Valtarinn sem lagði lífið á hliðina

Nanna og Fúsi minni Unicode Encoding ConflictFyrir rúmum 20 vikum varð ég undir valtara og er enn að reyna að krafla mig undan honum sem gengur misvel, stundum nær hann að krafsa svolítið í hælana á mér aftur, bölvaður, og svo koma dagar þegar mér finnst ég vera sloppin.

Nú eru að verða 5 mánuðir síðan maðurinn minn fór í bráðahjartaþræðingu á LSH eftir ranga frumgreiningu á heilsugæslustöð og margt hefur breyst. Hann lá bráðveikur og hjartabilaður á hjartadeild í tíu daga og naut umönnunar frábærs heilbrigðisstarfsfólks og náði þokkalegum bata fyrst í stað , en…

Og það er þetta ”en” sem er inntak þessa pistils míns. Þegar maki veikist alvarlega þarf að endurmeta svo ótal margt og breyta ýmsu. Allt í einu ertu komin/n í hlutverk sem þú áttir ekki von á að leika, að minnsta kosti ekki strax, kannski aldrei, því þannig er þetta líf nú einu sinni, en…

Þú ræður voða litlu þegar upp er staðið, því hlutirnir gerast þér að óvörum og eins og John Lennon sagði, ”lífið er það sem hendir þig meðan þú leggur á ráðin um annað”. En þegar maki veikist þarftu að sinna honum eða henni, sinna börnunum stórum sem smáum, sinna upplýsingaskyldu við vini og vandamenn, heimilinu, erindum, snúningum, innkaupum, bílaþvotti, grasslætti og öðru sem til fellur á venjulegum heimilum, og svo þarftu að sinna vinnunni. Það eina sem þú sinnir ekki sem skyldi er þú sjálf/ur en…

Það er nú einu sinni svo að maður lætur sjálfan sig lengst af sitja á hakanum, og kannski er það bara eðlilegt en ég mæli sannarlega ekki með því. Ég lagði inn kortið mitt í ræktinni í sex vikur, því ég var svo upptekin við allt annað. Í sex vikur var ég sendill, sjaufför, sjúkraliði, skemmtanastjóri og skipuleggjandi og síðast en ekki síst, stuðningsaðilinn sterki. Í sex vikur var ég líka með tárin í augunum, grátstafinn í kverkunum og kökk í hálsinum af því að þetta dundi allt yfir eins og þruma úr heiðskíru lofti og ég vissi ekki hver næstu skref yrðu. Þessar sex vikur reyndu verulega á, því þótt ég hafi nú reynt sitt af hverju um dagana hef ég aldrei fyrr staðið frammi fyrir viðlíka verkefni og við mér blasti hvern einasta dag þegar ég vaknaði og áttaði mig á að þetta var komið til að vera, ekki bara vond martröð eins og maður gat leyft sér að halda eina örskotsstund milli svefns og vöku.

Svo tók veruleikinn völdin og hugurinn fór á flug yfir allt sem þurfti að gera þann daginn, fara og hringja og gera og tala við fólk og sinna og stússa og vinna… Stundum verður þetta allt svo yfirþyrmandi að mann langar mest að stinga hausnum bara í sandinn og láta sem ekkert hafi í skorist. En… það er ekki í boði.

Allt breytist á því augnabliki þegar makinn greinist með svo alvarlegan sjúkdóm, öllu öðru en þeirri vitneskju og þeim veruleika er ýtt til hliðar og lífið leggst á hliðina. En smám saman réttist það nú við aftur og veruleikinn verður bærilegri þótt stundum þyrmi yfir mann. Þessar fyrstu sex vikur voru mikill reynslutími í mínu lífi, það reyndi á styrk og útsjónarsemi, umburðarlyndi og bjartsýni og endalausa þolinmæði sem er ekki dyggð sem við hjónin þekkjum neitt sérstaklega vel. Hjartasjúklingurinn minn komst naumlega upp tröppurnar fjórar heima við hús daginn sem hann var útskrifaður, og milli hæða fór hann bara einu sinni á dag fyrstu 10-12 dagana heima. Ég þurfti svo sem ekkert að vera í ræktinni akkúrat þá, því ferðirnar upp og niður stigann voru ófáar þessa fyrstu daga. Fyrirskipaðar gönguferðir voru fyrst í stað 3 mínútur og þótti gott að komast að næsta húsi og heim. Smám saman jókst úthaldið og áður en annað áfall skall á gekk hann í 40 mínútur, tvisvar til þrisvar á dag, gekk 3 tíma göngu við Heinabergsjökul og brölti upp rennblautan stíginn að Svartafossi svo nokkuð sé nefnt. Við vorum því bærilega bjartsýn eftir fyrri hluta endurhæfingar á Reykjalundi.

Auglýsing

Verandi nú til nýliði í þessu fagi er þó ýmislegt sem þvælist enn fyrir mér, ýmsar hugsanir á sveimi í kollinum og tilfinningar í hjartanu, og ótrúlega margt sem þarf að endurskoða. Hann ýtir t.d. ekki 1300 kílóa fellihýsinu lengur einn ef lásinn fellur ekki yfir krókinn á bílnum. Það er ekki á vísan að róa með að hann treysti sér að keyra til Keflavíkur eða á Selfoss, hvað þá lengra því dagsformið er svo breytilegt og suma daga er bara átak að skreppa í Bónus. Hann ”hleypur” ekki inn í búð að kaupa mjólk eða upp á næstu hæð að sækja eitthvað, – hleypur reyndar ekki neitt – hann heggur ekki stóru kubbana sundur í eldinn og svo framvegis og því hefur strúktúrinn í okkar daglega lífi breyst býsna mikið. Það eru líka ýmsar aðrar vangaveltur í gangi, eins og t.d. það af hverju lyfjagrunnur er ekki uppfærður þegar breytingar eru gerðar á lyfjagjöf, af hverju sjúklingurinn á að muna skammtastærðirnar sínar, og af hverju talað er sitt á hvað um kransæðastíflu, hjartaáfall og blóðtappa?

Átta vikum eftir aðgerð komst minn maður að á Reykjalundi, og styrkingin dag frá degi var mikil, prógrammið býsna stíft og hann uppgefinn þegar heim var komið. Það hljómar kannski ekki fallega en á vissan hátt var þetta líka hvíld fyrir mig, að geta bara verið í vinnunni frá 8-4 og þurfa ekki að hafa áhyggjur af honum einum heima. Leiðist honum? Man hann eftir að borða? Ætli hann hafi tekið lyfin sín? Er örugglega allt í lagi með hann? Og þar fram eftir götunum. Það tekur nefnilega svolítið á og er vinna út af fyrir sig að vera skemmtanastjóri, skipuleggjandi, sjaufför og allt hitt meðfram því að vinna alltof mikið og vera í krefjandi starfi sem oft og tíðum er unnið undir mikilli tímapressu.

En á Reykjalundi var hann í öruggu umhverfi, með öðru fólki í sömu sporum og undir mjög góðu eftirliti fagfólks svo ég gat varpað öndinni léttar frá 8-4. Eftir á að hyggja var þó ekki allt þar eins og best á var kosið, kvartanir undan verkjum voru hunsaðar sem varð til þess að á margan hátt er hann í dag á byrjunarreit, sumarið og stór hluti veikindaleyfis farinn í súginn og óvissa og óöryggi um framtíðina og heilsuna er verulega mikið. Veikindin eru nú farin að nálgast 5. mánuðinn og farið að togna svolítið á buddustrengnum því kostnaður vegna lyfjakaupa, læknisheimsókna og aksturs hefur aukist um hátt í 100%.

Sumarfrí var á Reykjalundi í þrjár vikur og eftir vikufrí okkar hjóna austur á landi var hversdagsleikinn hér heima við dálítið erfiður, einmanalegur og hversdagslegur því sjálf var ég komin til vinnu aftur og ekki til taks hverja stund til að vera skemmtileg og uppátækjasöm, fara út í gönguferðir eða bíltúra, kaupa ís eða hvað eina sem hugurinn girntist. Það var ekki laust við að ég hlakkaði svolítið til þess að Reykjalundur tæki við aftur eftir verslunarmannahelgina, það létti aðeins af mér skemmtilegheitaskyldunni. En eins og aðrir hjartamakar vita er það býsna mikill viðsnúningur að upplifa hinn helminginn allt í einu einmana og jafnvel óöruggan með sig.

Það hljómar kannski heldur ekki fallega, en þegar maðurinn minn segir: ”Mikið er ég orðinn leiður á þessu”, langar mig oft að segja: ”Ég líka”, því það er ég svo sannarlega. En það get ég ekki og má ekki, að minnsta kosti ekki opinberlega, því það er ekki samfélagslega viðurkennt að segja svoleiðis. Maður gerir bara ekki svoleiðis, hversu þreyttur og uppgefinn sem maður er á því að vera alltaf skemmtilegur, hress og kátur, uppátækjasamur, brosmildur og þolinmóður og síðast en ekki síst, duglegur; hversu mjög sem mann langar bara að leggjast út af og skæla svolítið, hengja upp klappstýrubúninginn og skutla klappstýruskónum í ruslið; og hversu lúinn sem maður er orðinn á því að sinna æ stærri hluta þess sem við skiptum áður á milli okkar. Það er ekki í boði, því maður gerir ekki svoleiðis. Maki hjartasjúklings kvartar aldrei, er alltaf á vaktinni, alltaf í stuði og alltaf í klappstýruhlutverkinu, jafnvel með miklu meira en fullri vinnu, hversu erfitt sem það er að halda sjúklingnum sínum uppi, og hversu þreyttur sem makinn er andlega og líkamlega, því stundum er eins og það sé einmitt í bókstaflegri merkingu sem maður heldur sjúklingnum uppi.

Fyrir tveimur vikum fengum við leyfi til að fara til útlanda í fjögurra daga skreppitúr með því að lofa að sleppa öllum fjallgöngum og láta Tour de France eiga sig í þetta sinn, svo það var bara rölt á milli rauðvínsglasa og setið í almenningsgörðum og á kaffihúsum í Lyon, en það var ekki laust við að kvíði væri í mér fyrir ferðina, enda reyndi hún á.

En einhvern tímann verður nú samt að takast á við veruleikann þarna úti, fara lengra en 70 kílómetra leið og vera ein um hlutina, ekki bara í bærilegu öryggi á tjaldsvæði með vinum og kunningjum, heldur taka áhættuna. Án þess er rétt eins gott að leggjast bara með lappir upp í loft og bíða þess sem verða vill.

Fyrir rúmri viku fór hann í aðra þræðingu því eitthvað var augljóslega ekki sem vera skyldi, stöðugir verkir voru farnir að fylgja honum sem hann hafði ítrekað kvartað undan á Reykjalundi, en voru afgreiddir sem vöðvabólguverkir (enn var ekki hlustað á sjúklinginn), og úthaldið hafði minnkað aftur. Öryggisleysi er fljótt að gera vart við sig þegar svo er og hvatningarhlutverki mínu síður en svo lokið, jafnvel er það viðameira en fyrr. Í þræðingunni kom í ljós önnur stífla á sama stað sem hrakin var burt með harðfylgi, nýtt lyfjahúðað stoðnet sett inn í það gamla, en ekki er á vísan að róa með að viðgerðin haldi.

Að kvöldi úrskriftardags var aftur farið á hjartagáttina vegna andþyngsla og svima. Í fyrsta sinn fannst okkur örla á því að menn teldu um svolitla móðursýki, eða ”hysteríu”, eins og sagt var í den, að ræða. Lítið var gert úr óþægindunum næsta morgun, bakflæði kennt um vanlíðanina, en ítrekað vorum við hjónin yfirheyrð um skammtastærðir hvers lyfs fyrir sig. Af hverju? Þetta stendur jú allt í lyfjagrunninum… sem er ekki uppfærður. Var það kannski þess vegna sem yfirheyrslurnar fóru fram? Eða átti að hanka okkur á því að hafa klikkað á lyfjunum? Maður spyr sig… En eftir þessa seinni þræðingu/aðgerð finnst okkur við vera svolítið í lausu lofti. Í annan stað vill heilbrigðisgeirinn ólmur að hjartasjúklingurinn fari að vinna, þótt hann hafi varla staðið undir sér fyrir viku, en hins vegar vorum við ekkert upplýst um hvers vænta mætti næstu vikur eftir þessa síðari aðgerð. Er hann enn/aftur í hættu með að fara í hjartastopp? Má hann keyra bíl? Hversu hátt má blóðþrýstingurinn fara eftir að minnkuð voru við hann blóðþrýstingslækkandi lyf (loksins)?

Við vitum ekki hvað framtíðin ber í skauti sínu, því það veit maður auðvitað aldrei en gott væri þó ef læknarnir leggðu það í vana sinn að upplýsa fólk svona nokkurn veginn, umþað bil og cirka about um það sem í vændum er eftir því sem hægt er.

En það er hins vegar nokkuð ljóst að lífið heldur áfram sinn gang þótt veikindi geri vart við sig og nú er bara að setja undir sig hausinn og takast á við framtíðina á okkar hraða og með okkar takmörkunum. Lífið verður aldrei aftur eins, svo mikið er víst, og skugginn af valtaranum er alltaf skammt undan.

Nanna Gunnarsdóttir
Hjartamaki

Auglýsing