Til aðstandenda: Langveikra og hjartamaka

Til aðstandenda: Langveikra og hjartamaka

Dropi
Dropi

Þegar Bjössi veiktist þá komst ég að því að hlutverk aðstandenda er viðamikið og oft á tíðum snúið. Þegar ég fór að leita eftir upplýsingum um hvernig ég ætti að bregðast við þessum óvenjulegu aðstæðum að eiga langveikan maka varð oft fátt um svör.

Þennan pistil skrifaði ég þegar Bjössi var búinn að vera veikur í nokkur ár og fyrirséð að honum myndi ekki batna.

Ég verð svo reið þegar ég rekst á það hvað lítið er gert ráð fyrir fólki í kringum fólkið sem er veikt. Ég skil ekki þessa kröfu að ég eigi bara að hætta að vera einstaklingur með langanir og þrár og verða skugginn af sjúklingnum sem allt á að snúast um.

Svoleiðis virkar ekki til lengdar, gerir sambandinu ekki gott, sjálfstraustinu og aðstandanum ekki gott og ég held að það geri sjúklingnum ekkert gott heldur. Það er engum gott að einblína stanslaust á sjálfan sig og að verða vanur því að vera miðja alheimsins, þó maður sé veikur og þurfi að sjálfsögðu samúð, stuðning og athygli.

Málið er nefnilega að lífið heldur áfram. Lífið hættir ekki með sjúkdómnum. Lífið snýst heldur ekki um sjúkdóminn þó athyglin á honum sé að sjálfsögðu mikil og áhrif hans á lífið einnig.
Ég fór aðeins að krúsa á netinu núna til að skoða, aftur, hvað væri í boði í umræðum um aðstandandann. Sjá hvort ég finndi eitthvað áhugavert, eitthvað sem gæti gefið hjartavinum eitthvað. Ég las á nokkrum íslenskum vefsíðum og mig rak eiginlega í rogastans þegar ég las einu greinina um aðstandendur á einni virtri vefsíðu.
Flokkurinn var aðstandendur og fyrsta setning einu greinarinnar: “Það er ekki bara hinn veiki sem þjáist, byrðin er oft mikil fyrir nánustu aðstandendur”… Hmmm ég held að ég hafi ekki meira eftir þeim… Það sem á eftir kom fjallaði um hvað væri óeðlileg hegðun (veit eiginlega ekki hvort var verið að tala um óeðlilega hegðun sjúklingsins eða aðstandandans en ég hélt að greinin ætti að fjalla um hann) og hverskonar hjálp væri hægt að fá á geðdeild! Greinin endaði á umfjöllun um nauðungarvist á geðdeild!!
 
Eruði ekki að grínast í mér?
Í fyrsta lagi: Þetta er nákvæmlega ástæða þess að ég vil ekki nota orðið aðstandandi nema í ítrustu neyð og tók þess vegna upp orðið hjartavinir. Fyrsta setningin lýsti því vel “byrðin er oft mikil fyrir nánustu aðstandendur”. Byrði, erfiði, fórnarlamb, vanmáttur. Ég get ekki skilgreint mig með orði sem er svona oft tengt neikvæðum orðum. Máttur orðanna er nefnilega mikill.
Maðurinn minn er ekki byrði. Sjúkdómurinn hans er ekki byrði. Það koma upp erfiðir tímar og margt af því sem við þurfum að kljást við er vissulega erfitt en ég er ekki fórnarlamb eða vanmáttug eða í stjórnlausum aðstæðum. Ég hef val um að vera hér og takast á við þetta verkefni sem er meira en hægt er að segja um sjúklinginn.
Ég er í stöðu sem gefur mér tækifæri til að hjálpa manninum mínum í gegnum erfiða tíma, ég get hvatt hann áfram og gefið honum von. Ég get verið skemmtileg og jákvæð þegar lífið tekur í og ég get verið vinur og félagi þegar á þarf að halda. Ég get ekki borið ábyrgð á sjúkdómnum hans en ég get svo sannarlega gert ýmislegt til að gera lífið skemmtilegra og til að vera klettur fyrir hann að standa á þegar illa gengur. Hlutverk mitt er gefandi og gott en er ekki byrði.

Í öðru lagi: Datt þeim í alvörunni ekki neitt annað í hug þegar þeir sátu og horfðu á yfirskriftina aðstandendur en þunglyndi, undarleg hegðun og neyðarinnlögn á geðdeild? Það er ekkert skrifað þarna um aðstandandann sjálfann. Það er ekki einu sinni þessi klysjukennda umræða um að aðstandandinn verði að hugsa vel um sig til þess að hann geti betur verið til staðar fyrir sjúklinginn. Það hefði þó verið í áttina þó svo ég sé alfarið á móti því að aðstandandinn hugsi vel um sig til þess að geta verið til staðar fyrir sjúklinginn. Hann á að hugsa vel um sig af því hann er hann. Af því hann er einstaklingur í aðstöðu er sem erfið og krefjandi. Af því hann á skilið eins og aðrir að hugsa vel um sig og gefa sér tíma fyrir sjálfan sig.

Hvar er umfjöllunin um að allt það sem aðstandandinn upplifir og fer í gegnum er eðlilegt af því hann er eðlilegur einstaklingur í óeðlilegum aðstæðum sem hann kann ekki á? Það kann enginn bara eðlislægt að takast á við það þegar makinn fær hjartaáfall, þegar takast þarf á við dauða eða mögulegan dauða, þegar lífsgæði skerðast á skyndilegan hátt, þegar aðstæður allar breytast skyndilega og þegar lífið allt í einu tekur stefnu sem enginn bjóst við. Þegar fjármálin fara í klessu því makinn missir tekjur og fer á örorkubætur. Þegar kynlífið breytist vegna afleiðinga sjúkdómsins.
Það er eðlilegt að vera hræddur. Það er eðlilegt að vera reiður og kvíðinn og það er eðlilegt að vera leiður. Það þýðir ekki að maður þurfi að fara á geðdeild og það þýðir ekki að það sé eitthvað að manni. Það að maður láti á sjá eftir að maki manns fær hjartaáfall þýðir ekki að maður sé allt í einu orðinn geðveikur. Maður er að bregðast eðlilega við óeðlilegri uppákomu.
Ég veit að þetta er mikill reiðilestur. Ég verð mjög sjaldan reið en þegar ég rekst á svona þá rifjast það upp fyrir mér af hverju við fórum af stað með þessa síðu. Þetta er hvatning til að setja fram það efni sem vantar. Mannlega umræðu um mannlegar hliðar þess að vera hjartamaki.
Ég tek það fram að hér er ég að tala út frá því að aðstandandinn sé í svipaðri stöðu og ég. Sjúklingurinn er makinn en ekki barn til dæmis. Ég er líka að tala út frá því að fólk þjáist raunverulega ekki af geðsjúkdómi sem er þá auðvitað allt annað mál og hefur ekkert að gera með hlutverk aðstandandans. Ég er heldur ekki að mæla gegn því að fólk sæki sér aðstoð til að takast á við erfiðar aðstæður, síður en svo. Ég sæki hiklaust aðstoð þegar ég fer í gegnum erfiða tíma. Ég geri það hins vegar á þeim forsendum að ég þurfi aðstoð en ekki að það sé eitthvað að mér.
Þetta er dæimi um líf hjartamaka.
Mjöll

Svipaðar greinar