Á undanförnum rúmum 5 árum hef ég lifað með hjartabilun. Orsökin fyrir hjartabiluninni voru mistök sem áttu sér stað á Landspítala Háskólasjúkrahúsi þann 9. Febrúar 2003. Þetta mál fór fyrir dómstóla. Ég vann málið í héraðsdómi fjölskipaður dómur sérfræðinga komst að því að mistök hefðu átt sér stað. Dómnum var ekki áfrýjað og í því felst viðurkenning á mistökunum ( sjá má dóm héraðsdóms í heild sinni hér ). Þess má geta að þessi slagur hefur tekið rúm 5 ár og er ekki lokið ennþá þrátt fyrir að dómur sé fallinn.
Satt best að segja hélt ég að þetta væri ágætur skammtur en í apríl síðastliðnum kom í ljós í blóðprufu að líkur væru töluverðar á því að ég væri kominn með lifrarsjúkdóm sem gengur undir nafninu PBC eða Primary Biliary Cirroshes.
Í framhaldinu fór ég síðan í lifrarástungu til að fá úr því skorðið með óyggjandi hætti að þetta væri málið auk þess sem lifrarsýni sýnir á hvaða stigi sjúkdómurinn er. Niðurstaða í lifrarástungunar staðfesti að ég sé með PBC en ég er heppin að því leiti að þetta er að greinast á fyrsta stigi af fjórum.
Ekki er ég búinn að gera mér fyllilega grein fyrir því hvað þetta þýðir en hitt er ljóst að þetta er leiðinlegur sjúkdómur og virðist vera nokkuð óútreiknanlegur.
Það sem mér finnst merkilegt við þessi ósköp er að einkenni og þróun sjúkdómsins eru svo einstaklingsbundin að ómögulegt er að segja um hvernig hann hagar sér í mínu tilfelli. PBC er ólæknandi lifrarsjúkdómur og flokkast undir það að vera sjálfsónæmissjúkdómur eða Autoimmune disease.
Ekkert er vitað um ástæður þess að fólk fær þennan sjúkdóm en sumir vilja meina að tengsl séu á milli sjálfsónæmissjúkdóma og fyrri áfalla. Ég get ekki neitað því að hugur minn leitar til mistakanna sem gerð voru um árið og kannski sé þetta ein af afleiðingum þess áfalls, hver veit.
Það er líka merkilegt að 9 af hverjum 10 sem fá PBC eru konur. Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur og segja mínar heimildir að ég sé 4 karlmaðurinn á Íslandi sem greinist með PBC.
Ég hef talað við fólk sem greindist fyrir nokkrum árum og er búið að fara í lifrarskipti. Svo hef ég líka talað við fólk sem hefur verið með PBC í 29 ár og líður ennþá þokkalega.
Stóra spurningin í mínum haus þessa dagana er hvernig þessum tveim sjúkdómum kemur saman þ.e. hjartabilun og PBC. Það er alveg heilt annað mál og tíminn einn mun leiða það í ljós.
Það er hinsvegar ekki hægt að neita því að það er töluvert áfall að fá þetta í ofnálag við hjartasjúkdóminn.
Björn