Hjartasjúkdómar hafa svo sannarlega áhrif á fleiri en þann einstakling sem veikist. Í kringum hvern hjartasjúkling eru margir einstaklingar sem verða fyrir áhrifum af veikindunum, þó einna mest makinn.
Makar hjartasjúklinga eru stór hópur fólks sem oft vill gleymast og er lítið sinnt í heilbrigðiskerfinu. Flestir makar upplifa vöntun á stuðningi, ráðgjöf og fræðslu en ótal rannsóknir á líðan þeirra og upplifunum sýna mikla vanlíðan, óvissu og skert lífsgæði.
Hjartamakar eru oft í þeirri stöðu að standa hjá á meðan hjartasjúklingurinn fer í gegnum læknisfræðilega meðferð, endurhæfingu, fræðslu og ráðgjöf. Einstaka fundir eru haldnir með fagfólki sem makinn fær að koma með á en að megninu til er makinn til hliðar, upplifir sig gleymdan og utan þessa ferlis sem í gangi er.
Einmannaleiki
Það upplifa það margir sem mjög einmanalegt hlutskipti að verða maki hjartasjúklings. Að hluta til skiljanlega er áhersla og athygli allra á líðan sjúklingsins, inntöku lyfja, upplifun einkenna, ferli sjúkdómsins og því hvernig sjúklingurinn hefur það. Þegar hjartamaki er spurður hvernig gangi þá svarar hann því oftast til hvernig sjúklingnum sínum gengur og hvernig hann hefur það. Færri spyrja um líðan makans og fæstir sem þó spyrja fá hreinskilið svar.
Það er eitthvað í aðstæðunum sem kallar á það að makinn standi af sér ölduganginn. Hann sýni styrk sinn og getu til að takast á við aðstæðurnar. Það þykir merki um hetjuskap ef makinn tekur skynsamlega á veikindunum og sýnir verulega hæfni í verkefnastjórnun með stýringu heimsókna á spítala, dreifingu upplýsinga til allra í fjölskyldu og nánasta umhverfi, reddingum fyrir sjúklinginn, að gefa lítið eftir í starfi sínu um leið og hann sinnir líka börnunum og heldur heimilinu í eðlilegu flæði. Margir hjartamakar heyra svo hvíslað að þeim að valda nú ekki sjúklingnum auknu stressi svo þeir halda aftur af sér, gráta einir í bílnum, afneita óhugnaðinum sem læðist að þeim og óttanum við að missa maka sinn og oft besta vin. Það er best að ýta þessu frá sér.
Fjarlægð myndast
Það er því miður algengt að fjarlægð myndist milli hjóna þegar sjúkdómur dregur annan aðilann á spítala og út úr því daglega lífi sem þau hafa myndað sér saman. Hjartamakinn hnyklar vöðvana og hvorki viðurkennir allt sem hann upplifir né tjáir og sjúklingurinn vill ekki valda meiri vandræðum en orðið er og heldur ótta sínum og breyttri sjálfsmynd fyrir sig. Enda svo gott að hafa lifað af.
Þegar heim er komið heldur þetta oft áfram. Sjúklingurinn kemur heim alltof snemma að því er makanum finnst, hann er ennþá hálf skrítinn, hefur elst um mörg ár í líkamsburði allavega og hvorugur kann á ný lyf, skertu getuna, já eða dofann í hausnum sem oft fylgir ef viðkomandi hefur t.d. farið í opna hjartaaðgerð. Makanum finnst hann jafnvel standa einn með breyttan einstakling sér við hlið sem að gefnu tilefni getur um lítið annað hugsað en sjúkdóm, einkenni og afleiðingar.
Jafnvægi tekur tíma
Eftir því sem fram líða stundir þá ná margir jafnvægi á ný. Hjónin verða samstíga aftur og ná að takast á við nýjan veruleika saman. Margir ná því hins vegar ekki. Lífið er breytt og forsendur sambandsins eru jafnvel breyttar. Hlutverkaskipan á heimili er breytt og hlutverk í sambandinu oft líka. Geta einstaklinganna tveggja til að sjá hvort annað, meta þarfir hvors annars og mæta þeim með skilningi getur verið skert því skyndilega reið yfir áfall sem breytti öllu og það sem parið var vant er ekki lengur. Það sem sjúklingurinn upplifir er eitt og það sem makinn upplifir er annað, líkamlega og andlega. Ef skortir á tjáningu eða fjarlægðin hefur fengið að myndast, þá breytast samskiptin og skilningur minnkar. Fólk fer að tala í kross og hæfni þeirra til að setja sig í spor hvors annars dvínar.
Makanum líður oft verr
Rannsóknir hafa sýnt að hjartamakar hafa það oft verra andlega en hjartasjúklingarnir sjálfir. Þeir eru í minna sambandi við heilbrigðisþjónustuna og upplifa mikla óvissu um framtíðina, heilsuna og fjármálin, þeir finna fyrir einmanaleika, sorg, reiði, kvíða og þunglyndi og eiga erfitt með einbeitningu og svefn. Það eru alltof margir makar sem bæði upplifa endurteknar minningar eða martraðir um þá stundu sem maki þeirra veiktist og eru gagnteknir af ótta um að maki þeirra veikist aftur. Margir sofa illa því þeir eru uppteknir við að fylgjast með andardrætti sjúklingsins sem sefur þó vært. Eru á vaktinni ef þeir skyldu hætta að anda.
Stuðningur mikilvægur
Rannsóknir sýna að þegar maki hjartasjúklings fæ stuðning til að líða betur og aðstoð við að takast á við það mikla áfall sem það er þegar maki manns veikist, þá fer sjúklingnum líka að líða betur. Sálfræðileg aðstoð við maka skilar sér sem sagt líka til sjúklingsins enda nátengdir þessir tveir einstaklingar og hafa áhrif á líðan hvors annars og makinn betur í stakk búinn til að styðja sjúklinginn þegar honum líður vel. Því betur sem sambandið virkar, nánari tengsl og meiri hæfni parsins til að takast á við veikindin sem sameiginlegt verkefni, því betur skilar það sér í heilsu sjúklingsins. Dæmigert þó að mæla árangur í meðferð makans í líðan sjúklingsins og lýsir því vel hversu gleymdur makinn oft er og umræðan öll sjúklingamiðuð.
Fyrir hjartamakana skiptir það máli að líða vel bara til þess að líða vel í eigin lífi. Hann þarf oft að sinna vinnu þrátt fyrir veikindi sjúklingsins, hann þarf að takast á við auknar skyldur á heimili sínu, sinna sjúklingnum og núna stundum með aðeins minni stuðningi frá makanum en áður því hann er upptekinn við bæði að ná heilsu og fylgjast með heilsu sinni. Kvíði, sorg, óvissa, þunglundi og reiði eru lamandi tilfinningar sem hafa áhrif á getu fólks til að takast á við líf sitt og verkefni. Líka það verkefni að eiga veikan maka.
Af hverju?
Svo af hverju sálfræðimeðferð fyrir hjartamaka? Af því að makinn er að takast á við áfall og risastórt nýtt hlutverk sem fæstir gera sér í hugarlund hversu erfitt er. Sálfræðingar geta hjálpað og það er eðlilegt og oft nauðsynlegt að sækja sér stuðning því vellíðan eru lífsgæði.
Mjöll Jónsdóttir
Sálfræðingur
mjoll@salfraedistofan.is
