Þetta er dagbókin sem ég skrifaði þegar Bjössi fór í aðgerð í júní 2004. Þessi aðgerð var gerð vegna þess að hann var bara mjög slappur alltaf og leið illa og svo hafði einnig komið í ljós að hann var með gúlp á hjartanu sem læknarnir óttuðust að gæti sprungið. Aðgerðin heitir Dor aðgerð og þetta var í fyrsta skiptið sem hún var framkvæmd hér heima. Að auki var svo framkvæmdur bypass, sett ný æð úr brjóskassanum, framhjá æðinni sem var víkkuð í kjölfar hjartaáfallsins í febrúar 2003.
Þetta er mjög persónulegt en ég vona að þeir sem standa í svipuðum sporum hafi gagn af því að lesa þetta. Þetta er reyndar rosalega langt en ég ákvað að birta dagbókina eins og ég skrifaði hana til að vera ekki að ritskoða og breyta. Þetta er bara lýsing á upplifun minni á þessu tímabili.
Mjöll
Þriðjudagurinn 8. júní 2004
Við sváfum næstum til kl. 10 sem var æði. Kúrðum pínu en svo hringdi síminn og Bjössi stökk fram úr. Shit! Allt í einu var allt á fullu. Bjössi var að fá símtal um að hann ætti að mæta kl. 11 en ekki kl. 16:30! Hmmm við vorum ekki farin á fætur og áttum eftir að
Bjössi keyrði svo hratt að ég varð skíthrædd í bílnum og Jón Hugi flissað og sagðist fá fiðring í magann í beygjum! Mér fannst það ekki sniðugt og reiddist yfir æsingnum. Þurftum að koma við hjá sýslumanni og á hagstofunni áður en við færum á spítalann og ég kallaði í ömmu Svanhildi til að koma og taka Jón Huga því það síðasta sem ég vissi var að ég ætti að mæta með Bjössa á spítalann út af einhverri aðstandendafræðslu.
Við náðum á deildina rétt yfir 11 en þá var mér bara óvænt hent út. Ég fór alveg í flækju, fór næstum að skæla og var hundleiðinleg við Bjössa í panikkinu. Mér fannst einhvern veginn eins og allt í einu væri ég að missa tímann sem ég hélt að ég hefði með Bjössa fram að aðgerð og ég panikkaði yfir að þurfa að segja bless við hann. Ég var ekki undirbúin fyrir þetta og missti mig alveg í ótta. Bjössi var auðvitað ekki í neinu ástandi til að díla við mig svona enda sjálfur hræddur og spenntur. Hann fór í hörkuna til að díla við þetta og við náðum ekki saman svona. Ég fór frá honum, leið illa og skammaðist mín mikið fyrir að haga mér svona og fyrir að skilja í ósætti.
Bjössi fór í undirbúninginn fyrir aðgerðina strax. Hann var allur rakaður og settur í sótthreinsisturtu. Ótrúlegt samt að eyða klukkutíma í að raka hann og svo er settur fyrsti plásturinn og það beint á hendina þar sem ekki var rakað!!! Hmm undarlegt… Það er svo margt sem gerir það erfitt að vera veikur. Það hjálpa ekki allir þessir litlu hlutir eins og óþarfa stungur og plástrar sem rífa upp hár! Á meðan ég var í burtu og á bæn, kom séra Bjarni prestur í Laugarenskirku að spjalla við Bjössa. Við höfðum átt tíma hjá honum saman í hádeginu sem varð að afboða vegna breytingarinnar á tímasetningu innlagnarinnar. Ég varð dáldið fúl að geta ekki verið með í að hitta séra Bjarna, skildi samt alveg að Bjössi þyrfti að ræða við hann einn en ég hafði líka treyst á leiðsögn hans um framhaldið. Æ var svo sem allt í lagi, ég var bara viðkvæm af því við skildum í rugli. Bara eigingjörn og vantaði viðurkenningu frá Bjössa… Jæja en þetta jafnaði sig og ég fattaði það að þetta snerist allt saman um Bjössa en ekki mig 🙂 Ég fór með Jón Huga til tannlæknis (náttúrulega fáránleg tímasetning á þeim tíma!!!) og það var hræðilegt. Hann meiddi sig svo mikið hann Jón Hugi
Ég fór heim og kveikti á kerti og bað og bað og bað en var ótrúlega róleg og alveg viss um það að hann væri í góðum höndum og að þetta færi allt saman eins og það ætti að fara. Ég fann að ég treysti Bjarna skurðlækni og öðru starfsfólki fyrir Bjössanum mínum. Leiðin mín á þennan stað hefur líka verið löng. Ég veit ekki hvort Bjössi lifir þetta af á morgun, en ég veit að ekkert gerist óvart, það verður ekkert slys, þetta fer eins og það á að fara.
Miðvikudagurinn 9. júní 2004
Bjössi var vakinn kl. 6:30 fyrir aðgerðina. Hann var nefnilega fyrstur á listanum og aðgerðin plönuð að hefjast kl. 8 og standa eitthvað fram eftir degi. Ég vaknaði líka, hafði reyndar ekki sofið mikið um nóttina frekar en hann. Ég sendi honum sms en hann fékk það víst ekki, það var búið að taka af honum símann. Bjössi hafði fengið svefnlyf til að geta sofið fyrir aðgerðina en hann svaf reyndar ekkert sérstaklega vel og vaknaði upp kl. 4 um nóttina og náði svo bara að dotta eftir það.
Bjössi fékk strax kæruleysissprautu þegar hann vaknaði og fljótlega var hann kominn inn á skurðarborð til að
Bjarni læknir hafði sagt okkur að aðgerðin myndi taka tíma og þó svo hann væri ekki búinn kl. 14 þá þýddi það ekkert endilega að eitthvað væri að. Það var gott að vita það og reyndar fannst mér gott að síminn hringdi ekki of snemma, það hefði ekki endilega boðað gott. Ég sofnaði loksins upp undir morgun þegar ég gat gert mér það í hugarlund að nú væri hann sofnaður. Þá gat ég verið róleg. Kvíði
Ég svaf nú ekki lengi og held að í heildina hafi ég náð 3 tímum þessa nótt. Ég var ótrúlega róleg samt, bað mikið og fann að ég treysti Bjarna fyrir Bjössa. Ég vissi að hann myndi
Ég skil ekki hvernig maður á að haga sér í þessum aðstæðum. Mér fannst ég svikin um það að vera til staðar. Maður heyrir sögur af fólki sem á ástvini á gjörgæslunni sem er í einhverju aðstandanaherbergi. Maður sér bíómyndir og ameríska þætti þar sem fjölskyldan situr öll saman á biðstofu og bíður fregna, drekkur kaffi úr sjálfsölum og gengur um gólf á meðan örlög ástvina þeirra ráðast. Ég sat heima. Mér fannst eins og ég ætti ekki að vera bara heima. Mér fannst líka dálítið skrítið að það væri ætlast til þess að ég væri heima og ef hann myndi nú ekki lifa af þessa aðgerð, þá væri planið að segja mér frá því í símann!!! Hvers konar tillitssemi er það? Æ ég veit það ekki, án þess að hafa af því nokkra reynslu eða trú á því að það breyti í raun neinu, þá fannst mér eins og ég ætti að vera umvafin fagfólki ef til þess kæmi að heimur
Síminn hringdi nokkrum sinnum þennan morgun og alltaf tók hjartað kipp. Ég skrapp frá í hálftíma til að skila inn nýjum leigusamningi fyrir húsaleigubætur, fattaði það allt í einu að ég yrði líklega ekki í ástandi til að sinna slíkum málum á réttum tíma ef illa færi. Betra að vera búin að því. Á leiðinni heim hringdi síminn aftur og nú var það Landspítalanúmer sem hringdi…. En dæmigert, símtalið kom á þessum stutta tíma sem ég rauk út úr húsi. Ég keyrði í sjokki út í kant, gleymi aldrei hvar ég var og út í nákvæmlega hvað kant… og svaraði.
Loksins kom símtalið og þá var klukkan um 13:30. Þetta var Bjarni skurðlæknir. Magnað móment þegar líf manns veltur á næstu orðum sem sögð eru í símann. Aðgerðinni var lokið og Bjössi meira að segja líklega inni á skurðstofu því Bjarni sagði hann verða kominn inn á gjörgæslu eftir ca hálftíma. Bjarni sagði allt hafa gengið rosalega vel og framar öllum vonum. Ekkert hafði komið óvænt upp og ég spurði hann ítrekað að því hvort eitthvað hefði komið upp á en hann sagði svo ekki vera. Ég hafði nefnilega verið viss um að eitthvað hefði gerst um ca 10 leytið því þá dreymdi mig svo skrítið. Bjössi var allt í einu kominn til mín og hélt utan um mig þar sem ég svaf. Ég fann svo sterkt fyrir honum og ég grét því ég hélt hann væri að kveðja. En hann var ekki að því. Svo var hann allt í einu og horfinn og ég fattaði þá að mig hafði bara verið að dreyma. Kannski kom hann bara til að segja mér að allt væri í lagi! Ég hafði samt velt því fyrir mér fram og aftur þar til síminn hringdi, hvort hann hafi verið að kveðja eða hughreista mig.
Bjarni var mjög ánægður og ég líka. Hann sagði útstreymisbrotið hafa verið 20% fyrir aðgerðina og nú mældist það um 70%. Ótrúlegur árangur. Ég hringdi í þessa helstu og starði svo bara út um bílrúðuna og skældi. Vá hvað þetta var mikill léttir, þó orðið léttir nái auðvitað enganvegin utan um þessa tilfinningu, og vá hvað Guð er góður.
Ég fór heim og Sigrún og Begga komu. Ég hringdi á gjörgæsluna og hann var þá kominn þangað og var í öndunarvélinni og sofandi. Það var hún Friðrika sem tók á móti honum þar. Planið hafði verið að halda honum sofandi í einn til tvo sólarhringa. Það var ekki mælt með því að koma í heimsókn á gjörgæsluna aðgerðardaginn en ég hringdi reglulega til að fá fréttir hvernig gengi. Ég var komin með hnút í magann um leið og ég skellti á og langaði til að hringja aftur. Stanslaus þörf fyrir fréttir. Aftur fannst mér eins og ég ætti ekki að vera heima, heldur hjá honum eða þó ekki væri nema bara í næsta herbergi.
Þegar ég hringdi rétt fyrir kl. 16 þá var mér sagt að allt gengi alveg rosalega vel og að hann yrði líklega vakinn fyrir kvöldið. Mér leist nú ekkert á það og fór strax að láta mér detta í hug að þarna væru einhver mistök á ferðinni. Skilaboðin frá Bjarna um að láta hann sofa í 2 daga hefðu ekki komist til skila og allt færi í klessu ef hann yrði vakinn… Ég reyndi að hringja í Bjarna en tókst ekki að ná í hann. Ég skildi eftir skilaboð til hans að hringja en ég heyrði ekkert. Loks skildi ég það að ég þyrfti bara að halda áfram að treysta starfsfólkinu fyrir starfinu sínu og ef þau segðu það á gjörgæslunni að það væri í lagi að vekja hann þá væri í lagi að vekja hann. Það er alveg ljóst að ekki veit ég betur um þetta en þau! Ég hætti því að stressa mig á þessu og ákvað að vera glöð yfir því að þetta gengi svona rosalega vel að hann gæti fengið að vakna fyrr.
Þegar ég hringdi um kl 18 var mér sagt að allt gengi vel ennþá og að hann hefði meira að segja kinkað kolli til Friðriku og verið að reyna að tjá sig. Svæfingin var greinilega ekki mjög djúp! Eða hvað… Aftur.. Undarleg tilhugsun og óttinn við að hann væri kvalinn byrjaði að læðast að mér. Á hann ekkiað vera sofani? Hvað var hann þá að kinka kolli? Var hann að reyna að tjá sig og enginn skildi hvað hann var að segja? Planið var núna að vekja hann eftir bara hálftíma. Ég fattaði allt í einu að við höfðum rætt það að taka myndir af honum á meðan hann væri í ástandi sem hann gæti ekki munað eftir seinna. Ég hringdi því aftur til að athuga hvort þau ætti vél til að taka mynd af honum en hún misskildi mig og hélt að ég væri að biðja um að fá að koma til að taka mynd og sagði mér bara að koma. Ég leiðrétti það því ekkert og tók því fegins hendi að fá að kíkja á hann Bjössa
Skrítið að ganga inn ganginn í átt að gjörgæslunni að kvöldi til. Við tekur gamall spítalinn og allt verður eitthvað svo Vífilsstaðaspítalalegt allt í einu. Hálf spúkí að fara þarna. Enginn á ferli og ókunnir gangar og lykt. Ég dinglaði og fékk að kíkja inn en var sagt að hann væri mjög spenntur og stressaður og með verki. Mér brá pínu fyrst við að sjá hann. Þetta var svo sem ekkert öðruvísi en ég bjóst en ég hafði svo sem ekkert vitað hverju ég ætti að búast við en það var skrítið að sjá hvað hann var eitthvað eins og fylltur bangsi. Stífur og þaninn einhvernveginnn og ef hann hefði ekki opnað augun, eins og dáinn. Hann var ótrúlega skýr og svo mikið hann einhvernveginn. Það kom mér á óvart að hann væri vaknaður. Friðrika hafði talað um að það tæki tíma að vekja hann en þegar ég kom var hann ekki bara vaknaður heldur líka kominn úr öndunarvélinni. Hann var með mikla verki samt og Friðrika sagði þau vera smám saman að bæta við lyfjum til að ná þeim niður. Hann sagði svo að honum þætti samt óþægilegast að vera með ósæðadæluna í sér. Þessa sem er þrædd í gegnum nárann og að hjartanu. Er víst eins og smokkur í laginu og þenst út og inn til að hjálpa hjartanu að dæla blóði. Hann sagðist finna mikið fyrir henni inni í sér einhversstaðar. Ég fattaði það strax að það var allt í lagi með Bjössa því hann spurði mig hvort ég ætlaði ekki í kirkjuna í kyrrðarstund á morgun!!! Það er í lagi með hann fyrst hann er strax farinn að reyna að stjórna mér og vissi greinilega hvaða dagur væri í dag og að það væri kyrrðarstund á morgun! Gott hjá honum og gott að sjá eitthvað kunnuglegt gægjast upp úr þessum líkama sem ég þekkti en þekkti þó ekki í þessu ástandi.
Bjössi var með hita og var því frekar kalt. Honum hafði verið mjög kalt áður en ég kom og sagðist hafa skolfið allur rétt áðan. Hann náði í sig hita á meðan ég var þarna og gantaðist með það að honum hitnaði af mér! Mér fannst nú ótrúlega fyndið líka að hann sagði við mig að það hefði greinilega tekist að skera í burtu þá hluta hjartans sem aðrar konur hefðu átt í áður og nú væri bara
Ég hélt áfram að hringja og fá fréttir og það varð ljóst að erfiðlega gekk að ná verkjunum niður. Bjössi svaf ekkert eiginlega um nóttina og var hræddur og stressaður og með mikla verki. Þetta var erfið nótt. Samt gott að ekkert annað kom upp á en þetta var erfið barátta greinilega. Þær sögðu þarna að það væri betra að kljást við verkina og vera vakandi og laus úr öndunarvélinni því það væri best að losna úr því sem fyrst. Það er víst einhver hætta á bjúg í heila eða eitthvað og lungnaveseni því lengur sem fólk er sofandi í öndunarvél. Verkirnir líða þó vonandi hjá sem fyrst.
Það hringdu margir og skiluðu kveðju til Bjössa og spurðu hvort þeir ættu að kíkja á hann. Ég tók þá afstöðu að vera smá gribba og leyfa ekki heimsóknir fólks sem ekki var í okkar nánasta umhverfi og þeir svo voru okkur næst vildu ekki fara upp á spítala strax. Þessi dagur var skrítinn og langur fyrir mig og erfiður fyrir Bjössa. Jón Hugi var með ömmu sinni á Laugarvatni og því þurfti ég ekki að sinna honum sem var ágætt, ég held að ég hefði ekki gert það vel. Ég var í símanum með tilkynningarskildu allan daginn og það var ótrúlega gaman að færa góðar fréttir af aðgerðinni þó þreytandi væri um leið.
Fimmtudagur 10. júní 2004
Nóttin var erfið og ljóst er að það gengur illa að ná verkjunum úr Bjössa. Hann er ekkert farinn að slaka á eða hvílast. Það var mikið í gangi fyrir hádegið, hann fór í röntgen og allskonar mælingar og blóðprufur. Náði því samt ekki alveg hvað það var allt saman. Þegar ég kom til hans um hálf ellefu þá var hann með verki. Ég ákvað að reyna að koma til hans músíkinni sem hann hefur svo oft notað til að slaka betur á. Leitaði út um allt á 12E að spilaranum en fann hann ekki. Ég fór því til Bjössa og hann var það skýr að hann mundi að hann hefði sett hann í geymslu hjá hjúkkunum á 12E og hann væri þar. Það var erfitt að vita af Bjössa í svona þjáningum en ég var samt bara svo rosalega fegin að hann væri á lífi að það hélt mér rólegri. Ég sótti spilarann og fór með til hans. Mér fannst ótrúlegt hvað Bjössi var vel með á nótunum þó hann væri rosalega kvalinn og fullur af dópi. Hann samþykkti að fá séra Bjarna í heimsókn til sín svo ég fór í kyrrðarstundina og bað Bjarna að kíkja við hjá honum.
Friðrika tók upp á því að nudda tærnar á Bjössa í dag! Ótrúleg hugmynd hjá henni sem virkaði eins og besta morfín og blíðustu ástarorð. Ég vissi það nú fyrir að snerting væri eitthvað sem virkaði vel á karlinn en í þessum aðstæðum, eina ferðina enn, bara var ég tóm á hvað ætti að
Baráttan við verkina hélt samt áfram að vera erfið í dag en gott þó að losna við ósæðadæluna sem var tekin um hádegið. Sem betur fer gekk það vel og fljótt fyrir sig og sandpokinn truflaði Bjössa ekki mikið. Ég hafði verið hrædd um það af því hann er alltaf svo aumur í náranum eftir hjartaþræðinguna númer 2 þegar gaurinn reif allt draslið út úr honum þegar henni var lokið í stað þess að draga þetta út hægt og rólega. Gæti alveg lamið hann!! Ég spurði hvort þetta gengi óvenju illa með verkina og hún svaraði já þetta gengur frekar illa… Æ æ greyið Bjössi
Ég hugsaði til þess í dag að ég gat kannski gleymt mér og horft á sjónvarpið og klukkan væri allt í einu búin að líða bara um heilan klukkutíma en hjá Bjössa væri þetta örugglega búið að líða ansi hægt. Hann hlýtur að telja sekúndur þegar hann kvelst svona. Erfið tilhugsun og ég fékk smá samviskubit yfir að hann væri kvalinn en ekki ég! En aftur þá var ég sannfærð um það að þetta gengi samt ótrúlega vel enda væru verkir það eina sem hann væri að kljást við sem er nú jákvætt.
Ég fór aftur til hans seinnipartinn og stoppaði þá lengur. Friðrika var á vaktinni og mér líkar ofsalega vel við hana. Allt starfsfólkið reyndar. Bjössi spjallaði fullt og sagði Friðriku t.d. allt um söguna sína og afleiðingar þess að hafa lent í læknamistökunum sem gerðu hann þetta veikann sem hann er… Hann var vel með á nótunum en leið ekkert sérlega vel þó. Hann sagði samt verkina búna að lækka úr svona 7-8 í svona 4. Ég reyndar veit að skalinn hans Bjössa er ekki eins og
Það mætti þarna sjúkraþjálfari til að
Föstudagurinn 11. júní 2004
Nóttin var ekki góð. Bjössi var áfram með mikla verki og svaf lítið. Loksins var samt planað að taka drenin og þá ætti þetta að lagast. Reyndar er það víst svakalega sárt að taka drenin svo ég kveið því dáldið að hann þyrfti að fara í gegnum það. Nóg finnst mér nú á hann lagt greyið. Þegar ég hringdi þá var búið að ákveða að útskrifa hann af gjörgæslu og senda hann á 12E. Drenin yrðu svo líklega tekin þar. Hann fór í röntgen og blóðprufur um morguninn og stóð upp í fyrsta skiptið. Hjúkkurnar sögðu það hafa gengið svakalega vel en þegar ég spurði hann (fékk að tala við hann í símann á gjörgæslunni áður en hann var fluttur) þá sagði hann það hafa verið hroðalegt. Um 11 var hann færður á stofu 6 á 12E.
Ég keyrði Jón Huga til ömmu Köllu á Landspítalanum og hann var með henni í vinnunni þennan dag. Þetta lítur út fyrir að verða erfiður dagur. Drenin voru tekin rétt eftir hádegið og ég beið frammi á meðan. Hann var rosalega lyfjaður. Sigurbjörg hjúkka var þar og einhver annar. Þetta var víst dáldið vont en minning hans um það er mjög óljós því hann var mjög lyfjaður. Ég sat hjá honum fram eftir degi og lagaði hann til í rúminu, hækkað og lækkaði bakið og fór svo heim um kvöldið að sækja Jón Huga og við lúlluðum saman í hjónarúmminu.
Laugardagurinn 12. júní 2004
Vöknuðum kl. 8:30 af því pabbi Bjössa var á leiðinni í bæinn að kíkja á Bjössa. Hann kom rétt fyrir 9 og ég ekki alveg viss hvernig ég ætti að hella upp á kaffi fyrir hann 🙂 Damn… Verð að læra þetta!!! Ég er nú fullorðinn… held ég… Ég hringdi uppeftir til að sjá hvort við mættum ekki örugglega koma. Þá var bara allt í klessu hjá Bjössa! Hann var svo rosalega lyfjaður að hann hafði eitthvað misst það í nótt og vissi ekkert í sinn haus. Þær höfðu komið að honum frammi á gangi þar sem hann var búinn að rífa allt úr sambandi og ætlaði bara að fara. Þær rétt gripu hann áður en hann hrundi í gólfið á ganginum. Ég held að hann hafi eitthvað verið að æsa sig líka við hjúkkurnar og þær þurftu að sitja yfir honum í lok nætur og fram á morgun. Hann man eftir að hafa haldið að hann væri í Rússlandi og að það væri verið að reyna að drepa hann!! Við fengum samt að koma bara af því Ófeigur var búinn að keyra í bæinn og þurfti að fara strax aftur.
Við komum þangað svona um 9:30 og þá var hann rólegur í rúminu en ótrúlega út úr því. Hann þekkti okkur alveg en átti í erfiðleikum með að halda sér vakandi og var mjög vankaður. Hann bullaði bara og það ranghvolfdust í honum augun. Það var ekkert hægt að tala við hann svo Ófeigur settist bara hjá honum smá stund og hélt í hendina á honum og talaði við hann þegar hann opnaði augun. Sem var ekki lengi í einu. Hann var allaveganna rólegur. Við fórum svo og ég keyrði Jón huga á Eyrarbakka til pabba síns svo ég gæti setir yfir Bjössa. Var komin aftur um hádegið og þar sat ég allan daginn og fram á kvöld.
Dagurinn gekk vel. Bjössi var voða ljúfur en ruglaður. Hann sagðist treysta mér. Fyrst ég var þarna þá væri þetta í lagi og líklega myndu þá rússarnir ekki drepa hann! Hann var samt alltaf á leiðinni fram úr svo ég þurfti alltaf að segja honum aftur og aftur hvar hann væri svo hann fattaði að hann þyrfti að vera kyrr. Hann er ótrúlegt ljúfmenni og hann hlýddi mér alltaf þó hann skyldi örugglega ekkert í því hvað væri að gerast 🙂 Svo var það þetta með að handhækka og handlækka rúmið… draga til lakið og laga koddann og sængina og so on… Halló!!!! Ef ekki tilefni til rafmagnsrúms þarna þá veit ég ekki hvað. Skil í alvörunni ekki hvernig þær hefðu farið að þarna á deildinni ef ég hefði ekki verið þarna til að halda honum í lagi. Enda þorði ég ekki fram til að pissa og lét vita í þau fáu skipti sem ég skaust á klóið!
Hann Bjössi spurði mig allt í einu hvort það væri ekki bara fín hugmynd að við myndum flytja á Selfoss! Svo fór hann að tala um að hann hefði hitt stúlknakórinn sem hefði verið hérna áðan 🙂 Ég spurði hann hvort það hefði í alvörunni verið stúlknakór á spítalanum og fattaði hann að það gæti ekki passað og sagði, “hmm nei kannski las ég bara grein um þær… en það var góð saga :-)” Ég var ekkert smá heilluð af honum þennan daginn. Hann var eitthvað svo skapgóður við mig og yndæll þó hann væri allur í klessu og sko geðlæknir búinn að kíkja á hann til að gefa honum lyf á móti lyfjaverkuninni! Hann var rosalega aumur í líkamanum en ekki með mikla verki enda búinn að vera á fílsskömmtum af morfíni. Bara erfitt að liggja svona á bakinu endalaust. Þarna var ákveðið að hann fengi ekki meira morfín enda á overdoes! Hann fékk hins vegar parkodín núna. Hann var mikið lyfjaður þennan dag en átti alltaf svona stundir inn á milli þar sem mér fannst hann í lagi. Hann starði upp í loftið og spurði hvort þetta væri loftið sem hann væri að horfa á og hvort hann væri í Reykjavík. Hann vissi allan daginn ekkert hvar hann væri eða að hann væri veikur.
Svanhildur amma sótti Jónsa fyrir mig á Eyrarbakka og kom með hann á spítalann. Hann fékk að sjá hann smá svo hugmynd hans í hausnum yrði ekki að meiru en raunveruleikinn væri. Best að halda þessu ekkert frá honum, bara útskýra og eyða óvissu. Við fórum svo heim að sofa og ég ákvað að hafa ekki af Bjössa áhyggjur á meðan og njóta þess að vera með Jóni Huga og láta hann sjá að hann hefði mig.
Sunnudagurinn 13. júní 2004
Bjössi náði ágætum svefni í nótt. Vaknaði samt meira en í gær og uppundir morgun var hann að skýrast. Þegar ég hringdi um kl. 9 þá var mér sagt að hann væri allur að koma til. Sigrún systir Bjössa kom að ná í Jón Huga og ég fór niðureftir. Hann var einhvern veginn miklu meira vakandi og meira hann í framan! Hann var dáldið pirraður á því að liggja svona endalaust á bakinu. Hann vildi komast á fætur.
Arna sjúkraþjálfari kom og gerði öndunaræfingar með honum á stól. Snillingurinn stóð upp með aðstoð og settist á stól og burstaði tennurnar sjálfur og ég þvoði honum í framan, undir höndunum og á bakinu. Það fannst honum gott. Hann varð samt fljótt þreyttur og vildi leggjast aftur.
Loksins bar nöldrið árangur og hann fékk rafmagnsrúm 🙂 Þvílíkur munur. Hann var samt svo ruglaður að hann var alltaf flakkandi upp og niður í rúminu! En þetta samt breytti greinilega miklu fyrir hann því honum leið mun betur að liggja þegar hann fékk þetta rúm.
Bjössi drekkur ágætlega en borðar lítið. Hann fékk kjöt og kartöflur í hádeginu (sem ég skil ekki að sé sent til manns sem þarf að borða en matarlystin ekki upp á marga fiska) Hann borðaði svona 4-5 bita en fannst hins vegar ísinn á eftir frábær og borðaði hann allan. Hann er dáldið þreyttur og móður og á erfitt með að finna sér góða stöðu til að vera í. Reyndi að snúa sér á hliðina en líkaði það illa. Reyndar var það vinstri hliðin sem meikar sens að gangi illa svona fyrst á eftir, prufum hægri næst. Hann dottar inn á milli sem hann reynir að koma sér betur fyrir. Honum finnst eiginlega allt óþægilegt en þó er betra að geta breytt stellingunni með hjálp rafmagnsrúmsins. Hann ákvað að vera kominn á stjá á miðvikudaginn…
Þegar leið á daginn þá leið honum einhvernveginn allt í einu verr og verr og svo allt í einu um kl. 16 þá var hann orðinn eins og hann væri að fá hita eða eitthvað, var ör og leið illa. Púslinn rauk upp og liðið mætti allt inn á hlaupum! Ég man nú ekki hvað púlsinn fór í en það var á þriðja hundraðið minnir mig. En einhvern vegin þá róaðist ég við þetta tilfelli þó ég væri auðvitað hrædd því ég sá þarna að fólk bara brást við og tókst á við þetta og allt lagaðist á no time. Ég sá þarna að þó ég væri búin að vera ein dáldið mikið yfir honum þá væri fólkið þarna með þetta allt á hreinu og myndi bregðast við ef eitthvað gerðist, sem það og gerði.
Mánudagurinn 14. júní 2004
Ég fór á fætur og dreif mig á spítalann til að halda áfram setunni yfir Bjössa mínum. Ég kom þangað upp úr kl. 10 og þá var hann bara í sturtu!!! What!! Ótrúlegt!! Bjössi átti víst bara ágætis nótt og hann var bara rólegur og skýr þegar ég mætti honum í hjólastól þar sem honum var rúllað ferskum og sætum úr sturtunni. Þetta fannst honum sko frábært og leið ekkert smá vel eftir sturtuna. Vá hvað það er rosalegur munur á honum í dag og í gær. Mér brá samt dáldið og ég átti erfitt með að trúa því að þetta væri raunverulegar framfarir, svona hraðar. Hann braggast ekkert smá hratt. Það er líka búið að taka þvagpokann núna og lyfið sem hann fékk í æð í gær vegna hjartsláttartruflananna. Það var skipt á öllum umbúðum þegar hann var kominn upp í og tekinn líka loksins leggurinn í hálsinum á honum og settur bara lítill í staðinn í handarbakið. Oh hvað það var gott að losna við þetta! Leggurinn í hálsinum var búinn að trufla hann svoldið, bara var fyrir og togaði í stundum. Hann var ekki með neitt súrefni í sturtunni og þegar hann lagðist upp í var súrefnismettunin mæld og var samt 93 eftir allan þennan tíma án þess. Frábært. Þær minnkuðu því súrefnið í nefslöngunni og létu hann samt hafa það í rúminu. Hann er algjör hetja! Ekki tengdur við neitt núna nema smá súrefni!
Bjarni skurðlæknir kom við í morgun víst og mér skilst að það samtal hafi gert Bjössa ljóst hvað þessi aðgerð var nauðsynleg og hvað ástandið var í raun tæpt. Ég held bara að þetta hafi sko ekkert verið aðgerð til að hressa Bjössa við eða bæta lífsgæðin! Heldur hafi þetta verið aðgerð sem bjargaði lífi hans. Úff!! Pældu í því!!
Ásdís sjúkraþjálfari kom líka í morgun og þau gerðu öndunaræfingar, hún ætlar að koma svo aftur eftir hádegið. Ég held að hann sé kominn upp í 2000 í öndunaræfingunum. Ég prufaði þetta nú en bara einu sinni reyndar en ég fór bara upp í 3000 svo þetta er dáldið erfitt og gott að ná svona hátt strax.. Held ég allaveganna, sérfræðingurinn sjálfur 🙂
Bjössi gerði mig reyndar skíthrædda í dag. Hann settist bara upp í rúminu og lagaði sig til með því að svona smá lyfta sér með höndunum! Ég hélt hann væri bara búinn að missa það aftur!! En kannski er hann bara að ná svona svakalegum bata karlinn. Reyndar notaði hann hendurnar til að reisa sig við og sagði mér að hann mætti það núna. Ég spurðist fyrir og hann má ekki notað hendurnar á meðan beinin eru að gróa. Ég sagði honum það og hann var svona bara nett að hlusta á mig! Ekkert meira en það! Mér fannst þetta mjög óþægilegur dagur. Ég treysti Bjössi ekki lengra en ég get hent honum og hann svona svakalega hress og kátur og vill
Við borðuðum svo hádegismatinn í matsalnum hér á 12E og Þórhildur gamli leigusalinn okkar kom og sótti lyklana þangað. Hann var nú frekar þreyttur eftir þetta og fór að sofa. Hann dormaði eftir hádegið og hafði það bara ágætt. Ég fór að útrétta um 14:30 og eftir það kom víst Ásdís sjúkraþjálfari aftur og gerði meiri öndunaræfingar með honum. Hann sagði mér að hún hefði verið rosalega ánægð með hann og allar mælingar á honum. Arna kom líka um kvöldið og leist líka vel á drenginn. Þær eru frábærar.
Berghildur fór til Bjössa eftir vinnu og sat hjá honum í ca klst og hann var bara brattur á meðan. Ég hins vegar gat ekki meir. Fríkaði alveg á honum og fór bara að hitta Evu mína til að pústa. Mér fannst þetta erfiður dagur. Æ maður er svo vitlaus og óttasleginn eitthvað. Ég var bara komin í hjúkkuhlutverkið og fannst erfitt að hann þurfti allt í einu ekkert á mér að halda og svo fannst mér hann eitthvað svo skrítinn. Ég held að þetta sé mikið bara af því að ég kann ekkert á hann á svona lyfjum. Hann talar undarlega og virðist vera svona hálf kærulaus. Samt er hann greinilega ótraustur, hann vaggar og blaðrar og ég bara verð skelkuð og kannast ekki við hann svona… Ég er bara orðin þreytt og þarf að sofa vel og hvílast eftir helgina, það er allt sem þetta er.
Þriðjudagurinn 15. júní 2004
Öndunaræfingar í 2500 í dag.
Miðvikudagurinn 16. júní 2004
Öndunaræfingar í 3000 í dag.
Fimmtudagurinn 17. júní 2004
Hæ hó jibbí jei og jibbí jei!! Frábær dagur! Bjössi er bara ótrúlega hress! Bjarni skurðlæknir kom í morgun og leist vel á þetta allt saman. Ég vaknaði alltof seint og kom ekki fyrr en í hádeginu. Vakti alltof lengi í gær í spjalli hjá Kimmý sem reyndar reyndist mér vel. Honum gengur vel að æfa sig, ganga og
Einn daginn hlýtur það samt að skiljast að aðstandendur fólks á þessum spítala þurfa líka næringu, sérstaklega ef þeir eiga að sitja yfir fólkinu sínu eins og ég hef gert… En… mér var nú reyndar bent á matsal starfsfólksins en það snögg fauk svo í mig þegar ég fattaði að ég þyrfti að borga tvöfalt verð af því ég væri ekki starfsmaður að ég bara gat ekki borðað þarna. Mér fannst ég bara ekki velkomin þarna einhvern vegin.
Í dag fengum við heimfararfræðsluna hjá hjúkrunarfræðingunum. Það voru ég og Bjössi og svo systir hans og mamma. Men! Þetta var einhvernvegin undarleg fræðsla. Jú jú það var svo sem fullt sem var sagt þarna sem var gagnlegt en einhvernveginn hélt ég að þetta yrði meira persónulegt og meira um Bjössa en ekki bara almennt. Ég þorði ekki að spyrja um kynlífið af því að Sigrún og Begga voru þarna og Bjössi þorði það ekki heldur. Við kölluðum svo á hjúkkuna aftur bara þegar þær voru farnar og þá gátum við spurt um það sem við vildum spyrja um. Mér fannst gott að geta rætt þetta opinskátt enda mikilvægt málefni fyrir ungt og ástfangið fólk 🙂 Ég var hjá Bjössa fram á kvöld og þetta var góður dagur. Fórum reglulega á röltið og ég fann að ég var rosalega þreytt eftir síðustu daga. Frábært að vera komin með lazy-boy stólinn inn á stofuna og ég held að ég sofi bara jafn mikið og Bjössi svei mér þá!
Föstudagurinn 18. júní 2004
Bjössi kom heim í dag!!!! Skrítið að ganga með honum út af deildinni, en gaman! Bara eitthvað svo óraunverulegt að labba bara svo út eftir svona stuttan tíma!!
Seinnipartinn var hann að reyna að ná upp úr sér einhverju sem var búið að vera að pirra hann. Hóstaði loksins upp úr sér miklu magni af hörðu, gömlu blóði. Sofnaði 20:30 og svaf til 23:30. Sofnaði svo aftur og svaf til 3 um nóttina, náði þá að velta sér á hægri hliðina og svaf þá eins og engill.
Kvenréttinda- og afmælisdagurinn 19. júní 2004
Vöknuðum um kl. 7 í dag, afmælistdaginn
Vikan 20. – 27. júní 2004
Vá þetta er búin að vera rosaleg vika. Ég sé það núna að þegar ég talaði um það að fræðslan hefði verið hálf innihaldslítil þá hafði ég rétt fyrir mér. Þessi vika hefur einkennst af árekstrum sem af miklu leyti hefði verið hægt að koma í veg fyrir með betri upplýsingagjöf. Þegar leið á helgina sem Bjössi kom heim fór ég að taka eftir því meira og meira að hann var eitthvað skrítinn. Mér fannst mjög skrítið að upplifa hann aftur og aftur eins og hann væri fullur. Hann hálf flissaði og var kærulaus og einhvernvegin svona ligeglad. Hann ruglaði orðum mikið og það var eins og hann gæti ekki náð því þegar hann var leiðréttur. Hann ruglaði t.d. aftur og aftur orðunum paratabs og parkodin og það var sama hvað ég sagði honum oft hvað þetta hét, hann gat ekki munað það. Hann ruglaði tölum í símanúmerum og mér fannst vera einhvernvegina skekkt sýn hans eða allavega frásögn hans af því sem var í gangi. Áhyggjur mínar jukust og mér fannst mjög óþægilegt að upplifa hann sem fullan. Það gerði það að verkum að ég treysti honum ekki alveg fyrir sjálfum sér, mér fannst hann kærulaus og ekki með fulla dómgreind. Að lokum þá hringdi ég á sunnudagskvöldinu á 12E þar sem ég var farin út um kvöldið og fékk að tala við hjúkrunarfræðing. Bar upp erindi mitt og mér var gefið sambandi við annan hjúkrunarfræðing sem væri reyndari en sú fyrsta… Hjá henni fékk ég þau svör að þetta væri ekki eðlilegt að hann léti svona. Ég varð auðvitað skíthrædd, hún sagði mér að tala samt við Bjarna lækni morguninn eftir en að hún hefði enga skýringu á ruglinu í honum. Ég sá fyrir mér allt sem ég hafði lært í taugasálfræðinni og amnesiur og taugaskaða en þar sem hjúkkan kannaðist ekki við þetta þá var kannski ekki líklegt heldur að þetta væri eitthvað slíkt. En ljóst var að þetta þótti ekki eðlilegt. Það eina sem mér datt í hug var að hann væri að fríka eitthvað á lyfjunum! Kannski hafði morfínið náð til hans eða eitthvað og ég leitaði til manns sem þekkir Bjössa og þekkir til þess að verða háður lyfjum til að spyrjast fyrir um þetta!!! Hmmm sé það alveg seinna að ég var kannski aðeins að fara fram úr mér en ég sá það ekki þá. Ég bara var skíthrædd við breytingarnar á manninum. Mér leið samt mjög illa yfir því að vera að leita svona upplýsingar og aðstoðar og fannst ég vera að svíkja Bjössa. Ég ákvað því að segja honum Bjössa frá því sem ég hafði verið að hugsa og hverja ég hefði talað við. Ég gerði það um leið og við vöknuðum á mánudeginum og hann tók því vel og mér létti stórum. En þá hringdi þessi vinur Bjössa í hann og hafði greinilega ákveðið að taka á þessu af hörku með Bjössa og tók hann dáldið í bakaríið og sagði honum að hann væri bara í bullandi lyfjaneyslu.
Bjössi melti þetta hægt og rólega og seinnipartinn þá varð hann allt í einu reiður. Hann var mér mjög reiður fyrir að hafa farið á bak við hann og vini sínum mjög reiður fyrir að hafa tekið á honum af hörku og tillitsleysi. Þetta kostaði árekstra fram eftir viku en mjög fljótlega komst Bjössi samt að þeirri niðurstöðu að ég hafi brugðist rétt við með því að leita upplýsinga og aðstoðar en að vinur hans hafi hins vegar bara tekið á honum af virðingarleysi. Það hjálpaði aðeins að hann jafnaði sig á þessu með mig en við erum bæði þreytt og í spennufalli eftir síðustu viku og gátum bara ekki höndlað þessa uppákomu. Ég var rosalega þreytt og búin á því andlega og fannst erfitt að fá vanþóknunina frá Bjössa og honum fannst hræðilega að sér vegið, sem er svo sem ekkert skrítið! Vikan fór í rökræður og rembinga, vorum endalaust að reyna að hætta að ræða þetta allt saman en það var stuttur í okkur spottinn og við bara ekki með neina andlega orku. Ég hafði reynt eins og mér var sagt að
Það var rosalega gott og loksins fengum við góða útlistun á því af hverju allt væri eins og það væri. Hann talaði meðal annars um það að blóðþrýstingnum væri haldið rosalega lágum til að hlífa hjartanu á meðan það grær og það geti meðal annars útskýrt þessa svima og að vera eins og búinn að fá sér tvo tilfinningu. Einnig fór hann betur yfir lyfin með okkur og við fengum t.d. að vita hvað væri eðlilegt að púlsinn væri hár núna. Ef ég myndi leyfa mér að sleppa mér í gremju núna, sem ég geri ekki því það er búið að vera nógur skammtur af henni síðustu daga, þá myndi ég vera mjög reið yfir því að hafa ekki fengið að vita að ég gæti átt von á því að hann Bjössi væri ruglaður eftir heimkomuna. Það ef mér hefði verið sagt að það væri eðlilegt að skammtímaminnið væri veikt og að það tæki tíma að ná úr honum lyfjaáhrifunum hefði getað komið okkur hjá óþarfa leiðindum þessa vikuna sem hafa kostað mikla orku og leiðindi. Auðvitað meikar þetta alveg sens þegar maður veit þetta en ég vissi þetta bara ekki áður og fékk vitlaus skilaboð þegar ég hringi á deildina sem ég gekk út frá því að væru rétt. Ég er samt ekkert smá fegin að þetta er liðið hjá. Við erum komin á gott ról núna og spennunni lauk með þessu viðtali hjá Torfa en Bjössi er ennþá samt reiður við vin sinn og á eftir að ræða málin við hann.
Annars hefur vikan gengið vel hjá Bjössa. Það er mikill munur á honum á hverjum degi og hann braggast vel. Það hefur ekkert komið upp með saumana eða neitt nema að nokkrum sinnum hefur hjartað tekið smá hraðslátt en ekkert mikið samt og ekki lengi í einu. Hann er að upplifa rosaleg fráhvörf frá lyfjunum og hann svitnar rosalega á nóttunni og það verður hreinlega allt rennandi blautt.
Honum verður þá kalt og á erfitt með að sofa. Hann er að berjast við miklar martraðir og skrítna drauma og nokkrum sinnum svona eins og hann sé fastur á milli lífs og dauða eða vöku og svefns og geti ekki losað sig. Hann er farinn að gera dáldið mikið og kannski meira en hann á að gera en á meðan hann fær ekki rosalega verki þá hlýtur þetta að vera í lagi. Hann verður allavegana að meta þetta sjálfur, ég get ekki tekið ábyrgðina af honum meira.
Hann fer eitthvað út á hverjum degi og við erum búin að fara á kaffihús í Smáralindinni og í bíó á föstudaginn. Reyndar var myndin svo leiðinleg að við fórum út í hléi og fengum okkur frekar að borða og spólu. Hann er hins vegar að springa úr óþolinmæði og finnst þetta allt saman alveg agalegt. Hann er mjög pirraður yfir því að mega ekki keyra og við erum búin að rökræða það fram og tilbaka þó svo að við höfum bara ekkert með þetta að
Við fórum í gengum fyrstu vikuna með miklum styrk og æðruleysi og núna bara fengum við smá sjokk og áfall. Ég var búin að með allan
Ég byrja að vinna á mánudaginn og það verður fínt fyrir okkur bæði. Það er hluti af minni endurhæfingu að komast í mína rútínu (segja allir þó svo ég geti auðvitað ekki hugsað þá hugsun til enda að fara frá honum núna…) og ég ætla líka að reyna að fá að komast í viðtal hjá Valdísi sála. Í gær, laugardag, kom Séra Bjarni að hitta okkur hér heima og það var rosalega gott. Hann er búinn að styðja Bjössa mjög mikið allan tímann og mig líka. Það var gott að enda þessa viku á að spjalla aðeins við hann. Honum leist mjög vel á okkur. Sagðist sjaldan hafa séð svona æðrulausan mann eins og Bjössa fyrir aðgerðina og að við værum búin að sýna rosalegan styrk. Núna sæi hann hins vegar mann sem væri í sjokki en sem væri alveg jafn sterkur samt sem áður og duglegur en bara mannlegur. Ég er alveg sammála því að það er nauðsynlegt að taka út þennan part af ferlina líka. Kannski hefði það ekki breytt neinu að fá allar upplýsingar sem þurfti, ef við hefðum ekki tekið spennuna út í þessu máli sem kom upp þá hefðum við kannski bara gert það í einhverju öðru, en það er ljóst að upplýsingagjöf til sjúklinga og aðstandenda er ekki í góðum málum.