Það kann að virðast mörgum undarlegt, að við séum alltaf að opinbera líf okkar á hjartalíf.is. Þeir sem ekki þekkja til gætu jafnvel hugsað þetta sem sjálfselsku, þörf til að koma sér á framfæri, eða jafnvel merki um að okkur finnist við eitthvað merkileg. Til að hafa þetta alveg á hreinu, þá snýst þetta ekki um okkur. Að vissu leyti jú, er það gott fyrir sálina að koma hlutunum á blað, og það gerum við auðvitað fyrir okkur, en sá léttir sem það hefur í för með sér á sér stað áður en við birtum skrif okkar á internetinu. Ástæðan fyrir því að við látum það ekki duga að koma þessu á blað, heldur viljum deila reynslu okkar með ykkur, er að við viljum búa til tilgang í þessum veikindum sem við erum að berjast við. Við viljum að þau geri öðrum gagn. Bjössi getur ekki unnið, hann getur ekki átt stórt líf, en hann getur þetta. Hann getur skráð reynslu sína og kannski gert þá gagn í lífi annara. Þetta er heldur ekkert merkilegt, það eru mjög margir sem lenda í lífinu sem ákveða að deila reynslu sinni í þeirri von að aðrir hafi gagn af. Við fórum þessa leið af því að þegar við vorum að berjast í byrjun veikindanna þá fundum við það á eigin skinni að þetta var eitthvað sem okkur vantaði. Það er því von okkar, að þó ekki væri nema einn eða tveir. Ef einum hjartasjúklingi eða aðstandanda líður betur af því hann sá í gegnum skrif okkar að hann var ekki einn eða að það sem hann var að upplifa var eðlilegt, þá er þetta þess virði. Til þess er þetta allt saman.
Hluti af því að segja reynslu okkar er að fara í gegnum það sem er erfitt. Þeir sem eru að berjast við sjúkdóma á eigin skinni eða sinna nánustu þurfa ekkert svo mikla hjálp við að takast á við góðu tímana, gleðina, bjartsýnina eða vonina. Þeir þurfa hjálp þegar þeir eru hræddir, finna fyrir sársauka, vonleysi og almennt þegar sjúkdómurinn tekur völdin. Þess vegna beinum við sjónum okkar svo oft að því sem er erfitt við þessa reynslu. Ekki vegna þess að allt sé erfitt, heldur vegna þess að sú umræða er gagnleg og þörf.
Nú ætla ég hins vegar að gera annað. Ég er í eðli mínu bjartsýn manneskja. Ég er jákvæð og á auðvelt með að sjá það góða í aðstæðunum. Það reynir auðvitað oft á það og mér bregst oft bogalistin, en svona almennt já, þá eru þetta eiginleikar sem eru mér auðnýtanlegir. Ég ætla því núna, kannski af því ég er þreytt þessa dagana og eiginleikarnir fjarri mér en oft áður, að taka smá æfingu.
Hin óvænta gjöf veikindanna.
Ég er þakklát fyrir margt sem fylgir veikindum Bjössa. Ég myndi auðvitað frekar vilja að hann væri ekki veikur, en það er samt þannig með þessi veikindi, eins og allt annað, að það er hægt að benda á góða hluti sem þau hafa haft í för með sér. Aftur, ég er ekki að meina að neitt af þessu hafi gert það þess virði að missa heilsuna, en það er ljóst að þrátt fyrir allt eigum við gott líf, og sumt af því er vegna þess að hann veiktist. Ég ætla að skrifa þessa hluti niður á blað, í þeirri röð sem þeir poppa upp hjá mér. Mig grunar að þessi listi geti endalaust bætt við sig eftir því sem tíminn líður, svo ég gæti jafnvel bætt við hann síðar.
Við erum saman. Ég veit það hljómar undarlega, en við náðum fyrst almennilega saman eftir að Bjössi veiktist. Lífin sem við lifðum áður pössuðu ekki eins vel saman eins og lífin okkar eftir hjartaáfall. Það hver við vorum passaði ekki eins vel saman eins og það hver við erum eftir hjartaáfall.
Benedikt Bergur. Fyrir utan það að við erum saman sem afleiðing veikindanna, og Benedikt þá væntanlega einnig til vegna þeirra, þá er það líka kraftaverk að hann yfirhöfuð sé til. Bjössi fékk í kjölfar hjartaveikindinna góðkynja stækkun í blöðruhálskirtli og fór í aðgerð vegna þess. Aðgerðin fór fram rétt eftir að Benedikt fæddist og gerði það að verkum að hann getur líklega ekki eignast fleiri börn. Við vorum mjög heppin að ná því að verða ólétt áður en það gerðist.
Hann lifði af. Það er í raun ótrúlegt að hann sé á lífi, eftir móttökurnar sem hann fékk á bráðamóttöku brjóstverkja þar sem hann var greindur vitlaust við innlögn. Ítrekað í ferlinu fór rétt sjúkdómsgreining fram hjá annars hæfu starfsfólki og þetta hefði í raun svo auðveldlega getað farið verr.
Málaferli. Það að hafa nú á áttunda ár, staðið í blóðugri baráttu við ríkið, hefur gefið okkur kraft. Kann að hljóma undarlega, en eins og þessi málaferli hafa valdið mikilli vanlíðan, stressi, sorg og máttleysi, þá erum við mannskepnurnar bara oft þannig að þegar ráðist er á okkur á svona ósanngjarnan hátt, þá fyllumst við réttlætiskennd, baráttuþreki og eldmóði. Það hefur því oft verið þannig að á erfiðum tímum, hafa málaferlin verið eitthvað til að einbeita sér að, berjast fyrir og í raun verið eitthvað fyrir okkur tvö að standa saman í.
Hjartalíf.is. Það er auðvitað alveg á hreinu að þessi síða væri ekki til ef Bjössi væri ekki veikur. Jafnvel er hægt að fara svo langt að segja að ef hann hefði ekki lent í læknamistökum þá væri þessi síða ekki til. Það er ekki líklegt að hann eða ég, hefðum fundið þörf til að deila af reynslu okkar hefði hann bara mætt á bráðamóttöku, fengið rétta greiningu, rétta meðferð, farið í endurhæfingu og jafnað sig. Hann er veikur í dag, ekki af því hann fékk hjartaáfall, heldur vegna þess að réttri meðferð var ekki beitt fyrr en oft seint.
Fæðingarorlof feðganna. Ég held að ég geti fullyrt að það séu hvorki margir pabbar, né mörg börn, sem hafa fengið að eyða heilu fæðingarorlofi saman. Vegna veikinda Bjössa hefur hann ekki getað unnið og mun ekki vinna aftur. Hann var því heima allt fæðingarorlofið og þeir fengu því þá stórkostlegu gjöf að fá vera saman fram að þeim tíma sem Benedikt fór í daggæslu. Ég er sannfærð um að þetta skiptir miklu máli fyrir þá feðga sem eru líka mjög vel tengdir… enda eins!
Fæðingarorlofið mitt. Ég var með manninn minn mér við hlið í gegnum allt fæðingarorlofið. Við fengum að njóta þess saman að kynnast barninu okkar, sjá hann þroskast og takast saman á við allt sem því fylgir að eignast nýtt barn. Hann gat kannski ekki vaknað mikið á nóttunni hann Bjössi, eða tekið þátt í mörgu af því sem ég sinnti, en hann gat sinnt öðrum hlutum sem léttu þá undir með mér og hreinlega verið til staðar fyrir mig sem móður, og það var hann.
Styrkur / hugrekki. Það að ganga í gegnum erfiðleika í lífinu gefur reynslu. Reynsla er nám. Við finnum það bæði, að það að hafa tekist á við þessi veikindi hefur kennt okkur að við getum tekist á við ýmislegt. Við finnum bæði að við höfum styrk til að takast á við lífið. Það er að sjálfsögðu erfitt að takast á við erfiða hluti, og verður aldrei neitt annað. Það er hins vegar með þetta eins og annað, að óttinn verður minni eftir því sem aðstæður verða kunnuglegri. Ég treysti mér til að takast á við þá tíma sem framundan eru. Líka þegar honum fer að hraka. Ég hef þá trú að ég lendi standandi og þó verði yfirmáta erfitt, að ég geti. Hugrekki til að takast á við framtíðina er gott veganesti, sama hvernig fer.
Samvera. Í gegnum allt okkar líf saman eftir hjartaáfall, hefur Bjössi verið heima. Hann fer ekki út á kvöldin, hann vinnur ekki frameftir, fer ekki í viðskiptaferðir, hann er ekki annarshugar vegna verkefna í vinnunni, hann skreppur ekki í golf, hann fer ekki á fótboltaleiki, hann er mestmegnis heima. Það gefur okkur mikinn tíma saman. Það getur tekið á að vera svona mikið með maka sínum J en það hentar okkur vel, okkur finnst gott að vera saman.
Samvera börn. Það er einhver staðfesta í því að pabbi sé alltaf heima til að taka á móti börnunum þegar þau koma heim úr skólanum / leikskólanum. Við höfum ekki þurft að takast á við að láta Jónsa bjarga sér sjálfur þar til vinnan er búin, Bjössi er heima. Hann stendur líka alltaf í hurðinni og tekur á móti Benedikt þegar hann kemur heim af leikskólanum. Þeir feðgar hafa meira að segja oft komið sér upp ákveðnum rútínum í kringum heimkomuna, sama glasið með djús alla daga og smurt brauð og svona sem ég kem ekki nálægt.
Fimleikarnir hans Jónsa. Foreldrar sem eiga börn í frístundum eða sem stunda íþróttir þekkja þessar endalausu keyrslur! Jónsi æfði fimleika með Ármanni og gekk það einstaklega vel. Hann var farinn að æfa 5 daga vikunnar í 3 tíma í senn og æfingar byrjuðu yfirleitt kl. 15:00 á daginn. Við áttum heima í Grafarvogi og ekki reyndist mögulegt að láta strætóferðir, skólatíma og fimleikatíma passa saman og þurfti því að keyra hann og sækja. Bjössi var heima og gat því keyrt, en pabbi hans Jónsa var líka mjög duglegur í keyrslunum.
Innkaup fjölskyldunnar. Það eru ákveðnir hlutir sem Bjössi getur gert í hinu daglega lífi fjölskyldunnar. Einn af þeim er að versla inn mat og það nauðsynlegasta. Með því að fara nánast á hverjum degi í búð, þarf lítið að kaupa í einu og því getur hann borið pokana. Hann fer þá í verslanir á meðan aðrir eru í vinnu því þá ræður hann við það og getur tekið það rólega í búðinni og verslað á sínum hraða. Alveg einstakt fyrir mig sem þarf þá sjaldnast að fara í búð!
Mastersnámið mitt. Ég get ekki sagt að ég hefði ekki farið í mastersnám erlendis ef hann hefði ekki veikst, en það væri auðvitað meira mál að flytja erlendis ef hann hefði þá þurft að finna vinnu hér í Danmörku. Það er ekkert hlaupið að því. Þar sem hann vinnur ekki, þá vorum við laus við þá flækju þegar við tókum þá ákvörðun að láta draum minn rætast, flytja til Danmerkur og taka framhaldsnám í sálfræði. Fyrir mér í dag er frábært að stunda nám, vera með manninum mínum alla daga og upplifa ævintýri í nýju landi.
Lærdómur lækna. Ég get ekki með hreinni samvisku sagt að þeir sem við höfum barist við í málaferlunum hafi lært nokkuð af reynslunni. Allaveganna hefur enginn beðist afsökunnar á því hvernig fór. Enginn hefur enn viðurkennt að mistök hafi verið gerð, þó mistökin hafi verið staðfest fyrir dómi. Það er þó auðvitað þannig að þessi málaferli voru reynsla fyrir spítalann og þann lækni sem mistökin gerði. Ég vona og trúi að málið okkar hafi orðið til þess að læknirinn sem mistökin gerði, hugsi sig um með opin hugaog nýti þessa reynslu til þess að vaxa í starfi.
Einstakar persónur. Við Bjössi höfum auðvitað kynnst fjöldanum öllum af einstöku fólki á ferð okkar saman. Það eru þó nokkrir sem við kynntumst sérstaklega vegna þess að Bjössi veiktist. Magnús endurhæfingarlæknir er einstakur maður og fagmaður. Það er ósjaldan sem hann Bjössi minn hefur fengið skilning og klapp á öxlina, stuðning og fræðslu, virðingu og augljósa faglega vinsemd. Það sama má segja um Axel hjartalækni. Hef ekki séð annan eins fagmann. Hann er einstaklega vel að sér, býr yfir sérstakri hæfni í mannlegum samskiptum og er algerlega laus við læknahrokann. Mundína sjúkraþjálfari sem hefur barið Bjössa áfram, á hans forsendum þó, í mörg ár. Hún hefur staðið bókstaflega við hlið hans alla hans sjúkdómagöngu og alltaf gert sitt besta til að bæði fá hann til að brosa og gera heilsu hans sem besta. Haukur sálfræðingur sem hefur hjálpað okkur báðum að takast á við málaferli, sjúkdóminn og lífið. Hefur einstakt lag á að setja á mann ný gleraug svo maður sjái það sem sjá þarf og þá leið sem maður leitar. Ofannefnt fólk á það kannski allt sameiginlegt að vera tilbúið að mæta okkur þar sem við erum og vinna með okkur þar. Heimir Örn og Stefán Geir lögfræðingar. Það gefur manni trú á réttarkerfið að horfa á þessa menn vinna. Heimir Örn talandi um st hækkanir, t takka og hjartalínurit eins og hann hefði aldrei gert neitt annað og Stefán Geir að berjast af öllum sálarinnar kröftum við lygarflækjur og kjaftagang mótherjanna og að sjá hann sigra að lokum. Þessir menn unni báðir stórsigra fyrir okkar hönd þrátt fyrir margar brekkur og mikið mótlæti. Reykjalundur er sem vin í eyðimörkinni. Með sérstakri natni og einstöku viðmóti líður honum alltaf eins og heima, þegar hann kemur þangað. Að auku hefur Bjössi kynnst fjöldanum öllum af fólki sem einnig berst við hjartasjúkdóma, eða aðra sjúkdóma sem Bjössi hefur fengið í kjölfarið á hjartaveikindunum. Þetta fólk hefur verið stuðningur og uppspretta vonar fyrir Bjössa í óteljandi skipti.
Ég er svo viss um að það séu miklu miklu fleiri hlutir sem ég gæti sett á blað. Er bara búin að tæma núna og ætla að melta þetta og koma að þessu aftur. Langar samt að setja þetta út í heiminn og senda frá mér þakklæti fyrir örlögin, sama hvaða nafni við nefnum þau. Það má vera heppni, Guð, örlög eða tilviljun en ég er þakklát fyrir lífið sem ég hef fengið úthlutað og fólkið sem ég er svo rík að eiga að.
Århus 11.03.2010
Mjöll
