.

Hér þurfum við hins vegar að horfa á hvað hann getur og hvað ekki. Hér förum við í það hugarástand að horfa á hvernig sjúkdómurinn stjórnar en ekki við. Og það er erfitt.

Kíktum samt í bæinn og röltum aðeins um í sólinni. Bjössi fór svo snemma heim en ég ætlaði að rölta aðeins lengur. Gekk um ótrúlega fallegan miðbæ Gautaborgar og hver gatan af annari leiddi mig áfram. Fullt af búðum og kaffihúsum og allt troðið af fólki. Svo sló klukkan allt í einu 16 og þá bara lokuðu allar búðirnar og fólkið hvarf smám saman af götunum og ég stóð á einhverri voðalega fallegri götu og vissi ekkert hvar ég var. Ég hafði jú bara elt fallegar götur og ekkert spáð í það hvert ég var að fara!

Bjössi hafði rétt komist heim með leigubíl þar sem að í dag fer fram Marathon í Gautaborg og allar götur lokaðar til kl. 19 í kvöld! Leigubíllinn heim á hótel kostaði hjá honum þrefalt á við venjulega vegna krókaleiða og tafa. Ég var að pissa á mig, að nálgast það að fá drep í fæturnar eftir allt labbið, engir leigubílar, engir strætóar og ég vissi ekkert hvar ég var! Vóts spennó! Bjössi hló að mér í símanum og sagði þetta vera afleiðing af því að vera ég! Hann hefði sko aldrei bara gengið eitthvað án þess að vita hvar hann væri eða hvernig hann ætti að komast til baka 🙂 Svona erum við ólík. Ég reddaði mér nú á klósett sem betur fer á kaffihúsi í nágrenninu og fljótlega átti þessi líka yndislegi leigubíll leið hjá svo ég eyddi síðustu skinntætlunum á fótum mínum í að hlaupa hann uppi og komst svo loksins heim, með smá krókaleiðum þó, á fína hótelherbergið okkar sem já by the way, við fengum aðeins stærra herbergi í gær… bíðum enn eftir ennþá stærra…

Snæddum kvöldmat aftur á hótelinu í gær og horfðum svo á Eurovision. Flúðum samt upp á herbergi bara í miðri keppni þar sem fólk var með svo mikil læti! Skil ekkert í þessu, ber fólk enga virðingu fyrir Eurovision? Horfðum á restina af keppninni í litla herbergissjónvarpinu okkar, stundum með hljóðið á og stundum með Simma á á Rás 2… útsendingarnar voru sko ekki alveg á sama tíma.. skeikaði 26 sekúndum! En svo fylgdumst við auðvitað með kosningunum heima líka svo hér var nóg að gera!

Sunnudagurinn 13. maí

Ohhh þoli ekki raðir og troðning í morgunmatnum! Hvað er málið? Þurfa allir að mæta á sama tíma og ef já… getur hótel staffið þá ekki undirbúið sig betur undir það að fá alla niður á sama tíma? Pirr pirrr…. vil bara fá minn morgunmat og nenni ekki að bíða í röð í 15 mín bara til að fá smá eplasafa í glasið mitt!!!

Jæja ákváðum að vera túristar í dag! Erum svo frábærlega staðsett þannig að við röltum niður Eklandagötuna sem við búum við, komum við á frábærum Tyrkneskum pizzastað og fengum okkur hádegismat og svo niður fyrir hornið og á þetta líka svakalega skemmtilega safn. Það heitir Universeum og er svona dýra, vísinda og skemmtistaður. Alveg meiriháttar og ég trítilóð en reyndi samt að hemja mig svo ég hlypi ekki á undan Bjössa allt sem við fórum! Byrjuðum á fiskadeildinni. Þarna voru bara þvílíkur fjöldi fiskabúra svo voru nú engin fiskabúr heldur svona náttúrulega gerð ker innan um grjótið og gróðurinn en alltaf glervegg líka svo fólkið gæti nú séð undrin.

Ég gerði ítrekaðar tilraunir til að taka myndir af fiskunum en þær klikkuðu næstum allar því glampinn af flassinu lýsti upp glerið og ekkert sást og ef ég tók flassið af þá var auðvitað bara alltof dimmt þarna til að taka mynd og sérstaklega með ekkert statíf fyrir myndavélina… þetta varð því hálf glatað hjá minni sem er samt búin að fara á ljósmyndanámskeið! Reyndar var ég bara með litlu vélina svo kannski fer ég þarna aftur í vikunni með stóru vélina og sé hvort ég get gert betur!!!! Ok ég skal því viðurkenna að ég stal nokkrum myndum af síðunni þeirra og setti hér inn en ég er viss um að ég myndi ná svona góðum myndum með stóru vélinni minni 😉 hehe… En trúið mér, þetta var frábært og að ég tali nú ekki um þegar við gengum undir glerbogann undir stærsta fiskabúrinu þar sem yfir okkur syntu risa hákarlar og önnur sjávardýr sem maður sér nú ekki oft í svona nálægð! Hmmm sem er kannski gott 🙂 Ég verð að viðurkenna að þegar sá stærsti sigldi yfir okkur þá gat ég ekki staðist það og hrópaði upp yfir mig Váááá!!! eins og litlu börnin og fannst þetta hrikalega flott!

Við skoðuðum einnig lifandi módel af regnskógi! Risa salur á mörgum hæðum með alls konar regnskógardýrum, fuglum og froskum, öpum og fiðrildum. Þetta var ótrúlega gaman en reyndar þoldi Bjössi ekki loftið eða kannski frekar loftleysið þarna inni og þurfti að fara út nokkrum sinnum til að safna súrefni og ná meðvitund rétt áður en hann hrundi á skógarstíginn.

Þarna var líka stórskemmtileg búð þar sem ég hefði getað eytt mörgum klukkustundum og mörgum þúsundum en ákvað að gera Bjössa það ekki! Við fórum hins vegar upp og skoðuðum tæknisal þar sem hægt var að prufa að sitja í trukk og löggubíl og byggja turn með krana og ýmislegt fleira. Prófa það hvað maður er fljótur að stíga á bremsu á bíl og hvort maður geti fundið blinda blettinn í sjóninni. Þarna var svo líka risa salur þar sem allir fóru úr skónum og reyndu fyrir sér í allskonar aflraunum og skemmtilegheitum og voru þarna heilu fjölskyldurnar að hamast og leika sér í alls konar þrautum. Þarna var margt fleira að sjá en regnskógurinn hafði tekið dáldið loftið úr Bjössa svo við kvöddum herlegheitin en þó í þeirri vissu að þarna kæmum við einn daginn aftur. Oh hvað það væri frábært að fara þarna með strákana einn daginn!

Kíktum svo í Tivolí sem er einmitt líka bara hérna við enda götunnar. Gengum inn hálfann fyrsta göngustíginn en þá var það eiginlega orðið ljóst að við vorum nær búin að ganga frá honum Bjössa í dag svo við fórum út aftur og tókum leigubíl upp brekkuna heim.

Frábær dagur og nú um kl. 21:30 liggjum við bara í leti og slökum á. Lesum og krúsum á netinu, horfum á sjónvarpið og fengum okkur snarl niðri. Ætlum snemma í háttinn og svo tekur alvaran við á morgun. Enda sko komin loksins í herbergi eins og við vildum vera í. Sama herbergi og í fyrra meira að segja! Á 13. hæð og með smá svona sófa horni og meira að segja smá plássi til að leggja niður ferðatöskurnar. Frábært útsýni og æðislegt að komast í svona stærra herbergi 🙂

Planið er þetta: Á morgun fer Bjössi í þrekpróf þar sem þrek hans er mælt og súrefnisupptaka (VO2). Á þriðjudaginn fer hann í hjartaþræðingu þar sem þrýstingur í sleglinum er mældur og ýmsar fleiri mælingar í hjartanu en á miðvikudaginn fer hann í aðra hjartaþræðingu þar sem kransæðarnar eru skoðaðar. Það getur svo verið að hann verði sendur í svona risa flottan MR skanna sem er ótrúlegt tæki og myndi væntanlega nýtast mjög vel en það er ekki orðið ljóst ennþá hvort af þeirri skoðun verður. Hmmm sáum reyndar í sjónvarpinu áðan eitthvað um svoleiðis skanna en til að skoða heilann… og þá var sagt að það kosti 400.000 íslenskar krónur að skann einn einstakling!! Hvað ætli Tryggingastofnun segi við því 🙂 hehe…

Jæja en stórir dagar framundan… Góða nótt…

Mánudagurinn 14. maí

Við gátum sofið aðeins út í morgun, Bjössi þurfti ekki að mæta upp á spítala fyrr en um kl. 11. Hann fékk því leyfi til að sleppa blóðprufum svo hann þyrfti ekki að koma fastandi og gera þær frekar á morgun þegar hann á að mæta kl. 7… aðeins styttri tími án morgunmats!

Við mættum upp eftir og hann fékk rúm til að vera í og hvíla sig. Þrekprófið var planað kl. 13 en nú var komið í ljós að á þeim tíma væri herbergið upptekið og því yrði hann tekinn annað hvort fyrir eða eftir og þá bara á milli 14 og 15. Við biðum því bara og kjöftuðum og slökuðum á. Ég skrapp niður að fá mér að borða og fannst ekkert smá geggjað að komast í kjötbollur og brúna sósu eftir allan hótelmatinn undanfarna daga! Oh hvað ég sakna heimilismatar!!!

Það var ekki fyrr en um kl. 14:40 sem það kom loksins að þessu og Vilborg mætti í hurðina og sagði að tími væri kominn á Tour De France!! hehe… góð! Ég fékk leyfi til að fara með og fylgjast með sem var dáldið spes… Bjössi var settur á þrekhjól og hann allur tengdur við hjartarita og einhverjar græjur sem fylgjast með hjartanu á meðan hann hjólar. Svo var skellt höfuðfati á hann sem heldur grímunni sem var sett fyrir vit hans. Þvílíkt óþægilegt örugglega! Þetta var fest alveg rembingsfast á hann svo gríman þrýstist inn í andlitið á honum svo ekkert loft kæmist framhjá. Hann á sem sagt ekki að geta andað með nefinu, bara munninum og þessi græja mælir súrefnisupptökuna hjá honum á einhvern hátt. Þetta er víst ekki hægt að gera heima nema á Reykjalundi. Venjulega er bara þrekpróf en ekki mæld súrefnisupptakan. En það er skemmst frá því að segja að Bjössi tók þetta próf af sinni alkunnu hörku og mér var hætt að standa á sama þarna í lokin. Verkurinn jókst greinilega og erfiðið hjá honum og hann var um það bil að hrinja í gólfið að því er mér fannst. Vilborg keyrði hann alveg út og síðustu 30 sekúndurnar átti hann bara ekkert eftir og ég eins og ég sagði var ekki viss um að hann myndi haldast á hjólinu bara. En þetta var stórglæsilega gert hjá honum. Hann þoldi meira en í fyrra… en súrefnisupptakan var verri. Ég er ekki alveg viss á tölunum en hann kláraði 100 vöttin sem er fínt en súrefnisupptakan sem var hæst um 14 í fyrra var hæst 13 komma eitthvað núna… hmm held ég… fæ nánari upplýsingar um þetta þegar við hittum læknana á föstudaginn. Hann er sem sagt ekki betri en í fyrra þó hann hafi getað hjólað meira af því upptakan var verri. Eitthvað í þá áttina. En Vilborg sagði greinilegt að sjúkraþjálfunin og þjálfunin við að eiga núna brjálaðan Benedikt hefur skilað sér og hún var voða ánægð með hann.

Þetta tók nú mikið á hann og á eftir svimaði hann mikið, var með verki og fékk aukaslög og læti en ekkert neitt hættulegt eða vesen. Við fengum svo að fara heim á hótel eftir að hann var búinn að jafna sig aðeins á meðan ég skrapp í búðir 😉

Tókum því svo rólega á hótelinu í kvöld. Léttur dinner og snemma að sofa enda engin orka í karli eftir átök dagsins… Vekjaraklukkan stillt á 05:45 því mæting kl. 7 í fyrramálið!

Þriðjudagur 15. maí

Jæja, hann er nú búinn að vera duglegur hann Bjössi minn í dag! Hann mætti upp á spítala kl. 7 í morgun til að fara í hjartaþræðingu. Ég fór bara aftur að sofa þegar hann fór enda lítið fyrir mig að gera þarna á meðan. Planið bara svo að hitta á hann þarna á milli MR skannsins og hjartaþræðingarinnar.

Hann var sendur niður til að fara í þræðinguna um hálf átta og byrjað að undirbúa. Þræðingin átti að byrja kl. 8. Það var yfirmaður deildarinn… set nafnið hans inn síðar þar sem ég man það ekki núna… sem átti að þræða því hann hafði beðið um það sérstaklega að fá að gera þetta. Það kom þá í ljós að hann ætlaði að gera tvöfalda þræðingu, aðra í gegnum hálsinn og hina í gegnum úlnliðinn. Og hann byrjaði að stinga… og pota… og þrýsta og eiginlega bara meiða… en ekkert gekk. Hann einfaldlega gat ekki fundið æð og komið nálinni fyrir rétt í henni og hann var orðinn bara dáldið mikið pirraður karlinn á því að geta þetta ekki! Hann sagði að það gæti meðal annars verið vegna þess að Bjössi var fastandi og það væri verra þegar þyrfti að þræða svona í þessar litlu æðar. Bjössi ætti að muna það næst að drekka heilan líter áður en hann mætti! Bjössi náttúrulega hafði bara gert eins og honum var sagt, að mæta fastandi og því ekkert drukkið heldur. Hann sagði að vatnsleysið í líkamanum gerði það að verkum að þrýstingurinn í æðunum væri svo lítill og þess vegna væri þetta svona erfitt. Hann var samt ekkert pirraður á Bjössa en bara augljóslega pirraður yfir hvað þetta gekk illa. Sagði að þetta væri nú bara þannig að ef það byrjað að ganga illa þá væri bara eins og það hætti því ekki eftir það!! Þetta var víst bara drullu vont eins og maður getur ímyndað sér og það var búið að reyna tvisvar í úlnliðinum þegar hann færði sig í olnbogabótina eða hvað það heitir og þar tókst að stinga eftir einhverjar tilraunir… man ekki alveg fjöldann! Þá þurfti að stinga í hálsinn. Ég held að hann hafi stungið þar einhverjar fjórar stungur og hrært þar með nálinni til að reyna að finna rétta staðinn áður en hann gafst upp og lét kalla upp Kristján íslenska lækninn til að láta hann koma og hjálpa sér. Kristján snillingur mætti… færði sig aðeins neðar á hálsinum og stakk og viti menn… það gekk í fyrsta hjá honum! Gjörðu svo vel sagði hann og fór aftur og örugglega með glott á andlitinu eftir að hafa þurft að koma og bjarga yfirmanninum 🙂 hehe…

Þræðingin gekk annars vel. Þetta var álagsþræðing líka þannig að eins og í fyrra þurfti Bjössi að hjóla með allt draslið inni í sér. Sem sagt lá á bekknum sem var svo dreginn í sundur einhvern vegin og hjól sett upp að bekknum sem hann hjólaði á liggjandi á bekknum samt og þeir þræddu á meðan. Mældu og skoðuðu hvernig hjartað brást við þessu aukna áreiti. Þessi þræðing tók um 3 klst í það heila og var Bjössi mættur upp á stofu rétt um kl. 11.

Þetta var nú dáldið vont enda búið að hræra mikið í æðunum á honum fyrir utan það að hjartaþræða hann! Hann verður væntanlega mikið marinn eftir þetta!

Maður veit nú auðvitað ekki hversu mikil óþægindin eftir þetta voru vegna þess hve ill hafði gengið að finna æð og hversu mikil óþægindin eru bara venjulega eftir svona þræðingu í gegnum olnbogabót og háls. En þetta var töluvert vont og Bjössi var stífur og aumur í hálsinum, vont að kyngja ekkert hægt að hreyfa höfuðið. Vilborg sagði að hann gæti búist við að verða hás og hvaðeina eftir þetta. Samt ótrúlega merkilegt hvað þetta er mikið minna mál en að fara í nárann þar sem ekki þarf að liggja kraminn undir þvingu í margar klukkustundir. Það var varla að sjá í olnbogabótinni að hann hafi verið þræddur þar en auðvitað eru þetta undraplástrar sem þeir nota svo það var nú ekki alveg að marka. Hálsinn var smá stunginn og maður sá blóðdropa í plástrinum. Það hafði samt verið skipt um plástur einu sinni niðri því hann fylltist af blóði og það hætti ekki að blæða. Þetta eru samt ekki venjulegir plástrar, þetta er eins og bara undurmjúkt plast sem límt er yfir sárið eftir að búið er að halda fast við sárið í um 10 mín. til að stoppa blæðinguna. Nota bene… það þurfti sem sagt að þrýsta svona á öll opin sem stungin voru í morgun eftir misheppnuðu tilraunirnar til að finna æð…

Hann fékk fyrst smá panodil eitthvað sem auðvitað virkaði ekkert… svo fékk hann sprautu í magann og þá fór honum að líða betur. Hann dormaði svo og dottaði inn á milli í dag, borðaði og las í bókinni sinni og hvíldi sig. Það var sem sagt ekki farið með hann í MR skannan heldur verður það gert á morgun kl. 14.

Bjössi var ótrúlega duglegur í dag, ekkert slappur og mjög æðrulaus. Hann var ekki einu sinni lyfjaður því hann hafði ekki fengið eiginlega neitt kvíðastillandi eða neitt því hann mátti ekki vera dofinn við að hjóla! Ég þurfti hins vegar að hringja nokkrum sinnum í Steinu til að ræða ótta mína og pirring og framtíðarpælingar vegna veikindanna en hann bara tekur því sem kemur og er hinn rólegasti. Mér fannst erfitt í dag að læknirinn sem þræddi hann sagði hann vera tiltölulega góðan og að hann hefði ekkert að gera í hjartaskipti… Æ ég veit það ekki… það er erfitt að díla við þá aðgerð en það er líka erfitt að díla við það að fá ekkert gert til að láta Bjössa líða betur og bæta lífsgæði hans. Bjössi kippti sér samt ekkert upp við þetta þar sem læknirinn hafði nú tekið það fram líka að auðvitað gæti hann ekkert um þetta sagt þar sem hann sæi bara lítinn hluta en ekki heildarmyndina… Það fáum við að sjá á föstudaginn. Mér fannst það bara hins vegar dáldið erfitt að hann segði þetta þar sem ég allt í einu sá ekki neina von um betri heilsu. Hvað ef hann verður aldrei betri? Hvað ef hann verður svona og fer svo að hraka og þá orðinn eitthvað meira veikur af öllum þessum lyfjum til dæmis og uppfyllir þá ekki lengur skilyrðin fyrir transplant? Hvað ef hann fer ekki í transplant og á þá færri ár eftir en ef hann færi í transplant? Æ get ekkert svarað neinu af þessu og veit ekkert um þetta svo aðferðin hans Bjössa er best. Taka því sem að höndum ber og spá ekki of mikið í hluti sem ekki er komið að því að spá í hvort eð er. Heildarmyndin fæst á föstudaginn og þá vitum við meira. Bjössi er meira að segja bara stemmdur fyrir því að þurfa ekkert að fara í aðgerð fyrr en eftir kannski 5-7 ár svo ef hann hefur þolinmæði þá verð ég að hafa hana!

Verslaði svo dáldið meira í dag.. búin að kaupa allt sem ég ætlaði að kaupa á strákana svo nú get ég hætt að versla og slakað á 🙂 hehe… Ég sem sagt skrapp tvisvar út í dag til að gefa Bjössa frið til að hvíla sig, verslaði í báðum skreppum og fékk mér að borða og svona. Æ það er ágætt að komast út af spítalanum þar sem í þetta skiptið fer ekkert sérstaklega vel um mig þarna. Það er bara lítill harður stóll sem ég hef sem er troðinn undir vaskinum við rúmið hans Bjössa svo það er ekki mikið pláss. En það er ekkert mál, þeir sjúklingar sem liggja inn ganga auðvitað fyrir. Bjössi náttúrulega liggur þarna inn bara í eina nótt vonandi svo hinir þurfa meira pláss. Enda líka mikið af svakalega veiku fólki þarna!

Bjössi liggur sem sagt inn í nótt svo ég er komin upp á hótel án hans. Planið á morgun er þá önnur hjartaþræðing sem gæti orðið í gegnum nárann… Kemur í ljós…. og svo MR skanninn sem ekki tókst að framkvæma í dag..

Já og ég er nú búin að fatta þetta pínu meira með hjartaþræðingarnar. Þetta með hvort farið er í gegnum hálsinn eða nárann eða olnbogabótina eða úlnliðinn hefur eitthvað að gera með hvað er verið að fara að gera. Ef á að blása eða setja stoðnet þá held ég að þurfi að fara í gegnum stærri æðar og því ekki í gegnum hálsinn. Hann er hins vegar tilvalinn þegar gert var eins og í dag, að fara inn í hjartað til að skoða virkni þess og mæla getu hjartans. Ég mun hins vegar komast betur að þessu síðar og útskýra nánar hér á síðunni!

Miðvikudagur 16. maí

Ótrúlegur dagur! Þvílík hetja sem þessi maður minn er! Það er margt sem hægt er að bölva yfir út af þessum veikindum hans en á móti eru bara svo margir hlutir sem er hægt að vera þakklátur fyrir líka. Einn af þeim er að í svona aðstæðum sér maður vel úr hverju fólk er búið til. Það er ekki annað hægt að segja en að hann Bjössinn minn sé gerður úr eðalsteinum og fínasta silki! Eins harður og kröftugur og hann getur verið, tekið þrekprófið með annari þrátt fyrir mikla verki og mæði og haldið áfram endalaust án þess að láta á sjá.. þá er hann líka svo ljúfur, góður, hugrakkur og ótrúlega æðrulaus.

Dagurinn í dag var mjög erfiður. Hann fór í hjartaþræðingu í gegnum nárann þar sem kransæðarnar voru skoðaðar og allt leit vel út að því er við best vitum. Tvær hjartaþræðingar í gær sem sagt og ein í dag! Einar 17 stungur líklega, plástrar og lím, blóð og rúmlega. Hann brosti í allan dag. Kveið engu. Treysti öllu starfsfólkinu og leyfði meira að segja nýju stelpunni sem er nemi, að stinga sig í magann með stórri nál, en þetta var í fyrsta skiptið sem hún sprautaði sjúkling!!! Hann var ótrúlega glaður með það að lenda á Íslendingi sem þræddi hann. Það var hann Pétur hjartalæknir og þó það sé nú aldrei gott að fara í þræðingu eins og hann Bjössi orðaði það þá er fínt að skilja allt og vinalegt að geta heyrt íslenskuna í svona aðstæðum.

Enn eitt merkilegt við þessar þræðingar. Eins og okkur fannst þessi nútímalega þvinga flott hér í fyrra þá sló Sænska tæknin öllu út hér í dag! Hann var ekki settur í neina þvingu á nárann! Það var settur tappi í æðina og slaufað einhvern vegin fyrir! Þrýstingur á svæðið með bara sáraumbúðarúllu og miklu límbandi og svo bara að liggja alveg kyrr í 2 klst… Magnað!

Svo kom að MR skannanum. Það er alltaf dáldið erfitt líka þó það sé ekki neitt vont. Það er bara óþægilegt að vera stungið svona inn í mjög þröngt rör þar sem maður getur sig ekkert hreyft og kanturinn er bæði þétt við hliðina og við andlitið… og þurfa að vera þannig í 45 mínútur!!! Mjög innilokunarkenndar-legt! Hann var samt ótrúlega rólegur þegar ég fór með honum niður og en ég beið eftir honum þar. Ég veit það ekki, hann er bara á góðum stað. Hann er andlega sterkur og ég held að við séum bæði mun betur undir þetta allt búin þetta árið en í fyrra. Þetta er einhvern vegin ekki svo andlega erfitt. Jú það kom smá lægð hjá mér í gær en hún fór um leið og ég gat rætt þetta við Steinu. Lífið er einhvernvegin bara eins og það á að vera og  það sem meira er… það er gott 🙂

Annars var nú alveg frábært líka að þegar Bjössi var í MR skannannum þá kom í ljós að þar var enn annar íslendingurinn! Hún Maríanna röntgenlæknir sem einmitt hefur skrifað í gestabókina okkar hér á síðunni 🙂 Ég veit að Bjössa fannst mjög gott og róandi að hafa röddina hennar í eyrunum á meðan hann var í skannanum. En ekkert smá gaman að hitta hana. Við áttum við hana ákaflega áhugavert og skemmtilegt samtal eftir skannann og gaman að hitta svona manneskju sem við „þekkjum“ í gegnum síðuna okkar 🙂

Við kvöddum Vilborgu í dag þar sem hún verður ekki við á föstudaginn þegar við fáum niðurstöðurnar. Við samt eiginlega föttuðum ekki að við vorum að kveðja hana… hefði viljað þakka henni betur og meira fyrir því það er alveg einstakt að fá að njóta þjónust hennar og Kristjáns. En þau eru nú ekki laus við okkur og Vilborg er að flytja heim 🙂 vei vei vei svo þar erum við komin með súper lækni sem gott er að eiga að svona aðeins nær en hún hefur verið hingað til 🙂

Við fórum á hótelið og borðuðum, dúlluðum okkur smá á netinu og yfir sjónvarpinu en nú er hann sofnaður þreyttur hann Bjössi, þessi elska, eftir langan dag og ég fylgi fljótlega á eftir…

Fimmtudagur 17. maí

Oh ég sakna svo strákanna minna… 🙁

 

 

 

 

 

 

Frídagur í dag. Fórum seint af stað enda þreytt eftir vikuna. Spennufall.

Hver verður niðurstaðan á morgun? Allar mögulegar hliðar settar upp og spáð í hvað þær þýða og hvernig maður tekur á þeim. Erfitt að bíða. Margir möguleikar, sumir góðir og aðrir slæmir.

Höfðum það samt bara fínt í dag þó okkur sé farið að langa heim að hitta strákan. Oh hvað það er gott að þetta er búið. Öll sár eru að gróa vel, mar að byrja að koma út. Aumur og þreyttur, marinn og lúinn. Tókum af nára-þræðingar-sárinu áðan… lítur vel út og hefur ekkert blætt. Virðist ekki eins bólginn í þessu og oft áður eftir þræðingar. Já og svo enn annað afrekið… Bjössi sprautaði sig aftur sjálfur í magann!!! Oh og það sem er svo vont! Svíður þvílíkt undan blóðþynningarefninu, en hann gat það! Úfff púfff… ég veit ekki hvort ég gæti það… hmmm jú ég held að ég viti alveg að ég gæti þetta ekki!!! Orkan er nú ekki mikil í dag, en sálin sæl í rigningunni!

Hittum lækninn kl. 10 í fyrramálið…

Föstudagur 18. maí

Vá! Hvað segir maður eiginlega eftir svona dag! Ég hef aldrei upplifað annað eins og á örugglega ekki eftir að gera það heldur aftur!

Við biðum eftir lækninum í næstum 2 klukkutíma. Deildin var bara troðfull af ótrúlega veiku fólki sem þurfti aðstoð og umönnun. En þegar við svo loksins hittum hann þá var það sko biðarinnar virði! Ég veit ekki hvort ég á að kalla það kraftaverk en í mínum huga er samt engin spurning um að svo sé. Bjössi þarf ekki lengur að fara í hjartaskipti! Ekki eins og staðan er í dag allaveganna… Svo virðist vera sem aðgerðin sem hann fór í árið 2004 hafi loksins skilað sínu, hjartað hefur jafnað sig á öllu umstanginu og remodelað sig þannig að það einhvern vegin hefur fundið leið til að virka í því ástandi sem það er. Hann er náttúrulega ekkert heilbrigður eða með heilbrigt hjarta, en eins og staðan er í dag þá hefur náðst stjórn á hjartabiluninni. Háþrýstingurinn sem hefur verið inni í sleglinum er ekki lengur til staðar og nú er jafnvel von til þess að með varnkárni og þjálfun, dugnaði og þrautsegju þá verði hægt að þjálfa upp þrek og orku og ná meiri lífsgæðum án þess að fara í aðgerð!!!

Þetta er náttúrulega bara ótrúlegt. Ég hef alla tíð undirbúið mig undir það að eiga hann Bjössa minn að bara einn dag í einu, eitt ár í einu og að einn daginn þurfi ég að hjálpa strákunum okkar í gegnum það að missa pabba sinn / fósturpabba sinn. Í dag lítur hins vegar allt út fyrir það að ég sitji uppi með hann Bjössa minn lengi enn og jafnvel bara alveg fram á elliárin! Og hann með mig… Það er möguleiki á því að hann versni bara ekkert aftur!

Lífið breyttist mikið í dag og það er ótrúlega gott en líka skrítið! Það er samt mikil vinna framundan og vonandi gengur þetta upp. Of geist má samt ekki fara því þá getur orðið bakslag og það viljum við ekki. Í dag erum við bara ótrúlega þakklát læknunum og Guði, fólkinu okkar og fyrir hvort annað. Þetta er stór dagur og við þurfum að melta þetta allt saman og átta okkur á þeim möguleikum sem þetta hefur í för með sér. Þannig er þetta allaveganna eins og þetta lítur út í dag, eins og við skildum það.. krossum puttana og biðjum fyrir því að þetta sé raunin og gangi upp! Eitt er samt víst að það er alveg ljóst að sama hvað á gengur þá er alltaf von!

Sunnudagur 27 mai 2007

Í ferðalok- Bjössi skrifar

Það er óhætt að segja að þessi ferð okkar til Svíþjóðar hafi verið viðburðarík og margt kom okkur á óvart og þá á ég við skemmtilega á óvart.
Fyrir ári síðan var staðan þannig að ekkert væri fyrir mig hægt að gera nema að bíða eftir því að mér versnaði hjartað var stíft, vinstri slegill lítill og þrýstingur þar innan veggja hár undir álagi. Hjartanu gekk illa að fylla sig en útstreymisbrot gott. Þetta þýddi með öðrum orðum að um díastolýska hjartabilun væri að ræða og framhaldið óljóst.
Ekki voru þetta sérlega uppörvandi tíðindi en samt gott að vita stöðuna og þá möguleika sem að í boði væru.
Ég sá fram á það að eftir 5 til 10 ár gæti ég þurft á hjartaígræðslu að halda og fór að undirbúa líf mitt í samræmi við það.

Lífsgæði mín síðastliðið ár hafa ekki verið sérlega mikil en mér hefur samt liðið vel og átt gott líf sem mér þykir vænt um. Lífsgæði eru líka afstæð og fela ekki alltaf endilega í sér allt það sem maður getur gert eða ekki gert heldur hvernig nýtur maður þess sem að gerist í hinu daglega lífi. 

Nú bregður svo við í þessari ferð rúmu ári eftir þá fyrri að upp er komin allt önnur staða, staða sem að setur hjartaígræðsluhugmyndir til hliðar að sinni í það minnsta og upp á borðið koma aðrir möguleikar sem ekki voru fyrir hendi áður.
Hjartabilunin mín er undir kontrol, þrýstingurinn í hjartanu minni og hjartað ekki alveg eins stíft. Hjartað er þó aðeins minna en það ætti að vera en afkastar betur en það gerði í fyrra, dælir semsagt heldur meira. Súrefnisupptakan er þó lærri eða 13,6 í stað 14,1 eins og í fyrra en það er óverulegur munur.

Þessi breytta staða leiðir af sér að það er mögulegt fyrir mig að bæta aðeins við æfingarnar hjá mér í rólegheitunum og sjá hvernig kerfið bregst við. Í rauninni er ekkert hægt að segja til um hvað þetta þýðir orkulega séð en ég hef alla möguleika á því að bæta lífsgæði mín. Hversu mikið eða í hve langan tíma er óskrifað blað.

Enn á ný kemur lífið á óvart og þannig á það að vera.

Kv. Bjössi