Hlutverk maka þegar langveikir eiga í hlut er almennt vanmetið og oft falið á bak við luktar dyr. Það gengur margt á þegar berjast þarf við erfiðan sjúkdóm. Eðlilega geta það því verið ansi erfiðar hugsanir og tilfinningar sem herja á þegar tekur í og baráttan skilar ekki því sem óskað var eftir.
Gestapenninn okkar í dag er Hjördís Andrésdóttir. Hún skrifar hér á áhrifaríkan hátt um leiðina sem sjúkdómur leiddi hana og manninn hennar. Þó sjúkdómurinn hafi ekki verið hjartans, á þessi pistill erindi til allra maka, beint frá hjarta til hjarta.
Það er október, sólríkur laugardagur, stillt og fallegt úti.
Lífið gengur sinn vanagang, á heimilinu er langveikur maður sem er búinn að vera veikur árum saman en þó ekki sjúkdómsgreindur fyrr en í janúar á þessu ári (2013) – ólæknandi sjaldgæfur blóðsjúkdómur. Ég er búin að elda kvöldmat og gefa stráknum mínum að borða og lofta út matarlyktina á meðan ég horfi á báða fréttatímana. Maðurinn minn liggur í rúminu og sefur af sér matmálstímann og matarlyktina en hún fer almennt illa í hann vegna lyfja sem hann er að taka. Lyfjalistinn er langur og felur í sér alls 936 stykki af töflum sem innbyrðast mánaðarlega, plús morfínplástra sem verða sterkari eftir því sem tíminn líður. Já – hvaða rugl er það eiginlega að bjóða einum skrokk upp á svona magn af lyfjum?
Þetta er búið að vera erfitt ár það sem af er, 14 sjúkrahúsvistir, oftast með sjúkrabíl og alls kyns lyfjameðferðir. Sólarhringurinn er flesta daga viðsnúinn, sjúklingurinn sefur á öllum mögulegum tímum og vakir á öllum ómögulegum tímum – iðulega þveröfugt við hitt heimilsfólkið. Þennan sólarhringinn er vakið alla nóttina á undan, ekki hægt að sofa fyrir verkjum og tíminn drepinn yfir körfuboltaleikjum á íþróttarás. Vakað fram eftir degi, síðan farið að leggja sig um klukkan 17 með minni aðstoð, eftir erfiðan eftirmiðdag vegna þráláts niðurgangs og tilheyrandi klósettferðum.
Ég er í hlutverki umönnunaraðilans, hjálpa til við allar daglegar þarfir hvort sem mér líkar betur eða verr. Hugsa stundum um að ef ég hefði ætlað að eyða bestu árum ævi minnar í þetta þá hefði ég farið í háskólann og lært hjúkrun. En það spyr enginn að því þegar sá sem maður elskar verður hægt og rólega ósjálfbjarga á svo margan hátt.
Við erum nokkrum vikum fyrr búin að setjast niður og ræða ýmis mál og ég velti þá upp spurningunni “hvar endar þetta”. “Illa” er svarið. Það er einfalt mál. Og ég er alveg hreint ógeðslega leið á þessu öllu, finnst að maðurinn sem ég kynntist 12 árum áður sé farinn og annar kominn í staðinn. Sá er persónuleikabreyttur vegna eilífra verkja, erfiður, leiðinlegur, heimtufrekur, tilætlunarsamur og öfugsnúinn. Og síðast en ekki síst orðinn kynferðislega getulaus og afar ósexý í útliti. Maðurinn minn sem var myndarlegasti maður á Íslandi þegar ég kynntist honum er orðinn afmyndaður af fitu og bjúg, getur ekki lengur þvegið sér hjálparlaust og nennir því bara engan veginn nema hann neyðist til þess þegar heimahjálpin kemur til að baða hann einu sinni í viku. Hann getur ekki einu sinni skeint sig sjálfur og þarf að ganga með bleyju flesta daga og jafnvel þvagleggi þegar verst lætur. Og niðurlægingin sem ég horfi á að fylgir þessari lífsbaráttu hans hefur grætt mig miklu oftar en einu sinni á þessu ári.
Og ég hugsa stundum með mér að ég eigi kannski eitthvað betra skilið, kona á besta aldri með mínar þarfir og langanir til kynlífs og nærveru með manninum sem ég elska. Og eðlilegra félagslegra samskipta. Samskipti okkar eru orðin lítil, tilfinningin er eins og að ég sé með bleikan fíl í stofunni sem fer með rassaköstum og er einhvern veginn í vegi fyrir öllum. Allir í fjölskyldunni þurfa að olnboga sig í kringum bleika fílinn því hann tekur mikið pláss og rými í fjölskyldulífinu. Hans þarfir koma fyrst og síðast. Og veruleikaflóttinn birtist meðal annars í skjámyndum, áhugasviðið í sjónvarpsáhorfi er ekki það sama og því erum við farin að eyða fleiri stundum dagsins sitt í hvoru herberginu en saman – hvort við sinn skjáinn og oftast ekki vakandi á sama tíma.
Þessi dagur er samt bara eins og allir hinir, ég vakna og tekst á við það sem að höndum ber, “horna” mig í gegnum einn dag í einu og hef eiginlega enga framtíðarsýn lengur. Ég er þó búin að læra að dagurinn í gær er farinn og dagurinn á morgun er ekki kominn og að ég get hvorugum deginum breytt. Ég get reynt að njóta dagsins sem er í dag en það reynist mér æ erfiðara. Mér leiðist, ég er einmana og ég sé ekkert skemmtilegt framundan sem ég get hlakkað til. Ég er innst inni hrædd við það sem koma skal og bæði óttast og hlakka til þess að einn góðan veðurdag geti ég ekki haft hann lengur heima.
Ég fer inn í svefnherbergið og legg höndina á handlegginn sem liggur ofan á sænginni og ég hrekk við – handleggurinn er ískaldur og kaldsveittur. Ég svipti af honum sænginni og líkami hans er gulhvítur að lit frá hvirfli til ilja. Ég þreifa eftir púlsi á hálsinum og finn engan. “Ertu nú loksins farinn frá mér” dettur upp úr mér. Og yfir mig hellist bæði sorg og léttir og alls konar skrýtnar tilfinningar þegar ég teygi mig í símann og vel 112. Á þeirri stundu geri ég mér grein fyrir því að nú hefst ákveðið vinnuferli og ég dreg djúpt inn andann á meðan ég bíð eftir sjúkrabílnum og lögreglubílunum.
10 dögum síðar, daginn eftir jarðaförðina, er spennufall og tómleikatilfinningin hellist yfir mig af fullum krafti. Ákveð að stytta “fríið” mitt og drífa mig í vinnuna til að hitta fólk og komast aftur í gömlu góðu rútínuna. Ég upplifi reiðitilfinningu yfir því að vera skilin eftir “í súpunni” með allt saman og ég er líka reið yfir því að sonur minn þurfi nú að takast á við lífið föðurlaus, aðeins 8 ára gamall.
Og það er ekki fyrr en mörgum mánuðum síðar, á nýju ári, sem ég leyfi mér að upplifa það að sakna mannsins sem ég elskaði eitt sinn ofurheitt, myndarlega, ljúfa, hlýja og fallega mannsins sem ég kynntist í janúar 2001 og sem ég ætlaði að eyða lífinu með og verða gömul með. En ég sakna ekki mannsins sem var hér og dó drottni sínum á fallegum októberdegi nokkrum mánuðum áður. Því það var ekki maðurinn sem ég elskaði og þráði að vakna með að morgni og sofna með að kvöldi. Hann var löngu farinn.
Í dag græt ég reglulega yfir alls konar hlutum, lagi í útvarpinu sem minnir á hann, gamalli mynd af okkur saman þegar við áttum ennþá líf, alls konar gömlu dóti sem ég finn þegar ég er að taka til í skápum og skúffum. Og ég má það. Það er sárt og vont en samt einhvern veginn gott líka að skola þessu öllu út með tárum.
“Ég er undir þínum áhrifum í dag og verð áfram, enginn vafi er um það” (Sálin hans Jóns míns).
Júlí 2014
Hjördís Andrésdóttir
