Lífið með hjartabiluðum getur tekið á sig ýmsar myndir og ýmislegt óvænt getur komið upp. Hér lýsir Mjöll upplifun sína af fyrri hlutanum af atburðarrásinni sem hófst á miðvikudaginn síðastliðinn.
Það er á stundum undarlega venjulegt að vera giftur hjartasjúklingi. Með árunum fer lífið að ganga sinn gang og og það verður eðlilegt að ræða verki, einkenni og forgangsröðun drauma, orku og athafna. Við aðlögumst og lifum, gleðjumst og rífumst eins og annað fólk og hjartasjúkdómurinn er þarna með eins og hver önnur forsenda sameiginlegs lífs okkar.
Stundum minnir hjartasjúkdómurinn þó á sig.
Undanfarnar vikur og mánuði hefur Bjössi átt verulega annríkt. Ég hef undanfarin ár verið mjög upptekin við það að byggja upp minn eigin rekstur sem sálfræðingur og hefur tekist mjög vel. Á þeim tíma þó þegar uppbyggingin var sem mest þá hvíldi meira á Bjössa en hægt er að teljast hollt fyrir mann með hjartabilun. Hjartalíf hefur á sama tíma undið upp á sig, stækkað og dafnað og því fögnum við og njótum en með því aukast að sjálfsögðu skyldur hans og dagleg verkefni til að halda við og bæta í. Það krefst mikils að vera tvö (og eiginlega samt bara hann einn) að sjá um allt sem þarf til reksturs heimasíðu sem 20-30.000 einstaklingar sækja á mánuði hverjum.
Í vetur hefur smátt og smátt dregið af Bjössa. Hann berst ávallt eins og ljón og gerir sitt besta á hverjum degi en vandinn er að eðli hjartabilunar samkvæmt, þá tekur hann út afleiðingarnar eftirá. Hann leggur sig fram og á þá til að nýta í dag orku morgundagsins, gera aðeins meira og aðeins betur. Á morgun nýtir hann svo orku næsta dags og smám saman hefur hann gengið á sig og nýtt upp orku sem átti ekki enn að vera til. Það hefur því dregið verulega úr sveigjanleika hans til daglegra verka og líðan hefur farið versnandi.
Tónleikar hjartalif.is í maí til styrktar Hjartagáttar Landspítala voru stórkostlegir og við erum frá okkar dýpstu hjartarótum óendanlega þakklát fyrir alla sem þar komu að með okkur. Þetta var langþráður draumur sem gaf okkur ómetanlega mikið í uppskeru og við hlökkum mikið til að afhenda söfnunarféð nú á næstu dögum. Nú í júní fór svo Bjössi stoltur til Skotlands að fagna útskrift bróður síns sem honum þykir afskaplega vænt um. Hann er mjög stoltur af honum og fannst það svo mikilvægt og gott að fá að vera með honum að fagna þessum frábæra áfanga.
Þetta allt, eins frábært og það er, varð hins vegar þegar saman var komið aðeins of mikið fyrir veikburða hjarta sem býr í sambúð með huga sem sér fá takmörk og ætlar sér alltaf meir. Frá heimkomunni frá Skotlandi hefur róðurinn verið óvenju þungur. Hverjum degi hafa fylgt meiri einkenni, verri líðan og í morgun var ljóst að stoðkerfið allt, hjartað og líkaminn átti lítið eftir til að viðhalda daglegum verkum. Hann fór á Hjartagáttina í dag þar sem vel var tekið á móti honum. Hann verður lagður inn á hjartadeild og líklega bíður hjartaþræðing hans á morgun.
Það er á svona degi sem hjartabilunin verður ekki lengur hluti hversdagslegs amsturs. Það er á svona degi sem það rifjast upp fyrir manni að þetta er ekkert venjulegt líf. Því eru takmörk sett og þau takmörk hlýða hvorki vilja okkar eða hentugleika, eins og þeim er að sjálfsögðu lagið.
Í þessum aðstæðum hef ég oft setið. Ég þekki þær. Ég bregst ekki lengur við í miklum kvíða, ég hugsa ekki það versta og veit að miðað við reynslu þá verður þetta allt í lagi og á morgun mun þræðing og skoðun leiða í ljós að hann fór yfir mörkin sín, einkenni hjartabilunar urðu ýktari og verri en að með hvíld muni hann ná sér upp í sína eðlilegu getu og líðan (sem auðvitað er skert miðað við það sem telja mætti„eðlilegt“).
Ég finn samt fyrir taugakerfinu. Óvissan bærir á sér þó hugurinn sé rólegur að mestu. Ógnarkerfi líkamans sendir út sína fyrstu viðvörun um að gera klárt fyrir orrustu. Örlítil streita læðist um æðarnar þó ég viti og þekki þetta ferli og trúi því að allt fari vel. Það heyrist samt alltaf örlítill hljómur þeirrar veiku röddu sem hvíslar á bak við skynsemina og reynsluna: „Hvað ef? Er komið að því óumflýjanlega að honum fari að hraka?“ Ég hlusta blíðlega á óttann, róa röddina og segi taugakerfinu mínu að þetta sé allt í lagi. „Hann mun ná sér og er í góðum höndum. Það verður gott að fá niðurstöðu þræðingar um að hann sé ekki í raunverulegri hættu. Þessi einkenni eru hjartabilunarleg og líklegasta skýringin er að vegna dugnaðar og álags hafi brauðfætur hjartans gefið eftir um stund. Þetta hefur gerst áður. Þetta mun gerast aftur. Í dag á þessari stundu er ekkert sem bendir til að í þetta skiptið verði þetta verra“.
Ég legg þetta frá mér. Fer heim úr vinnunni og sinni börnum og búi eins og vaninn er. Bíð frekari frétta. Eftir allt, þá er það einmitt svona sem það er að lifa daglegu lífi með hjartabilun. Sumar stundirnar er sambúðin hversdagsleg vegna þess að vaninn gerir hið óvenjulega kunnuglegt, en þegar álagið eykst þá þarf að sýna óvininum virðingu, aðlagast og bregast við til að halda í stöðugleika og lífsgæði eins og mögulegt er. Þetta verður vonandi ekki meira en áminning um það að gleyma aldrei að aðlögunin að sjúkdómnum þarf að vera lifandi og sveigjast eftir breytilegum vindum hvers dags. Það er mikilvægt að hlusta þegar metnaðarfullur Bjössinn gefur frá sér lítil merki um að hægja á því hann mun aldrei sýna þau stór.
Eigið góðan dag og hugsið vel um hvert annað.
Mjöll Jónsdóttir hjartamaki.
