Ég veit ekki hvort þið kannist við þetta en stundum fæ ég þessa spurningu/fullyrðingu, hvernig hefur þú það? Aldrei efast ég um að góður hugur búi þar á bak við.
Hvað er hægt að segja við slíku nema þakka feimnislega fyrir og segjast hafa það bara alveg þokkalegt. En tilfinningin sem bærist innra með mér er kannski ekki alltaf í samræmi við þessi viðbrögð.
Það er ekki einfalt mál að lifa með langvinnum sjúkdómum og þó lífið gangi sinn vanagang er ekki þar með sagt að ekki sé glímt við veikindin flesta ef ekki alla daga.
Já þetta er glíma, glíma við að fara vel með sig og passa sig á því að nærast vel, sofa vel, taka lyfin sín á réttum tíma og í réttu magni, mæta í blóðprufur, mæta til sérfræðinga og þar fram eftir götunum.
Ekki það að ég vorkenni mér eitthvað sérstaklega fyrir þetta, en þó kemur það fyrir og þá hugsa ég með mér að ef ég hefði fengið að velja, hefði ég líklega valið mér aðra starfsgrein en örorku. Svo er þetta líka illa borgað, varla hálfdrættingur á við framhaldsskólakennara en þeir hafa þó allavega verkfallsrétt.
Það er semsagt töluverð vinna sem fylgir því að vera langveikur og það eru margar gryfjurnar sem maður þarf að sneiða hjá til að halda höfði. Í sjálfu sér er þetta ekki beinlínis leiðinlegt starf þ.e. að vera með örorku, dálítið einmannalegt á köflum, en þegar maður rekst eyra sem nennir að hlusta á maður það til að fá töluverðan talþrýsting.
Hitt hef ég hinsvegar lært með tímanum að fólki finnst almennt ekki gaman að hlusta á veikindasögur þannig að almennt reyni ég nú að forðast það að hella þessu yfir vini og vandamenn nema að vera sérstaklega inntur eftir því hvernig slagurinn gengur.
Mér hefur semsagt lærst með tímanum að halda aftur af mér og halda spilunum þéttar að mér. Þetta er kannski ágætt að mörgu leiti en á móti kemur að það er líka hætta á því að taka þetta aðeins of langt á þann hátt að maður hverfur svolítið inn í sjálfan sig og fer að eiga erfiðara með að tjá sig um hvernig manni líður í raun og veru, setur upp grímu og maður hefur það bara ágætt.
Þegar tilhneigingin verður sú að hverfa inn í sig verður lífið dálítið erfiðara viðfangs, það þyngir að og þarf töluvert átak til að brjótast út úr þessu og rífa sig upp. Sumum tekst það en því miður tekst það ekki öllum og þá er óyndi, sorg og drungi sem tekur við, jafnvel þunglyndi.
Eitt er það ráð sem hefur reynst mér vel í gegnum árin en það er þolinmæði og mikið af henni. Ef maður nær góðum tökum á henni þá lærir maður að nýta sér hana til góðra verka þegar illa gengur, öll él styttir jú upp um síðir.
Í rauninni má segja að lífið og veikindin séu dálítið eins og sjávarföllin, það skiptast á flóð og fjara, stundum ofsi í báðar áttir.
Á stundum er ekkert sem haldið getur sjónum í skefjum og allt flæðir upp úr svo ekki verður við neitt ráðið.
Ef fjarar undan er best að lenda mjúklega á sandrifi, það tefur um stund en á næsta flóði sætir maður lagi og kemst á flot með aðstoð eða af eigin rammleik.
þá lítur maður vel út.
Björn Ófeigsson