Fjölskyldumyndun í skugga hjartabilunar

mjollÞað er stór ákvörðun að ákveða að eyða lífi sínu og stofna fjölskyldu með manni sem er með ólæknandi hjartasjúkdóm og engin vissi í rauninni hvernig honum myndi reiða af. 

Þannig var staðan þegar ég og Bjössi byrjuðum í föstu sambandi fjórum mánuðum eftir að hann fékk hjartaáfallið fyrir tíu árum. Við höfðum þó þekkst í eitt ár áður en hann fékk hjartaáfallið þannig að ég þekkti hvaða mann hann hafði að geyma. Þetta er sagan af því.

Við erum samstíga. Þetta er gott líf þrátt fyrir það að við séum að berjast við lélega heilsu Bjössa. Það er fátt í boði fyrir okkur. Ef við ætlum að hittast og kynnast og láta reyna á samband okkar þá verðum við að búa saman. Bjössi kemst ekki út úr húsi á kvöldin vegna þreytu og ég er einstæð móðir og kemst ekki út úr húsi á kvöldin því litli gullmolinn minn sefur inni í rúmi.

Sumarið var spennandi á milli okkar. Við áttum stefnumót í litlu íbúðinni minni í Kópavoginum, flissuðum, átum nachos og fyrir mig sætti hann sig við að horfa á Bachelorette i sjónvarpinu. Þetta var auðvitað ekkert eins og tilhugalíf venjulega gengur fyrir sig. Það var engin orka til þess. Við vorum annað hvort heima eða í bíltúr og við töluðum saman og hjálpuðumst að við þau verkefni sem hvort fyrir sig var að takast á við. Ekkert dansað á ströndinni eða kjóll og jakkaföt á girnilegum veitingastað, en nánd og vaxandi ást var klárlega til staðar.

Við fylgdumst með Jónsa mínum stækka svo ótrúlega hratt, hjóla um allt og byrja í 6 ára bekk í næsta nágrenni við heimilið. Jónsi tók Bjössa vel, Bjössi var hálf feiminn við Jónsa. Það er eins og hann sé ekki kunnugur börnum. Hann reyndi ítrekað að eignast börn með sinni fyrrverandi eiginkonu, en það er eins og að sú erfiða reynsla að ekki tækist eins og vonast var til, hefði skilið hann eftir með tilfinningalega fjarlægð við börn. Eins og hann hefði lært að halda sig aðeins í burtu, til að halda sársaukanum í burtu.

Við lærðum þó á hvort annað og um mitt haust ákváðum við að flytja saman fyrir jólin. Íbúðin sem Bjössi var með á leigu varð fyrir valinu, einfaldlega af því sú sem ég var í var svo lítil. Við fluttum þann 1. desember og byrjuðum á því magnaða verkefni að berja saman fjölskyldu úr ólíku fólki úr ólíkum áttum.

Auglýsing

Allt það sem gerir okkur ólík kristallaðist í ólíkum venjum á heimilinu. Við flissum að því flestu en barátta okkar um það hvort klósettrúllan snýr með lausa endann undir eða ofaná en enn óleyst. Stundum pirrar það mig hvað allt hjá honum er hugsað kassalega og stundum pirrar það hann hvað ég er mikið fiðrildi sem bara flögrar þangað sem vindurinn feykir mér. Jónsi aðlagast vel í nýja hverfinu og finnst gaman í nýja skólanum. Hann er líka svo frábær!

Við höfðum þekkst í rúmt ár áður en við náðum á endanum saman í sumar og á þeim tíma höfðum við bæði átt í samböndum við annað fólk. Það hafði margt komið upp á milli okkar og það truflaði stundum að vita svona mikið um þau sambönd sem við vorum að koma úr.

Ég átti stundum erfitt með að bæla frá mér þeirri hugsun að ég hefði verið val númer tvö. Ég vissi alveg betur en óöryggið sýnir sig stundum og mér finnst ég fölna í samanburði við aðrar konur. Hann hafði eftir allt valið aðra konu á þeim tíma sem hann þekkti mig og við náðum ekki saman. Ég hafði líka valið annan, en í rökleysu óöryggisins hefur það enga merkingu. Við erum bara nýtt par að búa til nýjan grunn og byggja upp traust sem eðlilega er þar ekki frá byrjun. Við erum líka veikindanna vegna hálf neydd til að búa saman mun fyrr en við annars hefðum valið að gera og eflaust hefur það áhrif líka.

Okkur gengur samt vel, við tölum bæði reglulega við þá rágjafa sem við höfum valið okkur og það hjálpar. Óöryggi mitt er dvínandi og hann nálgast nándina við okkur. Lyfin hafa samt drepið niður meira en það sem þau áttu að gera. Okkur finnst stundum erfitt að stofna til sambands með að hluta til takmarkaða getu og minnkaðan áhuga á kynlífi vegna áhrifa lyfja. Við ræddum það við lækni og hann sagði okkur að finna aðra leið til að sunda kynlíf en þá hefðbundnu. Hmm… En þetta gengur. Við erum hamingjusöm og ég finn það í hjarta mér að ég er að gera rétt. Ég bý með manninum sem ég vil eyða ævinni með.

Mig vantar samt upplýsingar. Ég fæ ekki þau svör sem ég leita að. Ég finn að það að læra um sjúkdóminn hans dugar mér ekki. Ég hef enga þörf til að lesa um það hvernig ég geti mögulega hjálpað honum með því að aðstoða hann við að halda utan um lyfin sín. Ég er búin að lesa um margt sem hann upplifir og það dugir mér ekki.

Ég sé það líka fyrir framan mig og ég skil það enda eðlileg viðbrögð að mér finnst. Það sem ég skil ekki er af hverju ég verð stundum reið við hann. Hann getur ekkert að því gert að hann sé veikur. Ég veit ekki hverju ég get átt von á í þessu lífi mínu með sjúklingi og ég vil vita það. Ég vil vita hvað er eðlilegt, hvað væri gott að passa sig á, eitthvað um mitt hlutverk.

Svörin sem ég fæ eru að það sé ekkert lesefni eða nokkuð annað til sem ég geti komist í til að fræðast meira um mitt hlutverk. Ég ákveð að búa það efni til sjálf seinna. Ráðgjafinn minn hún Valdís hjálpar mér líka alltaf og í hvert skipti sem ég geng þaðan út finnst mér ég eðlileg, mér finnst ég hafa núllstillt og geta haldið áfram.

Ég sinni minni vinnu sem ég elska. Krefjandi starf í bankageiranum þar sem ég þarf að vera til staðar fyrir fólk, ráðleggja og aðstoða. Mér finnst það frábært. Þar finnst mér ég oft gera gagn. Ég finn það samt oft að þegar Bjössi er veikur þá er erfitt að þurfa að sinna tveim lífum. Lífi aðstandanda og lífi starfsmanns. Það kemur reglulega fyrir að ég þarf að láta mig hverfa, Bjössi er kominn upp á deild með verki og við vitum ekki hvað er í gangi.

Það versta er að enginn virðist vita hvað er í gangi og hann fær aldrei neinn skilning. Bara á að vera betri, það er ekkert að þér litli kall. Mér finnst erfitt að sætta mig við það að ég get einfaldlega ekki hlaupið í hvert skipti sem Bjössi þarf að hitta lækni. Ég get ekki mætt með honum alltaf þegar hann þarf að fara í rannsóknir eða er slappur. Hildur sem er minn nánasti yfirmaður er mjög skilningsrík og gefur mér sveigjanleika, enda gull af konu. En það eru takmörk fyrir því hvað hægt er að láta sig hverfa. Þetta finnst mér samt erfiðast í dag. Að geta ekki verið með, að heyra ekki sjálf hvað læknarnir segja, að fá ekki upplýsingar beint í æð eins og Bjössi. Mér finnst ég ekki tilheyra í lífinu hans sem sjúklingur.

En, maðurinn minn er æði. Það er átak að standa við hlið hans á meðan heilsu hans hrakar. Engin svör. Hann á samt ást handa mér og Jónsa á hverjum degi. Hann á skilning og forvitni um líf okkar þarna úti og honum tekst að berjast við ótta sinn og óöryggi án þess að taka það út á okkur. Það er stórkostlegur eiginleiki.

Dagbókarbrot frá því desember 2003.

Mjöll

DEILA
Fyrri greinHjartað í Vatnsmýri slær í gegn
Næsta greinAf hjartveiki í Vatnsmýri
Björn er ritstjóri og ábyrgðarmaður hjartalif.is með brennandi áhuga á hjartans málefnum auk þess að vera sjálfur hjartabilaður og með gangráð/bjargráð.