Guðrún Bergmann, formaður Neistans, segir söfnunina hafa mikið að segja fyrir aðstandendur hjartveikra barna á Íslandi, því styrktarsjóður Neistans sé mikilvæg stoð. „Við stöndum við bakið á fjölskyldum sem þurfa að ganga í gegnum aðgerðir með börnunum sínum, bæði hér heima en líka mikið erlendis,“ segir Guðrún. Um 70 börn greinast árlega með hjartagalla á Íslandi og þarf stór hluti þeirra ítrekað að gangast undir erfiðar aðgerðir erlendis, oftast nær í Boston. Yfirleitt þurfa foreldrar að dveljast úti með barninu í 2-3 vikur í einu og verður vinnutapið því mikið.
Guðrún á sjálf dóttur sem fæddist með hjartagalla og þurfti hún alls að fara sex sinnum til Boston vegna aðgerða áður en hún náði fjögurra ára aldri. „Ég naut góðs af styrktarsjóðnum allan þann tíma, sem betur fer, því annars veit ég ekki hvar við værum stödd í dag,“ segir Guðrún. „Aðgerðirnar eru rosalegt ferli út af fyrir sig, en það tekur ekki minna við þegar maður kemur heim. Barn sem fer í opna hjartaaðgerð þarf tíma til að jafna sig og við þurftum til dæmis að passa hana mjög vel fyrstu 6-8 vikurnar á eftir á meðan bringubeinið var að gróa.“
Úthlutað er úr Styrktarsjóð Neistans þrisvar sinnum á ári, en að sögn Guðrúnar eru að auki haldnir neyðarfundir ef eitthvað skyndilegt kemur upp á og þá reynt að styðja við bakið á viðkomandi fjölskyldu með aukaúthlutun. Guðrún segir að félagsskapurinn meðal foreldra hjartveikra barna sé alltaf að þéttast. „Við höfum líka verið að reyna að efla félagslífið, því við áttuðum okkur á því að nú eigum við allt í einu fullt af unglingum. Við höfum líka tekið eftir því að börn sem voru mikið veik á aldri sem þau muna eftir þurfa að vinna úr því áfram, svo það er enn meiri ástæða til að efla félagsstarfið.“
Söfnun Neistans má styrkja með frjálsum framlögum á heimasíðu félagsins, neistinn.is, eða með 1.000 kr. gjaldfærslu á símreikning, í síma 908 1000.
Morgunblaðið 21.06.2008
