Um Hjartamakann

Um Hjartamakann

Mjöll JónsdóttirMjöll JónsdóttirMjöll Jónsdóttir er hjartamakinn og er þessi hluti síðunnar er einkum ætlaður mökum hjartasjúklinga, þó einnig væri gott ef sjúklingar, fagfólk og almenningur gæti fundið hér efni og upplýsingar sem kæmu að gagni.

Ég er eiginkona Bjössa, en við hönnuðum og settum þessa síðu saman í loftið árið 2005. Við höfum farið saman þá leið sem hjartaáfallið hans leiddi okkur svo óvænt inn á árið 2003 þegar hann fékk hjartaáfall og var ranglega greindur við innlögn sem varð til þess að rétt meðferð dróst fram úr hófi.

Ástæðan fyrir þessum hluta síðunnar er hin sama og fyrir hinum hlutum síðunnar, að okkar mati ónógar upplýsingar í boði og fyrir mitt leyti, örvæntingarfull leit að skilningi og samkennd í upphafi erfiðrar ferðar. Ég er að mörgu ólík Bjössa en um leið eigum við margt sameiginlegt. Eitt af því er að við viljum bæði takast á við hlutina og við viljum vera upplýst. Ég vil vita allt sem ég mögulega get um ástand hans og sjúkdóm, framtíðarhorfur og möguleika, tilfinningar og hugsanir. Ég get farið með honum þessa leið en ferð okkar er þó ólík. Það sem gildir fyrir hann, gildir ekki endilega fyrir mig og öfugt. Þar af leiðandi hef ég einnig þörf til að vita meira um mitt hlutverk, um mitt ástand, tilfinningar og hugsanir og jafnvel bara hagnýtar upplýsingar um spítalana sem ég hef á stundum hálfpartinn þurft að flytja inn á.

Ég reyndi mikið í byrjun að leita mér að upplýsingum um aðstöðu mína, um líðan og upplifun annara í sömu stöðu. Við hverju get ég búist? Er eðlilegt að bregðast við eins og ég bregst við? Af hverju verð ég stundum svona reið við Bjössa? Hverjum á ég að segja það þegar ég er reið eða hrædd og allir segja mér að íþyngja honum ekki þar sem hann sé að takast á við nóg? Hvernig á ég að takast á við að finnast ég vera skilin eftir og að ég fái aldrei neinar upplýsingar þar sem ég þarf alltaf að vera að vinna þegar Bjössi hittir læknana sína? Hvernig veit ég hvort upplýsingarnar séu alveg réttar sem Bjössi kemur með til mín frá læknunum? Hvernig hljómaði læknirinn? Hvernig var þetta orðað? Hversu mikið af því sem hann segir mér er túlkun hans eða kannski oftúlkun eða vantúlkun á því sem læknirinn raunverulega sagði? Hvar á ég að bíða á meðan hann er í aðgerð? Hvað ef honum hrakar? Hvað ef hann deyr? Hvernig hafa aðrir tekist á við það sem ég er að takast á við? Hvernig á ég að tala um þetta við strákana okkar? Hvernig á ég að lifa svona tvöföldu lífi, lífi mínu sem heilbrigð manneskja og lífi hans sem er veikur og getur takmarkað tekið þátt í lífinu?

Spurningarnar voru endalausar og samtöl við heilbrigðisstarfsfólk skiluðu litlu því einhvern vegin vöknuðu aðal spurningarnar á nóttunni, í rólegheitunum heima og við sjúkrarúmið þegar enginn var nálægt. Þær voru bara ekki ofarlega í huganum þá sjaldan maður hitti lækninn og þá snérist umræðan eðlilega um útstreymisbrot og blóðprufur og það virtist sjálfselskt að eyða tímanum í spurningar um mig sem ekkert amaði að.

Ég sendi inn fyrirspurnir á veraldarvefnum en fékk ekkert svar. Ég spurði lækna hvar ég gæti nálgast lesefni um aðstandendur en svörin voru að ég gæti lesið um sjókdóminn en það væri ekkert til sérstaklega um aðstandandann, bara um sjúklinginn. Ég talaði við sálfræðinga, ég leitaði og leitaði. Mér var farið að finnast ég ansi sjálfumglöð í þessari leit að efni fyrir mig þar sem greinilegt var að ekki var gert ráð fyrir mér nema við hliðina á Bjössa sem stuðningur hans, sem aðstandandi.

Það var þá sem ég ákvað að einn daginn myndi ég skrifa þetta efni sjálf sem mig vantaði svo mikið að lesa. Því fyrir mér er það ljóst að ef ég hugsa bara um hann og vinn ekki í mér verð ég hvort erð er lítill stuðningur fyrir hann. Ef ég fæ engin svör við spurningu mínum þá kemur það niður á lífi mínu og lífsgæðum, lífi okkar og lífsgæðum og ég er ekki tilbúin til að láta sjúkdóminn vinna meira en hann þarf.

Með tíð og tíma mun þessi hluti síðunnar vaxa og dafna. Ég hef á milli þess sem ég vinn og rembist við að skapa mér frama, eignast börn og tekst á við sjúkdóm Bjössa, aflað mér einhverrar vitneskju um mína hlið á málinu og fengið svör við mörgum spurningum. Ég hef fundið bækur um efnið og vinn að skrifum á bókum um efnið. Tíminn hefur kennt mér margt en ég hef einnig nú lokið við að mennta mig til sálfræðings með áherslu á pör og veikindi.

Draumurinn er að þessi síða verði miðstöð reynslu og þekkingar á aðstæðum hjartasjúklinga og maka þeirra og að þangað geti fólk leitað til að fá upplýsingar og ráðgjöf, stuðning og styrk.
Draumurinn er stór og er alltaf að stækka en til að byrja með langar mig að benda ykkur á pistla sem ég hef skrifað um reynslu mína og birtast á undirsíðunni sem heitir Mitt hjartalíf og einnig á dagbækur sem ég skrifaði um reynslu okkar á þremur tímabilum í ferlinu þar sem mikið reyndi á.

Ég er alltaf að vinna í að auka við efnið, það verður gert eftir því sem tími og aðstæður leyfa en alltaf af bestu getu. Ég vona það svo innilega að þú finnir hér eitthvað við þitt hæfi sem jafnvel geti orðið þér að gagni.

Kv. Mjöll Jónsdóttir