Dagbók Bjössa og Mjallar
Svíþjóðarferð á Sahlgrenska í mars 2006
Þetta er dagbók sem ég skrifaði þegar við Bjössi fórum til Svíþjóðar í mars 2006. Tilgangur ferðarinnar var fyrir okkur að fá annað álit læknis á stöðunni og til að fá úr því skorið hvort það væri eitthvað hægt að gera fyrir Bjössa. Hvort hægt væri að gera eitthvað annað en að fara í hjartaskipti.
Laugardagur 11.3.2006
Nú erum við Bjössi og Benedikt í Gautaborg. Jón Hugi er heima hjá pabba sínum svo hann missi ekki úr skólanum. Tilgangurinn er fyrir okkur að fá annað álit læknis á stöðunni og til að fá úr því skorið hvort það sé eitthvað hægt að gera fyrir Bjössa. Hvort hægt sé að gera eitthvað annað en að fara í hjartaskipti.
Það gengur voðalega vel hjá okkur ennþá allaveganna. Bensi litli (4 mánaða) stendur sig eins og hetja hér og finnst bara ekkert mál að vera í öðru umhverfi en venjulega. Ég var svo stressuð að vera að fara með hann í tvö flug sama daginn. Hvað ef hann fær í eyrun og grætur alla leiðina? Hvernig get ég þá bara farið út úr einni flugvélinni og beint inn í þá næstu? Með líka allan þennan farangur og mann sem ekki getur borið neitt!!! Úfff þrátt fyrir mikinn svita og stress hjá mér og hálfpartinn skjálfta þá fékk hann ekkert í eyrun og leið bara vel og grét ekkert. Púfff… talandi um að láta áhyggjurnar ná sér!
Við erum reyndar með heila búslóð með okkur til að gera þetta sem auðveldast fyrir litla gaur. Hann er með barnaferðarúm og er með innan í því kantinn sem hann er vanur að vera með í sínu rúmi, sængina sína og lakið sitt svo þetta er ekki allt nýtt fyrir honum. Hann sefur líka vel á nóttunni hér eins og heima. Við erum á hóteli núna og fram á mánudag en þá leggst Bjössi inn á spítalann. Hótelið heitir Panorama og er hótel sem spítalinn mælti með og bókaði fyrir okkur og er hið fínasta hótel.
Ferðin út (í fyrradag) gekk samt ekki eins og við höfðum vonast eftir.
Ég get svo svarið að það mætti halda að fatlað fólk hefði hvorki mannréttindi né rétt á virðingu eins og annað fólk. Þetta var líka löng ferð, við flugum frá Íslandi til Kaupmannahafnar og svo þaðan til Gautaborgar á einum degi.
Lexía! Það er ekki sniðugt að vera með hjartabilun og ætla að fara í tvö flug á einum degi… Allaveganna ekki þegar þjónustan er ekki betri en raun bar vitni.
Það gekk allt vel á vellinum hér heima. Við báðum um hjólastól og fengum hann eins og um hafði verið samið. Það var auðvitað búið að bóka þetta flug allt saman í gegnum Tryggingastofnun þar sem skýrt var tekið fram hvaða sérþarfir Bjössi væri með vegna veikinda sinna. Við gerðum samkomulag við konuna sem keyrir hjólastólinn um að hún myndi sækja okkur á ákveðinn stað uppi í fríhöfninni þegar tími væri kominn til að fara út að hliði. Hún kom og keyrði hjólastólinn eins og um hafði verið samið og var hin almennilegasta. Við lendum mjög oft á sömu konunni hér heima. Hún er ekkert farin að þekkja okkur en við hana. Það er alltaf brjálað að gera hjá henni en hún er alltaf almennileg og kemur fram við okkur af sömu virðingu og aðra farþega. Pælið í því að það sé eitthvað sem maður tekur sérstaklega eftir og þakkar fyrir!
Þegar til Kaupmannahafnar var komið breyttist þetta allt saman. Það er Service Air sem þjónustar Iceland Air þarna úti og því kom starfsmaður þaðan með hjólastólinn til að taka á móti okkur þegar við komum út úr vélinni. Hún leit á Bjössa og var mjög hneyksluð. Lét þau orð falla að hún gæti nú ekki séð að hann þyrfti á hjólastól að halda og hvort hann gæti ekki gengið bara sjálfur upp rampinn og inn í flugstöðvarbygginguna þar sem það væri svo þungt að ýta honum. Bjössa og mér brá mikið en hann lét eftir henni og gekk upp rampinn og settist þar í stólinn. Það er nógu erfitt fyrir egóið yfir höfuð að þurfa að setjast í hjólastól þó maður standi ekki í rifrildi við starfsmenn til að heimta að fá að setjast í hann fyrir framan aðra farþega! Þar sem ég var með handtösku, barn, kerru og skiptitösku fyrir barnið þá ætlaði Bjössi að setja handtöskuna sína með meðal annars lyfjunum sínum á milli fóta sér og láta hana hvíla á fótaskemlunum á hjólastólnum. Konan brást hin versta við og sagði að hann væri nú nógu þungur fyrir og að hann þyrfti að láta mig bera töskuna! Hún hljóp svo af stað með Bjössa í hjólastólnum og skeytti engu um það að ég ætti fullt í fangi með að halda í við hana með Benedikt í kerrunni, handtösku og skiptitösku og dragandi töskuna hans Bjössa á eftir mér líka. Ég var kófsveitt og pirruð og hún leit ekki einu sinni við til að athuga hvort við værum á eftir þeim. Fyrir utan það að hún tók bara stjórnina. Það skipti engu máli hvað Bjössi vildi eða hvernig honum leið. Hún vildi bara drusla honum þangað sem hún átti að gera enda Bjössi örugglega einhver auli sem nennti ekki að labba!!!
Við vorum afar fegin þegar stelpu truntan skildi við okkur á transit svæði SAS þar sem við áttum flug með þeim áfram til Gautaborgar. Hún ætlaði bara að skilja okkur eftir þarna en þegar við spurðum hana hvort SAS fólkið vissi af okkur þarna þá sagði hún svo vera. Það þurfti nefnilega einhver frá þeim að koma og keyra Bjössa út í næstu vél þegar að því kæmi. Við biðum því bara… tíminn leið og ekkert gerðist… við vorum að verða ansi stressuð því það styttist í næsta flug. Ég stoppaði einhvern SAS merktann mann þarna og spurði hvort það færi ekki einhver að koma til að hjálpa okkur út í vél. Það kom spurnarsvipur á manninn og í ljós kom að þeir vissu ekkert að við værum þarna að bíða eftir þjónustu þeirra. Hún hafði því ekki látið vita af okkur og greinilegt að ekki hafði heldur borist pöntunin á hjólastólnum sem gengið var frá hér heima þegar flugið var bókað. Hann brjást hins vegar fljótt og vel við, enda 30 mín í brottför, og bjargaði okkur út í vél. Við komumst því loksins til Gautaborgar en þvílíkt búin á því á líkama og sál. Þetta var mjög erfitt ferðalag. Ferðin tók mjög mikið á Bjössa líkamlega og þessi dónaskapur gerði þetta ekki auðveldara.
En jæja, daginn eftir, eða í gær, fór Bjössi á spítalann og við hittum Vilborgu lækni sem er alveg frábær og mikil fagmanneskja. Hann fór í fyrstu rannsóknina sem var króm rannsókn (GFR). Þá er hann sprautaður með ísótópinn sem er að ég held geislavirkt efni og nýrun svo ómuð. Þessari rannsókn lauk um kl. 14 og þá gátum við kíkt aðeins í bæinn og svo heim að hvíla okkur.
Í dag erum við búin að vera að læra á verslunarmiðstöðina, hvar er hægt að borða, hvar er hægt að skipta á 
bleiu og hvar er hægt að gefa brjóst! Vorum að vesenast í þessu í dag og skemmtum okkur í eurovision stemmningunni því hér er undankeppnin fyrir Svíþjóð í kvöld og hún fer fram hér rétt hjá okkur!!!! Væri maður að fara ansi langt með eurovision brjálæðið ef maður mætti á undankeppni Svía!?! hehe… en það er gaman að vita af henni og við horfum kannski á hana í beinni hér á stöð 1 í Sverige!
Okkur finnst alveg frábært að vera hér í Svíþjóð á Sahlgrenska. Þvílíkur munur á framkomu, viðhorfi og þekkingu starfsfólks! Við erum búin að fá svör við mörgum spurningum strax sem ekki fengust á Íslandi og samt erum við ekki ennþa búin að hitta aðal lækninn okkar hann Kristján og aðal rannsóknirnar eru ekki byrjaðar! Ótrúlega mikill munur að vera í umhverfi þar sem fólk skilur Bjössa, veit hvernig honum líður og veit hvað það syngur.
Sunnudagur 12.3.2006
Rólegur dagur í dag. Bjössi var á hótelinu í dag bara að hvíla sig eftir átökin og fyrir átökin sem eru framundan á spítalanum næstu daga. Við Benedikt skruppum í mollið og versluðum smá í H&M :o) Þetta var mjög huggó hjá okkur, ég rölti þarna um í rólegheitunum og verslaði á meðan hann svaf. Við vorum svo bara að slaka á uppi herbergi seinnipartinn í dag, skruppum hér í þarnæsta hús að kaupa okkur pizzu í kvöldmatinn og erum aftur á leiðinni upp á herbergi núna. Samt magnað, gatan liggur í smá halla niður brekku hérna og við þurftum að fara niður götuna í þarnæsta hús til að fá okkur þessa pizzu en svo á heimleiðinni þá var það þvílíkt erfitt fyrir Bjössa að komast upp brekkuna aftur. Þrekið er ekkert. Hann komst þetta en var mjög þreyttur á eftir. Ekki það það orkuleysið komi á óvart en það er alltaf dáldið vont að fá það svona beint í andlitið á greinilegan hátt hvað geta hans er takmörkuð.
Það leggst annars bara vel í okkur að vera hér, ennþá svolítið kalt reyndar. Vorum nú að vonast eftir vori hérna en það gekk ekki eftir. Hér var 7 stiga frost í gær og vindur þannig að manni leið eins og í 15 stiga gaddi. Í dag fór svo hitinn alveg hreint upp í 1 stig en svo var vindur svo þetta er ekki eins slæmt og í gær en kalt þó!!
Á morgun á Bjössi að mæta kl. 8 upp á spítala og þá leggst hann þar inn væntanlega þar til á fimmtudaginn. Ég flyt þá af hótelinu um hádegið með allan farangurinn og barnið og alles… og flyt okkur á aðstöðuna á spítalanum sem heitir Johannesvillan. Vonandi ganga flutningarnir vel :o/ Væntanlega verður ómskoðun á morgun og eitthvað fleira, hjartaþræðing á þriðjudag, þrekpróf á miðvikudag og útskrift ef allt gengur að óskum á fimmtudag.
Dagarnir á spítalanum… 13. mars til 17. mars
Vóts! Brjálaður fyrsti dagurinn!!! Bjössi fór með leigubíl á spítalann um morguninn og lagðist þar inn. Hann fór með ferðatösku með sér með svona því helsta sem hann þurfti að hafa en annað skildi hann eftir hjá mér. Ég flutti svo með leigubíl á Johannesvillan um hádegið eins og planað var en dísús hvað þetta var mikið mál! Ég var með Benedikt litla í bílstólnum sem er smellt í kerruna hans. Svo var ég með fullt af ferðatöskum og handtöskum og barnarúm sem eitt ég sér vegur einhver 10 kíló! Leigubílsstjórinn horfði á mig eins og ég væri eitthvað skrítin þegar ég mætti þarna ein með allan þennan farangur! Station bíll en við rétt komumst fyrir! Kerran tekur náttúrulega svo mikið pláss og barnarúmið líka!
Lexía… bara taka það nauðsynlegasta með í svona ferðir eða að hafa burðarmenn!! Hehe… Reyndar þarf meira þegar maður er svona með ungabarn en það þarf ekki heila bússlóð!
Jæja en við keyrðum svo að spítalanum og leituðum að Johannesvillunni. Tók smá tíma en svo fundum við þetta fína hús á milli spítalabygginganna. Þar tók á móti okkur yndæl kona og allt þarna inni var svo hlýlegt og notalegt. Þetta er bara stórt hús sem er með eins og tvær álmur með herbergjum. Hverri álmu tilheyrir eldhús sem er sameiginlegt fyrir þá sem þarna gista. Í miðju hússins er svo skrifstofa starfsfólksins og sitthvoru megin við hana voru risa stofur fyrir heimilisfólk. Þetta er mjög sniðugt. Það er eins og settar hafi verið saman svona 8 stofur úr venjulegum húsum og settar inn í tvær stórar stofur. Mismunandi sófasett og sjónavarpstæki og bókahillur. Hver fjölskylda gat í rauninni setið saman í stofu og rætt saman í stað þess að hanga inni á herbergi alltaf. Gott andrúmsloft og 
mikið pláss fyrir aðstandendur. Hér upplifi ég mig sem samþykktan fylgismann Bjössa með þarfir og tilfinningar sem eru í lagi! Hér einhvernvegin er friður og gott að vera og fleiri í sömu sporum og ég!
Herbergið sem við Benedikt fengum var mjög fínt. Stórt og flott og nóg pláss. Ég var svo með glugga sem sneri að spítalanum svo ég sá gluggann hans Bjössa… hmm held ég… Spítalabyggingarnar eru náttúrulega rosalega stórar og miklar og dáldið mikið af gluggum 🙂 hehe… Ég var með sjónvarp og sér baðherbergi með sturtu. Mjög fínt allt saman.
Heimsóknirnar á spítalann… Í fyrstu heimsókninni gekk ég um ganga þessa stóra spítala og vissi ekkert hvað sneri upp og hvað niður og það tók mig smá tíma að finna deildina sem var á 13 hæð. Þar uppi þurfti ég svo að fara í gegnum svona sótthreinsunarpláss eða hvað ég á að kalla það. Maður fer inn um eina hurð og fer þar úr skóm og úlpu og þvær sér um hendurnar og fer svo inn um aðra hurð sem ekki má opnast á sama tíma og sú ytri. Þá trekkir inn á deildina. Kerran mátti ekki koma inn á deildina þar sem hún er eins og skítugir skór og þetta er deild þar sem fólk er búið að fara í líffæraskipti og er því tiltölulega viðkvæmt fyrir og með ekkert ónæmiskerfi.
Þetta var nú fyrsta stóra atriðið sem ég rak mig á. Ekki gott skipulag að vera ein með barn þarna úti hjá honum því það þýddi að ég gat aldrei farið í heimsókn til Bjössa nema þegar Benedikt var vakandi því ég gat ekki farið inn með hann sofandi í kerrunni og gat ekki skilið hann eftir hjá neinum á meðan ég færi inn. Við höfðum því aldrei tíma í ró og næði til að ræða saman því við þurftum alltaf að hafa Benedikt með og sinna honum um leið. Það var svo sem allt í lagi, ekkert leiðinlegt að sinna barninu sínu en stundum langaði mig bara að fá að sitja og tala við Bjössa og velta fyrir mér rannsóknarniðurstöðum og ræða möguleg hjartaskipti. Stórt og erfitt umræðuefni og nauðsynlegt en þá var Benedikt kannski orðinn þreyttur eða ekki vaknaður.
Ég veit ekki hvað ég gekk margar ferðir fram og til baka í þessari spítalabyggingu á meðan ég beið eftir því að geta farið upp að hitta Bjössa. Það var mjög einmanalegt og oft erfitt. Gangur eftir gang, skilti eftir skilti. Ég skoðaði fólk og hurðir, veggi og undarlega litlar lyftur. Hljóta að vera bara fyrir einn! Samt sniðugt! Andlit fólks sem annað hvort var þarna veikt eða með einhverjum veikum. Ég sá að ég var ekki sú eina sem var dauf og dofin þó ég hefði það samt eiginlega bara gott. Ég var ekki sú eina sem stundum grét og vissi ekki hvað ég ætti að gera. Mig langaði ekkert í burtu. Mig langaði ekkert í verslunarleiðangra eða að skoða bæinn, mig langaði bara að vera með Bjössa á spítalanum og að takast á við stöðuna.
Lexían var því að ef barn er með í næstu ferð þá þarf ég að hafa einhvern með mér sem getur hjálpað mér með hann. Við reyndum að redda flugi fyrir Steinu til að koma til mín en það tókst ekki með svona litlum fyrirvara nema að borga morðfjár fyrir. Við Steina töluðum því dáldið mikið saman í símann í staðinn….
Einnig fannst mér ég ekki geta skipt á Bensa þarna inni á deildinni og mér fannst erfitt að gefa honum brjóst þar líka þar sem aðstaða til þess var ekkert góð auðvitað. Þetta gerði það að verkum að ég gat mun minna verið hjá Bjössa en ég óskaði eftir og það kostaði okkur heilan helling og ég er alveg að meina einhverja tugi þúsunda í símtölum!
Næsta lexía… næst þegar við förum út þá byrjum við á því að kaupa okkur sænsk frelsiskort í símana svo við getum rætt saman án þess að vera alltaf að hringja í gegnum Ísland. Það er nauðsynlegt að geta horft út um gluggann eftir að Bensi er sofnaður á kvöldin, upp þessa risa byggingu, finna líklegan Bjössa glugga og spjalla um daginn og lífið og veikindin og bjóða svo góða nótt.
Þetta voru samt ágætis dagar. Ég var dáldið lost í því hvernig ég ætti að haga mér og skipuleggja mig. Hvað ég ætti að borða og hvar. Það er fín kaffitería niðri á neðstu hæðinni en mér fannst erfitt að tímasetja þetta allt saman. Ef ég var svöng þá var Benedikt kannski nývaknaður og því vildi ég geta verið hjá Bjössa. Þurfti dáldið að tímasetja saman, svefn Bensa og matartíma mína sem virkaði ekki alltaf. Það var líka sjoppa niðri í kjalla sem ég fann og var opin lengur en kaffiterían. Þar gat ég verslað eitthvað en oft endaði ég bara í einhverju óhollu úr sjoppunni eða upphituðum örbylgjurétti því ég var þreytt og lúin og hafði ekki frumkvæði í að redda neinu, elda eða vera með vesen.
Næsta lexía er því að huga betur fyrirfram að mat. Hvaða veitingastaðir eru í nágrenninu? Hver er opnunartími þeirra staða sem standa til boða í nágrenninu? Er eitthvað hægt að fá sent á Johannesvilluna? Og það besta. Fara í búð og versla inn til að hafa í ísskápnum! Jafnvel vera svo með nesti þegar ég fer í heimsókn á spítalann en auðvitað fer þetta mikið eftir því hvort ég er með barn með mér eða ekki.
Magnaður samt munurinn á deildinni þarna og heima. Bara þetta með matinn til dæmis sem virðist vera svo mikið smáatriði en verður mikilvægt þegar maður er þreyttur og kannski hræddur, orkulaus og svangur. Hér úti þá var mér boðið nokkrum sinnum að borða með Bjössa þegar ég var hjá honum og hann fékk að borða. Ég var hálf feimin við það því mér fannst eins og það væri einhver frekja í mér að borða þarna. Maður er svo vanur því að fá ekkert heima að mér fannst þetta hálf skrítið hér fyrst. Hjúkrunarfræðingurinn mætti bara til mín með bakka og spurði hvort ég vildi sódavatn eins og ekkert væri sjálfsagðara og satt best að segja var ég svo mikið fegin.
Á einhvern undarlegan hátt var þetta lítið merki um að ég væri með honum í þessu öllu saman. Heima finnst mér svo oft eins og mér komi þetta bara ekkert við sem hann er að fara í gegnum. Það er hvergi gert ráð fyrir mér með honum en hér úti er þetta alls ekki þannig. Það var einhver sem hugsaði um mig líka, það var mér einhvers konar huggun að vita að það væri reiknað með aðstandendum í mat! Kannski er það ekkert gert. Kannski fékk ég mat einhvers sem var of veikur til að borða matinn sem ætlaður var honum eða var útskrifaður áður en hann náði að borða. Skiptir eiginlega ekki máli því aðalmálið að mér fannst var að einhver þarna frammi sem þekkti okkur ekki neitt hugsaði með sér að kannski hefði ég áhuga á að borða. Einhver þarna frammi ekki bara vissi af mér þarna inni heldur hugsaði um velferð mína. Mér fannst það gott og kærkomin viðurkenning. Læknarnir, þau Vilborg og Kristján meira að segja taka tillit til mín þegar þau plana fundi með Bjössa til að fara yfir niðurstöðu rannsókna því að ég eigi að vera með og fá að heyra líka! Hef nú bara aldrei lent í því heima! Vóts – pælið samt í því hvað maður er orðinn eitthvað bilaður að þurfa þessa viðurkenningu! Greinilegt að það hefur tekið meira á en maður gerði sér grein fyrir!
Annað með Johannesvillan. Mikið var undarlega sárt en um leið gott að vera innan um allt þetta fólk sem þar bjó tímabundið og átti ástvini sem voru mikið veikir. Þarna var fólk sem var búið að vera þar í margar vikur í rússibana með það hvort ástvinur myndi ná sér eða ekki. Bata var náð og húsið fagnaði og svo kom skref til baka og húsið grét. Allir í sömu sporum en mismunandi sögur og mismunandi fólk frá mismunandi stöðum. 
Þetta var yndislegt fólk og okkur var stundum boðið í mat ef við komum heim og einhver var að elda. Danskan mín kom mér langt í samskiptum við þetta fólk því ótrúlega margir töluðu ekki góða ensku. Samt, ég var bara yfirleitt svo þreytt þegar ég kom heim á kvöldin að ég hafði einhvern vegin ekki orku til að sitja og spjalla á sænsk-dönsku og reyna að skilja og gera mig skiljanlega í umfjöllun um sjúkdóma og lyf og spítaladeildir og læknamál. Þetta var smá erfitt og í svona álagi þá verð ég bara minni félagsvera og fer pínulítið nálægt því að vilja bara vera ein og takast á við eigið líf. Þessi samskipti gáfu mér samt mikið og ég er mjög þakklát fyrir Johannesvillan og þessa fínu aðstöðu.
Mér fannst rosalega gott líka að vera á þessum spítala. Mér fannst áherslan mikil á að veita góða þjónustu. Minna var lagt í að hafa húsnæðið allt tip top, flott og nýtískulegt, meira í fólk. Gott dæmi um það fannst mér vera lyftan sem ég tók upp á 13 hæð. Það var búið að krassa yfir og breyta áletrunum á skilti yfir það hvað var hvar. Ekkert verið að prenta nýtt skilti, bara breytt með góðum penna. Gömlu góðu matarbakkarnir eru hér enn notaðir, ekki þetta fína dót sem notað er heima og allt er svona meira heimilislegt en spítalalegt. Kannski hef ég vitlaust fyrir mér en mín upplifun var að það væri líka nóg af starfsfólki á staðnum. Kannski er mannekla hér eins og heima en mér finnst ég ekki finna fyrir henni hér. Mér finnst okkur vel sinnt. Mér þótti það alveg stórmerkilegt fyrst að ég var alltaf að sjá í Vilborgu og Kristján á ganginum. Þau voru bara í vinnunni sinni á deildinni sinni. Eflaust brjálað að gera og þau á hlaupum en ég sá mikið meira til þeirra en þeirra lækna sem hafa verið með okkur hér heima. Mér fannst það líka gott, að hafa þau bara þarna og geta spurt þau að einhverju ef mér bara datt í hug!
Það var greinilega mikil áhersla lögð á að hafa allt sem þægilegast fyrir sjúklingana. Það voru til dæmis ekki allar stofur fullar af pípandi tækjum. Kannski ekki hugsað sem þægindi fyrir sjúklinga en eru það óneitanlega. Þvílíkt gott að hafa ekki þetta píp alltaf í eyrunum! Það voru auðvitað allir tengdir við allskonar rita og mælitæki en þetta var allt snúrulaust og stjórnkerfin bara einhvers staðar frammi og engin truflun þó þeir væru 4 á herbergi sem by the way var líka bara ágætlega rúmgott og bjart.
Rannsóknirnar sem Bjössi fór í voru fjölþættar enda margt sem þarf að hafa í huga þegar meta á hvort sjúklingur þurfi á að halda og uppfylli skilyrði til hjartasígræðsu.
Það var gerð þessi króm rannsókn sem var gerð á föstudaginn en eftir að hann lagðist inn þá var heilmikið tekið af blóðprufum, hann sendur í myndatökur, hjartaómun, þrekpróf þar sem mæld var súrefnisupptaka og svo hjartaþræðing.
Ómskoðunin leiddi það í ljós að slegillin var ekki mjög stór eða 167 ml. Sem er svo sem ekkert afleitt en hins vegar kom líka í ljós að vegna skemmdanna er vinstri slegillin allur stífur og leiðinlegur. Þetta þýðir það að slegillin á erfitt með að slaka á og það gerir það að verkum að hjartanu gengur illa að fylla sig af blóði til að geta dælt því út svo aftur. Hjartabilun Bjjössa hefur því breyst. Fyrir Dor aðgerðina var hún systolísk, hjartanu gekk illa að dæla frá sér og útstreymisbrotið var um 19% og en eftir aðgerð er hún diastolísk, hjartanu gengur illa að fylla sig og útstreymisbrotið er 40 til 50%.
Þrekprófið skilaði 80 wöttum og súrefnisupptakan á bilinu 11 til 14 sem er frekar dapurt en kom ekki á óvart.
Svo var það nú hjartaþræðingin sem mér fannst með því merkilegra hér úti! Hjartaþræðingar eru nefnilega gerðar hér í gegnum hálsinn en ekki nárann! Það er miklu þægilegra fyrir sjúklinginn sem þá þarf ekki að liggja niðurnjörfaður undir þvingu í margar klukkustundir. Hvað er málið með þetta heima? Af hverju er ekki þrætt í gegnum hálsinn heima eins og hér?
Þegar Bjössi var þræddur þá reyndar þræddu þau í gegnum bæði nára og háls til að sjá þetta sem best og til að sjá báða slegla. Ekki nóg með það heldur var þetta álagsþræðing sem þýddi að hjóli var ýtt upp að bekknum sem hann lá á í miðri þræðingu og hann látinn hjóla með löppunum liggjandi á bakinu samt ennþá á bekknum. Þannig gátu þeir séð viðbrögð hjartans við álagi! Snilld! Niðurstöðurnar komu okkur ekki á óvart þó þær væru smá sjokkerandi þegar við heyruðum tölurnar. Í hvíld kom þetta bara vel út. Hjartað skilaði þokkalega þeim afköstum sem ætlast var til. Svo byrjaði hann að hjóla, sem var víst töluvert óþægilegt. Þá kom það bara í ljós um leið og álagið er aukið og hjartað þarf að afkasta meiru þá getur það aukið afköst sín upp í 9,6 lítra á mínútu og svo bara ekki meir. Venjulegt óskemmt hjarta getur sem sagt aukið afköst sín upp í ca 30 lítra á mínútu til að bregðast við aukinni blóðþörf líkamans. Þarna liggur væntanlega hundurinn grafinn! Það skiptir engu máli hvað tölur um útstreymisbrot séu góðar eða hversu vel hjartaómun lýtur út ef hjartað bara afkastar ekki nema í hvíld!
Þegar þessu var lokið var hálsinn svo bara plástraður en þvinga sett á nárann til að stöðva blæðinguna. Ekki þægilegt! Þvingan var hins vegar að mér fannst mikið tækniundur! Ég er ekkert að grínast með að þetta sé þvinga sem er notuð heima og sjúklingurinn í bókstaflegri merkingu festur við rúmmið! Hér er þetta voðalega 
fínt apparat sem er loftstýrt eins og blóðþrýstingsmælir og því hægt að létta smátt og smátt þrýstingnum og svo er hún gegnsæ þannig að allan tímann er hægt að sjá sárið í gegnum þvinguna!! Enn ein snilldin! Planið var að vera með þessa fínu en auðvitað óþægilegu þvingu í 4 til 6 klukkutíma en þá væri hún alveg tekin af eftir að hafa verið létt á henni mikið fram að þeim tíma. þegar átti hins vegar að fjarlægja þvinguna alveg þá rifnaði því miður upp sárið með miklum sársauka, það fór að fossblæða aftur og því þurfti að setja þvinguna á aftur. Í heildina var Bjössi með hana á sér í um 12 klukkustundir vegna þessa.
Lifrin er góð fyrir hjartaskipti og ekkert sem vinnur á móti því að skipta um hjarta en þar sem hann er tiltölulega stabíll eftir dor aðgerðina þá var mælt með því að bíða og gera þetta ekki fyrr en honum hrakar aðeins.
Púff.. Það kom mér á óvart hvað þetta var erfitt! Ekki það að ég gæti ekki höndlað þetta, síður en svo. Þetta var bara svo týpískt ég! Ég hélt að ég væri bara að fara í ferð þar sem Bjössi færi í nokkrar rannsóknir og ég verslaði í H&M og hefði það huggulegt. Nei sú varð nú ekki raunin. Þetta var mikil svona “in your face” ferð þar sem við gerðum okkur betur grein fyrir því hvað Bjössi er í rauninni mikið veikur. Það er ekkert hægt að gera fyrir hann til að honum líði betur eða geti tekið meiri þátt í lífinu. Það er ekkert hægt að gera annað en að bíða eftir að honum hraki meira og þá er hægt að skipta um hjarta í honum. Það góða er samt að hann er stabíll og því ekki mikil hætta á að hann detti niður dauður allt í einu þó auðvitað viti maður ekkert hvað gerist þegar honum fer að hraka. Samt skrítið að vera að bíða eftir því að verða verri… kannski í mörg ár… til þess eins að geta þá kannski orðið betri… virðist vera tíma eytt þegar það getur kannski verið mögulegt að verða bara betri núna, fara í aðgerðina strax! Úff en það er rosa ákvörðun samt!
Það var erfitt að horfast í fyrsta skiptið stíft í augu við það að hjartaskipti eru framtíðin fyrir hann og jafnvel eina framtíðin fyrir hann. Það er ekki langt frá síðustu hjartaaðgerð og hún var erfið. Svo var líka svo skrítið að það var bæði erfitt og léttir að hann var ekki settur strax á biðlista fyrir hjartaskiptin. Hann er ekki tilbúin í þá aðgerð og kannski er ekkert hægt að verða tilbúin í svoleiðis en þetta er ennþá mjög óhugnarleg tilhugsun. Á sama tíma var líka óhugnarleg tilhugsun að ekkert yrði gert og að hann fengi enga betrun á ástandi sínu í langan tíma. Það var ákveðið að hann þyrfti að koma aftur eftir 6-12 mánuði í tékk til að sjá hvernig staðan yrði þá og hvort þá yrði kominn tími til að setja hann á listann. Honum fannst rosalega erfitt að hugsa til þess að bíða í ár. Ok 6 mánuðir en heilt ár svona með enga heilsu var erfið tilhugsun. Þetta voru samt viss vonbrigði. Auðvitað vonuðum við að þarna þar sem þekkingin er betri, myndu þeir fatta eitthvað sem hægt væri að gera til að auka lífsgæði Bjössa, hjálpa honum að líða betur. Við héldum í vonina að kannski væri þetta bara spurning um að stilla lyfin betur af. Prufa eitthvað lyf sem læknar heima höfðu bara ekki vitað af. Og allt myndi verða betra…
Staðan er bara erfið, heilsan er lítil og varanlegur skaði mikill. Það getur samt vel verið að hann þurfi að hanga svona í mörg ár. Þetta er skrítin tilfinning. Á sama tíma og maður vill að hann fái að upplifa orku og að hlaupa með syni sínum, þó ekki væri nema að halda á honum án þess að þurfa að setjast niður, þá er það vissulega áhættumikið að fara í þessa aðgerð og það setur þak á líftíma hans. Segjum að hann lifi í 20 ár með nýtt hjarta. Eftir 20 ár er Benedikt 20 ára. Það er hræðileg tilhugsun að ná ekki næstu 10 árum á eftir. Vita ekki hvað hann verður þegar hann verður stór. Að sjá hann ekki eignast maka og börn. Að sjá ekki hvernig úr honum rætist sem fullorðum manni. Ef við hins vegar bíðum með aðgerðina í 5 ár.. þá kannski nær hann að sjá Benedikt 25 ára… Hann græðir þá 5 ár en á móti þá á hann þessi 5 ár þar sem hann bíður eftir aðgerð og getur lítið tekið þátt í lífinu. Þá verða fyrstu 5 ár Benedikts með pabba sínum mótuð af því að Bjössi getur ekki margt sem hann vildi geta. Hvernig er hægt að meta svona? Hvernig er hægt að velja hvort maður vill fá að leika við barnið sitt þegar það er lítið eða horfa á það fullorðnast áður en maður deyr? Kannski er eins gott að við ráðum þessu ekki neitt heldur læknarnir. Þá verð ég líka að segja að ég treysti engum eins vel fyrir þessari ákvörðun en Vilborgu og Kristjáni. Þau segja að við eigum að bíða og þá bíðum við.
Samt, af því að það er ekki ég sem í rauninni þarf að leggjast undir hnífinn, þá var ég orðin smá æst yfir að fá Bjössa heilan heim. Að hann yrði settur bara á lista, skorinn og ég fengi að sjá Bjössa blómstra heilbrigðan og glaðan fullan af orku. Það verður að bíða og ég skil það og veit að þetta er heldur ekki svona einfalt.
Föstudagur 17.3.2006
Jæja! Þá er Bjössinn loksins útskrifaður af spítalanum. Hann útskrifaðist í dag, föstudag, um hádegið. Núna vorum við að koma aftur á hótelið og því búin að flytja eina ferðina enn í þessari ferð 🙂 Þetta er nú annars bara búið að ganga vel hjá okkur finnst mér og Bjössi búinn að standa sig vel í þessum erfiðu rannsóknum. Frábært að fá loksins á hreint hvernig ástandið er og nú er ekkert óljóst. Ekkert óútskýrt eða undarlegt við ástandið hans. Þvílíkur léttir að upplifa að allt meiki sens sem hann segir frá og honum sé trúað. Benedikt er búinn að vera bara eins og sérpantaður fyrir þetta ástand hérna! Hann sefur í 10 klst á nóttunni og er svo blíður og góður. Allar hjúkkurnar elska hann og hann fær ómælda athygli frá þeim sem honum líkar nú ekkert illa við! Byrjar snemma að fíla athygli frá konum greinilega :o) hehe,… Jæja en þá er það bara hvíld fyrir Bjössa á hótelherberginu því við fljúgum til Köben á morgun. Ég og Bensi ætlum hins vegar að kíkja í mollið enda síðasti sjéns til að nota vísa hérna úti!!!
Laugardagur 18.3.2006
Það var voða gaman hjá okkur Bensa í Nordstan í gær. Versluðum dáldið og enduðum á að kaupa auka tösku til að bæta við í flotann :o) haha… Ótrulega mikið drasl sem fylgir okkur og stöðugt bætist við!!! En jæja, í mollinu fundum við á síðasta degi hérna rosa flott svona herbergi eða aðstöðu þar sem eru sófar til að geta gefið brjóst og borð fyrir bleiuskipti og hægt að hita pela og alles. Rosa flott… Er alltaf að bíða eftir svona heima á Íslandi! Þvílíkur munur, núna var bara ekkert stress og málunum reddað tegar turfti :o) Ég verð að segja að mér er búið að finnast þetta dálítið erfitt hérna með að gefa brjóst. Það er greinilegt að hér þykir það ekki sjálfsagt að gefa brjóst bara á kaffihúsi eða þar sem þú ert eins og heima. Ég var oft mjög stressuð þegar Benedikt þurfti að drekka og ég ekki upp á hótelherbergi eða í Johannesvillunni. Ég skil ekki hvað sænskar konur gera… kannski fara þær bara ekkert út með börnin fyrr en þau eru hætt á brjósti! Eða kannski fá bara öll börn hérna viðbót við brjóstið sem þær gefa þegar þær eru úti úr húsi. Veit ekki en mér fannst þetta ansi erfitt oft.
Fórum svo upp á hótel alveg búin á því, þetta moll er dáldið svona stress staður og smá lýður þar og svona en það er bara svo langt héðan í hitt rólega mollið að við nenntum ekki. Ég verð samt að viðurkenna að ég varð stundum smá smeik, kannski voru bara meiri læti af því það var laugardagur en mér fannst ég stundum ekki alveg örugg þarna inni ein með barnið mitt. Jæja en svo komum við heim, slökuðum á með Bjössa og pöntuðum okkur svo steik upp á herbergi þegar kom að kvöldmatnum! Áttum það sko sannarlega skilið eftir örbylgjurétti og spítalamat undanfarinna daga!!
Hmmm hann er ekkert smá marinn eftir þetta allt 
saman.. Hann er marinn eftir þræðinguna og marinn eftir blóðþynningarsprauturnar sem hann fékk á spítalanum. Hann var sem sagt sprautaður í magann á hverjum degi í stað þess að taka blóðþynningu þar sem hann mátti ekki taka þær töflur vegna rannsóknanna sem hann fór í…
Benedikt vaknaði kl. 7 í morgun enda þá búinn að sofa í 10 klst eins og venjulega og við skruppum þá saman í morgunmat svo Bjössi gæti sofið aðeins lengur. Það færi allt á hliðina hjá honum í dag ef hann fengi ekki að sofa nóg. Flug framundan og svona.
Planið er sem sagt tetta: Fara af stað héðan um kl. 10:30 út á flugvöll, ætlum að vera mætt þangað kl. 11:30, tökum svo flug til Danmerkur kl. 13:30 held ég örugglega… Annars er Bjössi meira með þetta á hreinu en ég held að þetta sé svona ca rétt hjá mér.
Ætlum að hitta Maríu hans Bjössa í Köben. Ætla svo auðvitað að hitta hana Öglu mína líka svo þetta verður voða gaman. Jæja en gekk bara um hótelið með Benedikt og sýndi honum umhverfið á meðan ég beið eftir því að geta farið inn á herbergi aftur því tími væri kominn fyrir Bjössa að vakna.
Sunnudagur 19.3.2006
Nýr morgunn, á nýju hóteli, í nýju landi og enn löbbum við Bensi um lobbyið og látum tímann líða þar til hann sofnar aftur :o)
Þetta eru voðalega huggulegar stundir hjá okkur Bensa þegar við þurfum að gefa Bjössa frið til að sofa. Við skreppum í morgunmat niðri á hótelinu, hann leikur sér með dót, við kíkjum aðeins inn á mbl.is og á barnalandssíðuna okkar til að sjá hvort við fáum kveðjur frá fólkinu okkar. Svo setjumst við í sófann hér frammi og kjöftum þar til hann verður þreyttur litla greyið.
Þetta er samt enn önnur lexían hérna! Eitt hótelherbergi þýðir að þegar Bjössi þarf að sofa þá þarf ég að vera annars staðar með barnið! Hvar á ég þá að vera? Hefði verið gott að hafa Steinu í næsta herbergi til að heimsækja!
Benedikt Bergur er samt nátturulega bara algjör snillingur! Greinilega líkur snillingnum honum Jóni Huga mínum stóra bró sem er svo mikið yndi! Bensi er alveg ótrúlega geðgóður og magnað hvað hann hefur staðið sig vel hérna. Það er ekki að sjá á honum að hann hafi verið í útlöndum núna frekar lengi og ekki bara það heldur hafi hann fyrst búið á hóteli og svo á Johannesvillan á spítalanum og svo aftur á hóteli í Gautaborg og svo núna á hóteli í Köben!! Það er nátturulega bara ótrúlegt að hann skuli ekki brjálast við þetta rót en þessi elska er bara hress og kátur og grætur eiginlega ekkert og bara brosir og er með. Ferðin með hann hingað til Köben gekk líka ótrúlega vel. Hann var orðinn vel þreyttur og svangur á vellinum en ég beið með að gefa honum þar til úti í vél. Um leið og við vorum komin í vélina þá gaf ég honum brjóst og hann sofnaði og svo svaf hann bara þar til fólk stóð upp í vélinni til að fara út!
Það gekk hins vegar ekki allt vel í ferðinni! Í Gautaborg fengum við mjög fína þjónustu. Þrátt fyrir mikinn farangur þá var í ljósi aðstæðna okkar ekkert gert í því og við þurftum ekkert að borga aukalega. Það var svo ungur strákur sem kom með hjólastól og hann samþykkti að keyra Bjössa inn í fríhöfnina og skilja okkur eftir þar þangað til komið væri að flugi og þá kom hann aftur og skutlaði Bjössa út í vél. Frábært og í alla staði til fyrirmyndar! En… um leið og við komum inn í vélina þá breyttist þetta allt aftur. Þrátt fyrir að vélin væri ekki full var það talsvert mikið mál að fá að færa okkur svo að við hefðum meira pláss fyrir Benedikt. Hann var sofandi í bílstólnum og auðvitað tilvalið að fá að hafa hann í sér sæti, svona af því nóg pláss var laust í vélinni. Flugfreyjan var bara í vondu skapi og tók það út á okkur og svo var það auðvitað þetta með hjólastól handa Bjössa!
Þegar við lentum í Kaupmammahöfn þá spurðum við þessa skemmtilegu flugfreyju hvenær hjólastóllinn kæmi. Hún brást mjög ill við og sagði að það hefði ekki verið pantaður neinn stóll enda þyrftum við augljóslega ekkert á honum að halda þar sem hún hefði nú séð Bjössa ganga sjálfan inn í vélina! Hún endurtók bara alltaf að ef það hefði verið pantaður stóll þá hefði hann verið þarna og þar sem enginn stóll væri þarna þá þyrftum við að gjöra svo vel að koma okkur út úr vélinni og ganga út í svona strætó sem myndi keyra okkur að flugstöðvarbyggingunni. Þar sem þetta hafði tekið tíma þá voru allir farnir í strætóinn sem beið eftir okkur. Öll sæti voru frátekin og hún í skapofsa yfir frekjunni í okkur samþykkti með vanþóknunarsvip að fá fólk til að færa sig úr sæti fyrir Bjössa svo hann gæti þó allaveganna setið.
Þegar strætóinn stoppaði við flugstöðvarbygginguna var engin stóll þar heldur og við orðin frekar óhress með þetta viðhorf og mjög þreytt. Strætóbílstjórinn varð bara fúll þegar við spurðum hann hvar við gætum nálgast hjólastól og sagði það afar slæmt af flugfreyjunni að skella okkur bara á hann þar sem hann ætti ekki að bera ábyrgð á okkur. Í því fór hann. Við gengum því inn í flustöðina í leit að aðstoð. Við hittum á stúlku sem vann fyrir SAS og við sögðum henni frá viðskiptum okkar við flugfreyjuna og bílstjórann.
Hún tók frásögn okkar af virðingu og skilningi og bað okkur um að hinkra augnablik á meðan að hún kannaði málið. Stuttu síðar kom hún aftur og þá með hjólastól og sagði okkur það að hún væri með telex í höndunum um það að stóll hefði verið pantaður og að þetta sama gagn hefði verið um borð í vélinni en flugfreyjan ekki hirt um að lesa það. Stóllinn sem við pöntuðum hefði komið en bara of seint og við þá farin. Þessi SAS kona ók okkur um allt, hjálpaði okkur við að ná í töskurnar okkar og sleppti ekki af okkur hendinni fyrr en við vorum kominn inn í leigubíl. Þjónusta hennar var alveg til fyrirmyndar, loksins… Ótrúlegt hvernig fólk getur annars komið fram við okkur. Líklega af því það sér ekki veikindi Bjössa á honum og oft er eins og það trúi því ekki alveg að hann sé veikur! En well… þetta er búið og best að sleppa þessu og senda bara gott bréf þegar við komum heim og láta reka þessa flugfreyju!!
Það var annars rosa fínt eftir að við lentum í Köben í gær. María kom að hitta okkur og við áttum góða stund saman. Við fórum svo bara snemma að sofa og ætlum í dag að kíkja í Fields sem er nýja mollið hérna og sjá hvort við getum ekki notað vísa aðeins meira :o) hehe
Jæja en best að kikja á morgunverðarhlaðborðið, það er að opna núna ;o)
Mánudagur 20.3.2006
Jæja þá er maður búinn að gleypa í sig danskan morgunmat og horfa á liðið á Istedgade koma sér í vinnuna :o) Fyndið að búa svona við þessa frægu götu og horfa á fólkið hérna. Ég er nú ekki frá því að fólkið í morgun hafi litið aðeins öðruvisi út en fólkið sem ráfaði um götuna í gærmorgun eftir djamm næturinnar. Þá var fólk bara þreytt enda óeðlilegt að vera á gangi eldsnemma á sunnudagsmorgni á Istedgade! Einstaka manneskja virtist þó eiga sér eitthvað erindi og ganga um með stefnu í huga og bakpoka á baki. Hmmm hvert er eiginlega fólk að fara svona snemma á sunnudegi á Istedgade? Ekki voru reyndar allir jafn mikið með stefnuna sína á hreinu. Hér gekk líka fólk sem var á síðasta snúningi eftir nóttina. Par sem leit eiginlega út fyrir að vera pimp og starfsmaður hans! Þau voru frekar ósatt meira að segja, kannski tekjur næturinnar ekki nægjanlegar? Hmmm veit ekki en undarlegt samt að sitja svo inni á flottu hóteli, í hlýjunni og fallegu umhverfi, borða flottan mat og horfa á lifið á Istedgade! En nú er kominn mándagur. Allir alsgáðir og tilbúnir í nýja vinnuviku. Meira að segja eru nokkur snjókorn á bílunum hér fyrir utan og í dag er meiriháttar shoppingday framundan hjá okkur! Það klikkanði nefnilega hjá okkur í gær. Fields er víst bara opin fyrsta sunnudag í mánuði og hér í þessari milljóna borg eru allar verslanir lokaðar á sunnudögum!! Hmmm skrítið! Og allt fullt bæði í Smáralind og í Kringlunni heima á sama tima :o)
Höfum það eiginlega bara dúndur gott í Köben. Eyddum góðum tíma með Maríu og ég og Bensi heimsóttum Öglu og Andreu Öglu á þeirra fallega og kósy heimili. Ofboðslega gaman að heimsækja þær og Andrea Agla er nátturulega bara yndisleg og algjört krútt stelpan…
Þriðjudagur 21.3.2006
Jæja þá er bara komið að heimferð! Mikið verður gott að komast heim og að hitta Jón Huga. Þetta er búin að vera löng og erfið ferð og við erum bara dáldið þreytt. Nú er bara að fara heim og jafna sig á fréttunum um ástandið á Bjössa og hvíla sig eftir allt ferðalagið. Það er skrítið en einhvernvegin er eins og við séum búin að vera á ferðalagi í marga mánuði. Við vorum einmitt að ræða það í gær hvað það virtist langt síðan við vorum heima. Æ hvað ég hlakka til að koma heim!
Miðvikudagur 22.3.2006 – Eruði ekki að grínast í mér!!
Í ljósi þeirra hremminga sem við höfðum lent í til þessa á ferðalögum okkar sáum við ástæðu til að tala við Sigurlínu sem hafði séð um bókanir á miðunum hér heima. Hún hafði sett inn fyrirmæli, pantað hjólastólana og séð um allt. Hún gerði allt rétt, fyrirmmæli hennar voru bara ekki lesin. Við hringdum því í hana frá flugvellinum til að fá staðfestingu á því að allt væri bókað rétt og við vorum talsvert stressuð yfir að lenda í hremmingum aftur á þessum síðasta spöl ferðarinnar.
Þegar við mættum á völlinn vorum við snemma og um leið og byrjað var að tékka inn vorum við nr. 2 í röðinni. Bjössi byrjaði að útskýra fyrir stelpunni aðstæður okkar og að hann hefði verið að koma af sjúkrahúsi í Gautaborg. Hann benti henni á að í tölvunni ætti að vera eitthvað um þetta þar sem að hann þyrfti að láta keyra sig í hjólastól út í vél. Stelpan sem var að tékka inn og vann fyrir Service Air brást illa við okkur (ætti kannski að vera hætt að koma á óvart…) og sagði að Bjössi færi ekki um borð nema að hafa vottorð frá lækni um að hann gæti ferðast. Við vorum náttúrulega bara orðlaus eitt augnablik. Fórum svo aftur yfir stöðuna og útskýrðum að við hefðum nú þegar tekið eitt flug og að Bjössi væri í ágætu standi til að ferðast ef hann fengi þá þjónustu sem að hann þyrfti. Stelpuskjátan var bara fúl og sagði það alveg klárt að Bjössi færi ekki nema að vera með vottorð og vitnaði í allskyns reglur og fleira þvíumlíkt. Við fórum fram á það að hitta manneskju sem væri hærra sett og hringdi hún þá í supervisor. Þegar yfirmanneskjan kom og hafði lesið það sem var í tölvunni auk þess að hlusta á rök okkar ákvað hún að Bjössi mætti fara um borð! Dísús rugl!
Næsti þáttur í farsanum var sá að hún varð mjög dónaleg þessi yfirmanneskja þegar kom að því að vigta farangur okkar og þó svo að við gerum okkur fulla grein fyrir því að það séu reglur sem gilda um þessa hluti þá höfðum við hingað til mætt skilningi hvað þetta varðar. Hún gerði okkur að greiða 15.000 íslenskar kr. í yfirvigt. Ég verð að segja að þarna vorum við orðin verulega fúl og pirruð og ekki laus samt við að vera fegin að brjáðum lyki þessu og við kæmumst heim!!
Það má samt segja að það hafi alveg gert útslagið þegar kom að því að hún sagði Bjössa að hann ætti bara að bíða þarna niðri í anddyri flugstöðvarinnar og svo yrði honum ekið út í flugvél rétt fyrir brottför. Þar sem rúmir tveir tímar voru í brottför spurði hann hvort að hann mætti ekki bara ganga upp í fríhöfn og bíða þar, fengið sér að borða og svona og svo fengið starfsmann til að hitta sig þar uppi rétt fyrir brottför til að aðstoða okkur út í vél. Enn og aftur varð allt vitlaust! Stelpan tilkynnti okkur það að ef Bjössi gæti gengið upp þá hefði hann ekkert við hjólastólinn að gera. Hún hefði ekki mannskap til aka um með fólk eins og hann. Ég spurði hana þá að því hvort að fólk í hjólastólum hefði ekki rétt til þess eins og annað fólk að fara í fríhöfnina og hún sagði jú, ef það getur ýtt stólnum sjálft! Hún sagði regluna vera þá að ef fólk getur labbað inn í búð til að versla, þá getur það labbað út í vél! Ótrúleg vanþekking! Það fólk sem fær lánaðan stól á flugvöllum getur líklega gengið eitthvað, annars hefði það komið í eigin stól. Það er mikill fjöldi fólks sem á erfitt með að ganga þessar miklu vegalengdir út í flugvélarnar en getur alveg komið sér stuttar vegalendir sjálft! Þvílík mismunun að mann eiginlega bara verkjar í skrokkinn! Fólk sem þarf aðstoð sem sagt á ferðalögum fær ekki að fara í fríhöfnina eins og aðrir. Við höfum nú reyndar séð það víðar. Í Glasgow er þeim sem þurfa hjólastóla safnað saman inn í girðingu á miðju gólfi og þegar einhverjum starfsmanni hentar þá er fólk kallað upp og keyrt í flýti út í vél. Ekkert hægt að versla eða fá sér hressingu. Bara bruna í gegnum fríhöfnina og sturtað úr stólnum við flugvélina. Þetta er ótrúlegt!
Jæja en þessi málarekstur okkar tók nokkuð langan tíma og var ekki komist hjá því að sjá reiðisvip fólksins fyrir aftan okkur í röðinni… en að lokum þá varð niðurstaðan sú að við fengum stól en við þurftum að keyra hann sjálf. Þetta tókst svo sem en var ekki einfalt því að Bjössi þurfti að sitja í hjólastólnum og halda á barninu í bílstólnum í fanginu, ég að keyra hann. Handtöskur og skiptitaska voru svo settar á svona handfarangurskerru og ég stýrði stól og kerru hvoru með einni hendi. En þetta hafðist og við gátum loksins séð fram á að komast heim.
Lexían, halda handfarangri í lágmarki! Dáldið erfitt með ungabarn meðferðis samt en nauðsynlegt þar sem ekki er hægt að treysta á að fá aðstoð með hjólastólinn á flugstöðvum!
Þegar til Íslands var komið vantaði hjólastólinn eina ferðina enn. Við sögðum fyrstu freyjunni farir okkar ekki sléttar af þessari ferð og hún brást hratt og vel við og ein flugfreyjan hljóp og reddaði stól fyrir okkur og konu til að keyra hann. Það var mikill léttir að fá svona góð viðbrögð þarna í lokin enda vorum við að niðurlotum komin eftir mjög erfiða ferð.
Eftirá að hyggja – 25.3.2006 – Bjössi skrifar
Þá erum við kominn heim. Að baki er tólf daga ferðalag og flakk þar sem hann Bensi minn sýndi úr hverju hann er gerður. Hann er æðrulaus og afslappaður, geðprúður með afbrigðum og sérlega mikill gleðigjafi öllum þeim sem fengu að hitta hann fyrir eða urðu á vegi hans. Það sama má segja um Mjöllina mína sem að stóð sig eins og hetja alla ferðina sem án nokkurs vafa hefur tekið verulega í. Jón Hugi stóð sig líka vel en hann var hjá pabba sínum á meðan við vorum í burtu.
Þetta var erfið ferð og það er mjög gott að vera kominn í samband við sjúkrahús sem hefur yfir frábæru starfsfólki að ráða og manni finnst maður vera öruggur. Ég verð að játa að ég var að vonast eftir því að þarna úti kæmu þeir með tillögu um að gera eitthvað sem að myndi fríska mig aðeins upp. Því miður er ekkert hægt að gera nema að bíða og undirbúa sig undir hjartaígræðslu þegar og ef að því kemur. Það góða er að þeir vilja fá mig aftur eftir 6-12 mánuði til að meta þetta aftur. Eins vilja þeir fá mig ef mér versnar. Ég er í góðum höndum.
Þrátt fyrir að þetta sé ansi erfitt þá er ég lánsamur Því að ég á litla fjölskyldu sem mér þykir vænt um og nú hef ég tækifæri sem að fáum geftst, þ.e. að fá að fylgjast með Bensa mínum á hverjum degi stækka og þroskast. Svo fæ ég líka að eyða öllum deginum með besta vini mínum henni Mjöll auk þess að sjá Jón Huga breytast úr litlum snáða í efnilegan fimleikapilt.
Þannig að lífið heldur áfram og þannig á það að vera.
Eftirá að hyggja – Mjöll skrifar
Þetta var mögnuð ferð. Þó erfitt væri að komast að því hve ástandið á Bjössa er slæmt þá var það gott að komast þó allaveganna að því hvernig ástandið væri. Það er búið að vera erfitt að vita aldrei alveg hvað er að og þau einkenni sem Bjössi finnur fyrir alltaf eitthvað sem þykir undarlegt eða skrítið. Það er náttúrulega magnað að vera lagður t.d. inn á bráðamóttöku brjóstverkja eins og gerðist hér í eitt skiptið og einhver vel meinandi læknir kom til Bjössa og sagði að það væri ekkert að honum, hann þjáðist líklega bara af síþreytu! Já já við vissum nú alltaf betur en það en þetta er ótrúlegur andskoti að þurfa alltaf að vera að berjast fyrir viðurkenningu á því að hann sé veikur. Því er nú loksins lokið og það er mikill léttir.
Annað er þetta mál allt með þessa bölvuðu hjólastóla. Hvað er málið eiginlega? Við skrifuðum langt bréf til að kvarta undan þessu öllu saman og sendum til Iceland Air. Höfum nú löngu seinna ennþá ekki fengið neitt svar. Fáum það væntanlega aldrei enda öllum greinilega sama. Við bíðum því bara spennt eftir næstu ferð og verðum þá með boxhanska með okkur en kannski aðeins minni farangur 😉