Fyrir 20 árum, þegar Hjartalif.is fór í loftið 1. mars 2005, hafði ég ekki hugmynd um hversu stórt hlutverk þessi síða myndi leika í mínu lífi – og lífi svo margra annarra. Þá voru tvö ár liðinn frá því ég hafði fengið alvarlegt hjartaáfall, framtíðin óljós og leit í rauninni ekki sérlega vel út. Í upphafi hét síðan hjarta.net en fljótlega breyttum við nafninu í hjartalif.is.
Hugmyndin var einföld: að deila upplýsingum um hjartaheilsu, miðla reynslu okkar Mjallar og hjálpa öðrum sem stóðu í sömu sporum. En með tímanum varð Hjartalíf miklu meira en bara vefsíða – hjartalif.is varð lifandi samfélag, vettvangur fyrir fræðslu og stuðning, hjartað í áreiðanlegum upplýsingum um hjartatengd málefni.
Í þessum pistli langar mig að líta um öxl, rifja upp ferðalagið og velta fyrir mér hvað framtíðin gæti falið í sér.
Hugmyndin sem varð að vefsamfélagi
Þegar við Mjöll stofnuðum Hjartalíf var internetið allt annað en það er í dag. Samfélagsmiðlar voru ekki komnir á þann stall sem þeir eru nú, og upplýsingar um hjartaheilsu á íslensku voru af skornum skammti. Ég fann fyrir þörf – bæði minni eigin og hjá öðrum – fyrir vettvang þar sem hægt væri að nálgast áreiðanlegar, aðgengilegar og hagnýtar upplýsingar um hjartasjúkdóma, lífsstíl, meðferðir, fréttir af nýjungum og fréttir af fólki.
Upphaflega var vefurinn mest ætlaður til fræðslu, en fljótt sá ég að fólk leitaði einnig eftir samtali og stuðningi. Smám saman þróaðist Hjartalíf í alhliða upplýsingasíðu og samfélag þar sem fólk deildi sögum, spurði spurninga og studdi hvert annað í gegnum erfiðleika og áskoranir.
Mikilvægi andlega þáttarins
Frá fyrstu skrefum Hjartalífs var ég ekki einn í þessu verkefni. Kona mín, Mjöll, sem er klínískur sálfræðingur, var með mér í því að koma síðunni á koppinn. Hún lagði sérstaka áherslu á að andlegi þátturinn í alvarlegum veikindum væri ekki síður mikilvægur en sá líkamlegi – bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur.
Við vissum bæði af eigin raun að líkamleg veikindi hafa áhrif á huga og sál, og það var ómetanlegt að hafa hennar innsýn og fræðslu um það hvernig hægt væri að takast á við streitu, óvissu og tilfinningalegar áskoranir sem fylgja hjartasjúkdómum. Þessi nálgun varð fljótt einn af hornsteinum Hjartalífs og hefur lifað áfram í því efni sem birtist á síðunni.
Hjartað í starfinu – fólkið og sögurnar
Eftir 20 ár af Hjartalífi hef ég séð og heyrt ótal sögur. Ég hef fengið óteljandi skilaboð og hringingar frá fólki sem hefur fundið gagnlegar upplýsingar á síðunni, fengið hughreystingu eða jafnvel áttað sig á alvarlegum einkennum í tæka tíð og leitað sér hjálpar. Það hefur alltaf verið stærsta hvatningin mín: að vita að þetta brölt mitt skipti máli.
Eitt af því sem hefur eflt Hjartalíf hvað mest er Facebook-hópurinn sem myndaðist í kringum síðuna sem telur rúmlega 20 þúsund manns. Þar hefur skapast einstakt samfélag þar sem fólk ræðir sín mál, deilir ráðleggingum og veitir hvert öðru stuðning. Það er ómetanlegt að vita að Hjartalíf hefur ekki bara verið upplýsingaveita, heldur líka brú á milli fólks sem annars hefði kannski aldrei hist eða talað saman.
Hjólað fyrir hjartað – forvörn og endurhæfing
Í gegnum árin hef ég alltaf verið meðvitaður um að fræðsla er aðeins hluti af lausninni. Það sem skiptir líka máli er hvað við gerum með upplýsingarnar. Þess vegna hef ég lagt mikla áherslu á lífsstílstengda nálgun, og þar kemur hjólaverkefnið mitt, hjólað fyrir hjartað, sterkt inn.
Hjólreiðar og þá ekki síst rafmagnshjólreiðar eru einstök hreyfing fyrir fólk með skerta getu – þær eru bæði frábær forvörn gegn hjarta- og æðasjúkdómum og hjólreiðarnar gegna einnig mikilvægu hlutverki í endurhæfingu þeirra sem hafa þegar gengið í gegnum hjartaáföll eða önnur veikindi. Með verkefninu hjólað fyrir hjartað vil ég hvetja fólk til að nýta sér hjólreiðar á sínum forsendum, hvort sem það er með hefðbundnu hjóli eða rafmagnshjóli. Rannsóknir sýna að hreyfing er mikilvæg og rafmagnshjólreiðar er auðvelt að aðlaga eftir getu hvers og eins– ekki hversu hratt eða langt þú ferð, útiveran telur.
Það sem skiptir mestu er að við finnum leiðir til að hreyfa okkur sem eru bæði skemmtilegar og sjálfbærar til lengri tíma. Ég trúi því að Hjólað fyrir hjartað geti orðið mikilvægur hluti af því að hjálpa fólki að byggja upp betri hjartaheilsu, hvort sem er til forvarna eða eftir veikindi.
Fréttir á mannamáli
Eitt af því sem Hjartalíf hefur alltaf lagt mikla áherslu á er að koma heilbrigðisupplýsingum á framfæri á mannamáli. Fréttir af vísindalegum rannsóknum eru oft fullar af flóknum hugtökum og tæknimáli, sem gerir almenningi erfitt fyrir að átta sig á hvað raunverulega er fjallað um.
Hjartalíf hefur frá upphafi lagt sig fram um að birta slíkar upplýsingar á einfaldan og aðgengilegan hátt. Við leitumst við að segja frá rannsóknum og framþróun í meðferð hjarta og æðasjúkdóma – en með þeim hætti að fólk geti nýtt sér upplýsingarnar í daglegu lífi. Markmiðið er að almenningur fái nasasjón af því sem er að gerast á hverjum tíma og hvað nýjar vísindaniðurstöður geta þýtt fyrir almenning og hvernig það getur jafnvel tekið upplýstar ákvarðanir um eigin heilsu.
Alla tíð hef ég lagt áherslu á að vera í góðu samstarfi við heilbrigðisstarfsfólk á breiðum grunni og hef ég notið þess að fá mikið af efni frá þessu ágæta fólki og fyrir það er ég þakklátur. Þegar þekkingu mína þrýtur hef ég getað leitað til sérfræðinga sem hafa þá aðstoðað mig og komið með gott innlegg í umræðuna.
Hvað tekur við?
Tuttugu ár – og enn finnst mér þetta bara byrjunin. Fræðsla, stuðningur og vitundarvakning um hjartaheilsu er enn jafn mikilvæg, og framtíðin býður upp á ótal ný tækifæri til að halda áfram að bæta líf fólks. Með verkefninu Hjólað fyrir hjartað og fleiri verkefnum sé ég fyrir mér að Hjartalíf.is haldi áfram að þróast og hjálpa fólki að taka skref í átt að betri heilsu. Ég er ekki hættur og held ótrauður áfram veginn.
Þakkir og lokahugleiðing
Að lokum vil ég segja eitt stórt takk. Þakkir til þeirra sem hafa fylgst með mér í gegnum árin, lesið pistlana, deilt eigin sögum og tekið þátt í þessu samfélagi. Hjartalíf væri ekki það sem það er í dag án ykkar.
Sérstakar þakkir vil ég líka færa Mjöllinni minni, sem hjálpaði mér að koma þessu verkefni af stað og hjálpa mér að leggja grunninn að þeirri nálgun sem Hjartalíf stendur fyrir í dag. Einnig á Mjöll þakkir skildar fyrir þolinmæðina þegar ég hef sest við tölvuna í miðjum spennuþætti til að setja inn pistil eða svara fyrirspurnum.
Hjartað slær enn með hjartalif.is – og við syndum áfram.
Takk fyrir mig.
Björn Ófeigs.
