Að syrgja von

Mynd/Eydís og Halldór
Mynd/Eydís og Halldór

Það þarf enginn að segja mér frá því hversu frábært það er og hversu heppin við erum að fá þann úrskurð að ekki sé ástæða til hjartaígræðslu. Ég veit auðvitað allt um það. Okkur langaði ekkert sérstaklega í hættulega og erfiða aðgerð og enn síður í þá fylgifiska sem oft þarf að kljást við á eftir.

Ég geri mér fulla grein fyrir því að vonandi sluppum við fyrir horn og að fyrir það skal maður vera þakklátur og glaður. Svo komum því strax á hreint að svo er. Mér er óstjórnlega létt. Álagið er áþreifanlega minna. Ég er guðslifandi fegin. Ég er þakklát. En ofan á þeim yndislegu tilfinningum liggja aðrar yfir og mér er minna en ekkert skemmt.

Eftir sit ég og veit að ég á að vera og ég er glöð, en ég er sorgmædd. Eftir sit ég og ég veit að ég á að vera og ég er bjartsýn en ég er hrædd. Eftir sit ég og veit að ég á að vera og ég er sjúklega þakklát en ég er reið. Eftir sit ég og veit að ég á að vera örugg en ég er það ekki.

Ef rétt reynist þá er sannarlega framundan betri tíð. Svona ca. eins og hún var síðustu árin áður en heilsan hans Bjössa fór að gefa eftir fyrir kannski einu og hálfu ári.

Við höfum átt gott líf þrátt fyrir veikindi þessi ár sem við höfum barist við þessi veikindi, barist fyrir heilsu. Við höfum verið hamingjusöm og búið okkur lífsgæði sem eru algerlega heimagerð og alls ekkert sjálfsögð. Við höfum bara verið mjög dugleg og það tekur enginn frá okkur.

Það breytir því samt ekki að synir okkar eru aldir upp við stanslausa óvissu. Bjössi hefur aldrei getað tekið þátt í að spila fótbolta, mæta á alla leiki / sýningar / skemmtanir sem hann hefur langað til svo hann geti séð strákana blómstra. Hann hefur á þessum árum búið við afar mikla skerðingu en við erum bara svo assgoti fær í að búa svo um hnútana að við höfum aldrei orðið þunglynd eða fúl yfir ástandinu og við höfum alltaf gert allt sem við getum til að lifa lífinu lifandi þrátt fyrir þá skerðingu sem þetta hjarta býður okkur upp á. Við höfum alltaf búið til lúxus límonaði úr þessum límónum sem okkur voru úthlutaðar.

Auglýsing

Það var mikið sjokk að fara í alvörunni að horfast í augu við það að Bjössi þyrfti í hjartaskipti. Það tók verulega á. Ég persónulega, fyrir utan hans hlið sem er auðvitað svakalegri en hún er hans, þá sá ég fram á mikið álag næstu árin. Mjög erfiðan biðtíma með kannski hrakandi heilsu, hann fastan á spítala eins og síðustu nánast 2 mánuðina, óvissu varðandi vinnuna mína og hvenær ég yrði kölluð út með honum með klukkutíma fyrirvara í sjúkraflug til Svíþjóðar, erfiða aðgerð, erfiðan bata, erfið augnablik þar sem ég þyrfti að vera til staðar fyrir strákana, erfiða baráttu við fylgifiska og aukaverkanir, hægt og bítandi meiri orku og betra líf en erfiður tími lá svo sannarlega fyrir framan okkur. En við gátum þetta. Við vorum klár.

Við létum okkur dreyma. Það hjálpaði til við að takast á við óvissuna og óttan framundan. Ég grínaðist með ekki kjólinn fyrir jólin heldur hjólið fyrir jólin. Ég daðraði við myndina af manninum mínum með orku. Með þrek til að taka þátt í lífinu en sitja ekki á hliðarlínu. Ég sá okkur í hjólatúr, ég sá okkur labba á fjöll, ég sá okkur takast á við miklu stærra líf laus við höft hans gamla hjarta en að takast á við ný vandamál sem sannarlega geta fylgt gjafahjarta. Vandamál auðvitað en önnur en þau sem eru og meiri orka, meiri orka.

Ég held að enginn nema sá sem hefur upplifað enga orku geti alveg skilið hvað það er að vera ekki með neina orku til að vera til. Ég horfi svo oft á fjölskyldur á skíðum þegar ég fer ein á skíði, fjölskyldur með tjaldið og töskurnar í skottinu þegar ég er heima því það getum við ekki leyft okkur með þessu hjarta.

Í nokkrar viku horfði ég á okkur með tjaldið í skottinu, Bjössa á hjóli, mig að reyna að neyða hann flissandi á skíði þó ég trúi honum að það sé vonlaust verk 🙂 Og ég var full af von. Ég leyfði mér í fyrsta skipti eftir öll þessi ár að horfa á meira en það sem við áttum. Sjá gæðin í því sem við höfðum aldrei getað fengið og því ekki vonast eftir. En nú er það farið. Hann fær ekki nýtt hjarta. Já ég er svakalega þakklát, ég er bjartsýn og mér er svo mikið létt. Ég sé okkur bjartsýn vinna okkur upp í þá getu sem áður var, þar sem hann getur það sem hann gat þar sem við kunnum svo vel að vera og getum það vel. En það var auðveldara að vera sáttur þar þegar ekki var búið að kveikja von um meira.

Mjöll Jónsdóttir
hjartamaki

DEILA
Fyrri greinHjartalíf og hugarvíl
Næsta greinÁtökin um mataræðið
Björn er ritstjóri og ábyrgðarmaður hjartalif.is með brennandi áhuga á hjartans málefnum auk þess að vera sjálfur hjartabilaður og með gangráð/bjargráð.